I hagen

Jeg henger her og dingler i en hengekøyestol
terrassen den er badet i ettermiddagssol
Ved siden ligger vakre pus
som lever livet sitt i sus og dus
Vi er i vårsol-sommer-rus

Den gule busken blomster fin
i kapp med lillafargede syrin
Et plommetre står hvitt og flott
I bakgrunn vaier vimpelen i rødt og hvitt og blått

Jeg har kaffi og avis og det meste som jeg trenger
Jeg har ipod med musikk som fenger her jeg henger
Det er harmoni og ro
Denne dagen den er god

Det er helg og det er fri
jeg har nok av tid og energi
til å lage ganske enkel,
lettvint poesi

(Et dikt fra i fjor. Om noen måtte tro at livet bare er rosa idyll om dagen, så er det absolutt ikke det. Men det finnes øyeblikker, og de nytes til fulle).

.

Botanisk hage

Viss du ikke har planer for Kristihimmelfartshelgen og bor i sentrale Østlandsområder, så anbefales en tur i Botanisk Hage. Pt. blomstrer Rhododendrobusker i mange varianter, Magnoliaen og kirsebærtrærne og flere andre flotte trær. Vakrere blir det ikke!

.http://www.nhm.uio.no/besokende/botanisk-hage/

.

17.mai-helg

Det har vært en innholdsrik helg. Gode overnattingsvenner på besøk, fint vær, god mat og drikke, laaang 17.mai frokost med venner på Vålerenga og grei helse.

Og så Grand Prix da. Vi måtte jo se Grand Prix. I fjor sverget jeg høyt og hellig på at jeg aldri mer skulle se på det dårlige showet. Men aldri mer varte altså ikke lenge. Den flotte Aleksander Rybakk med fele og Frikar har erobret mitt, som så mange andres hjerter. Så vi dekket til fest og benket oss til skjermen. Og sjelden har jeg blitt så eitrande irritert og hissig. Etter min oppfatning var NRKs programleder Synnøve Svabø en katastrofe. Med usaklige kommentarer, forhåndsdømming av artister, manglende forhåndskunnskap og totalt overdimensjonert prating, ødela hun hele showet. Det som kunne blitt en stor norsk festkveld med Aleksanders suverene seier, endte opp med en kjempefrustrasjon over at hun forstyrret alt som skjedde i showet med sin prating. Så irritert ble jeg, at jeg sendte mail til NRK.

(Så kan man jo spekulere på hva som ligger bak et slikt sinne kanalysert mot et show jeg egentlig ikke bryr meg om i det hele tatt... Men det var liksom ikke temaet her, da).

En slik helg tar på. Jeg må ærlig innrømme at jeg blir sliten av flere intense dager med mye innhold i på rad. Og det blir Jesper og. Hun ble nemlig kastet ut av godstolen sin for anledningen. At hun nyter at alt er ved sitt gamle vante i dag, det er viser bildene under. Viss jeg klarer å flate like godt ut, kan det jo være at kroppen ikke går i feber av helgas aktiviteter...

.

Lengsel

”Lengsel er en lek. Når den vokser og blir alvor kalles den angst.” ( Karin Boye)

.

Et halvt år på venteliste

182 dager = 6 måneder = 1/2 år. I et halvt år har jeg nå stått på venteliste for lungetransplantasjon. Og her står jeg støtt. Jeg har hatt en mer stabil periode dette halve året enn tidligere, infeksjonene har vært færre og føler jeg meg selvsagt bedre og mindre "syk". Men lungene er ikke bedre, de er heller litt dårligere, iallefall når det kommer til belastningskapasitet. Jeg syns fortsatt at det er en såpass svær ting å stå på denne lista at det ennå føles surrealistisk og noe uvirkelig. Men når det kommer til stykket så er det jo ikke vesentlig hva jeg føler, hva som skjer/ikke skjer er jo helt utenfor min kontroll uansett. Jeg står på lista og her skal jeg stå. Slik jeg har gjort i 182 dager til nå.

Og så prøver jeg å ha fokuset på å håpe på at en dag er det min dag til å få muligheten til et friskere liv..

(NYE LESERE som vil vite mer om denne prosessen anbefales å gå til bloggens eldste sider)

.

Helgefølelse

Noe som lett forsvinner når en er mye syk, er fornemmelsen av dagene. Hvilken dag er det nå, igjen? Dagene blir en grå masse hvor den ene dagen blir lik den andre, og når helgen kommer savnes følelsen av helg, for helgen blir jo lik de andre dagene uansett. Dette er mange sykes erfaring.

I den siste tiden har jeg jobbet faktisk 2-3 dager i uka (korte dager på ca 4 timer). Jeg står da opp tidligere på morgenen, jeg har avtaler, jeg husker hvilken dag det er og jeg kjenner at jeg blir sliten, at det skal bli godt med fri, godt med helg. Jeg har en helgefølelse. Og noen ganger har jeg planer for helga, planer om noe sosialt, noe hyggelig.

I dag vil jeg si at jeg føler med de som av en eller annen grunn har det sånn at helgefølelsen mangler. Og jeg tillater meg selv å glede meg over at jeg akkurat nå kan få lov til å ha det sånn at det er forskjell på ukedag og helg, at det er godt med helg. Det er ingen selvfølge og det kan fort forandre seg. Derfor setter jeg pris på en så "vanlig" ting som å kjenne på at nå er det helg.

God helg!
.

(rododendron strekker seg opp inneklemt i gammel einer).

.

Svine-influensa

Det er noe som ikke stemmer med denne svineinfluensaen. Det er ca 1000 kjente smittede mennesker, og det er et få titalls døde av influensa A (N1H1). På denne bakgrunn går verden i kriseberedskap. Folk blir urolige og redde. Hvorfor?

I Sør-Amerika og Europa bor det (ifølge wikepedia) ca. 1000 millioner mennesker. Da er Amerika ikke regnet med. Det betyr at andelen folk som er smittet er langt under 1 pr. million. Likevel framstilles det hele som en pandemitrussel og WHO går markant ut. Mexico stenges i flere dager, skoler i USA stenges, folk strømmer hjem til Norge omgående. Norge kjøper inn 15 millioner munnbind og kriseplaner gjennomgås på alle nivåer. Helseministeren sier at 40% av befolkningen må regne med å bli syke og bemanningen i bl.a helsevesenet vil bli rammet av dette med sykefravær blandt ansatte.

Dette står på ingen måte i forhold til at mindre enn 50 personer er døde av influensaen.

Enten så vet helsemyndighetene noe som vi folk flest ikke vet. Om muteringer og andre skumle saker som kan bli farlige for menneskeheten.

Eller så tar verdenssamfunnet dette som en gedigen test på sin katastrofeberedskap.

Det er hva jeg tror.

Time will show...
.

Fragmenter av vår

no

livnar det

i lundar no lauvast det i li

og atter som eit under

nytt liv

av daude gror

.

Overfokuserthet

Det er et begrep jeg har funnet på. Overfokuserthet. Når jeg er vant med å leve med så mye sykdom og elende som det jeg er, ja da er de små fine øyeblikkene av lys glede så enormt viktige å ha fokus på. Derfor blir "lettheten" overfokusert. Det som kan synes naivt og enkelt er ikke naivitet, men bevisst fokus. Bevisst overfokuserthet.

Jeg vet at dagen etter den gode dagen kan den dårlige dagen komme. Den gjør ofte det. Da tar jeg fram det som er overfokusert og holder det opp mot lyset og prøver å hente motivasjon fra det. Hente motivasjon til å tenke at det kommer en god dag igjen en gang. Overfokusertheten hjelper meg til å finne den motivasjonen. Overfokusertheten gjør minnene tydeligere. Derfor har jeg denne naivistiske stilen på det jeg skriver om. Denne overfokusertheten. Derfor overfokuserthet.

.

En god dag

Våkner, trøtt og tung i kroppen. Sola stråler og det er varmt ute. Strålene vekker meg opp. En sms; vil du møtes på konditoriet? Selvsagt vil jeg det. Fuccasia med mosarella, capputino, prat. Skal vi ta en tur på loppemarked? Jaaa! Vi farter fra det ene loppiset til det andre. Kikker og handler litt og pruter med milde sinn. Vaffel på benken, kaffi i koppen, kakelotteri og alt som hører til en perfekt loppedag. Sliten hjem med etpar hvitlakkerte sko (nye, et forsøk på å følge sommerens mote), etpar videofilmer og en barnebok (Hvem skal trøste knøttet av Tove Nilsen). I hagen er det steikvarmt. Stoler og puter finnes fram, i kjøleskapet er det kald øl. Det er en vidunderlig dag. En sånn dag jeg drømmer om på de kaldeste og mørkeste vinterdagene, en sånn dag jeg holder fram som noe å glede seg til.

Og best av alt; det spontane, det uplanlagte, det kroppen plutselig bare klarer, så dagen blir noe annet enn det jeg tenkte på forhånd. DET er en god dag..

.

Fønvind

Plutselig var formen bedre og lungene fine.

Sola skinner fra en himmel uten sky, vinden føner akkurat passe brisende, gradestokken viser 18 pluss. Det er irrgrønne knopper på trærne, det er dagen for å gå tur og sette seg på kirketrappa med en kopp latte fra kaffibaren, se årets avgangselever med rød russedress på, se barnevogner og sykler og folk med store solbriller, smile og småsnakke med forbipasserende, treffe venninne med lita isspisende jente i vogna, rusle sammen rundt i gatene og kjenne vår vår vår i kropp og sinn.

Setter verandadøra på gløtt og hviler meg litt på sofaen mens jeg gleder meg til en kveld med besøk og en god rødvin med tapas til...

Det er utrolig at dagene kan svinge sånn. Fra bånn i bøtta til ikke så aller verst. Det er godt at dagene kan svinge sånn. Det gir håp til de dårlige dagene, håp og visshet om at det vil komme bedre dager. Det vil alltid komme bedre dager. Komme vårdager med spirende signaler om sommer i vente.

Jeg vet at det ikke er en selvfølge å si dette. Jeg vet altfor godt hva håpløshet er. Hva det er å ikke se lys, ikke kjenne varme. Ikke se spirende signaler. Derfor sier jeg til meg selv og til andre; det vil komme bedre dager. Det vil alltid komme bedre dager. Komme øyeblikk. Øyeblikk av irrgrønt håp. Øyeblikk av solstråler i sjela. Øyeblikk av spirende forventning. Forventning om bedre dager. For deg, og for meg...

.

Restitusjonsdag

...må til av og til

.

Løypemelding

Dette begrepet brukte Sylvia Brustad på nyhetene idag. "Dette er en løypemelding". En melding fra midt i en prosess. En underveismelding, en løypemelding.

Og her kommer en løypemelding fra meg:

Formen er ikke så verst for tiden. Pusten har vært verre, infeksjonene heftigere og smertene sterkere. Jeg orker å gjøre noen sosiale ting, orker å jobbe litt. Jeg er på beina. Sirkus-tivoli-følelsen er noe mindre enn før.

Samtidig vet jeg at ting kan snu når som helst. Jeg tar hver dag med bedre form som en bonus. Jeg er forberedt på at ting kan bli verre igjen. Og jeg håper sterkt og inderlig at ting ikke vil bli verre igjen, at jeg kan få ha en form som er god nok til å være på beina. Jeg har det bedre slik.

Jeg står på venteliste for lungetransplantasjon på 156.dagen. Jeg tror at jeg er forberedt. Så forberedt som det går an å være når jeg venter på at livet skal bli snudd opp-ned og på hodet når som helst. Jeg tenker ikke på dette døgnet rundt. Jeg syns jeg klarer å være litt laid-back. Men er også forberedt på at panikken kan ta meg når som helst.

Det er hvor jeg er i løypa mi akkurat nå.

.

MINUTTER

Minutter, kanskje timer
av din egen eksistens

som du har glemt
men som jeg husker

Du lever et hemmelig liv
I en annens minne

(Tor Ulven)

,

Påske over

Det ble en fin påskeferie for meg. Planene gikk nesten som planlagt. Jeg har forflyttet meg fra Oslo-Jæren-Åpta-Flekkefjord-Oslo. Med fly og tog og mengder av pakkenellikker. Det var barnedåp og hyttetur sammen med familie og flotte små unger, og det var vennebesøk med mat og prat. Det hørte ikke med til planen å få 39.3 i feber sånn helt plutselig. Men denne gangen var jeg heldig; antibiotikatabletter fikk feberen ned og lungebetennelse ble avvergret. Litt "slakk" kunne jeg fortsette turen hjem bare en dag etter planen.

Jesper var i pensjon hos kjentfolk i Oslo. Han la inn en kraftig protest på sin matmors fravær med å kaste opp 8-10 ganger i løpet av en natt. Når han "været "meg på vei østover ble det resolutt stopp.

Det krever ganske mye å foreta en slik reise i den tilstanden jeg er i helsemessig nå. Og det krever hjelp til bæring mm i alle ledd. Det kunne være mer behagelig å bare være hjemme, sitte i sofaen og vente på telefon fra Rikshospitalet, kort vei fra sykehuset. Men jeg reiser altså likevel?

Jeg har hatt så mange og lange perioder hvor formen har vært så ustabil at det ikke har vært aktuelt å forlate heimen. Jeg har så mange og lange dager her hjemme ene og alene i mitt eget selskap. Jeg vil oppleve noe, jeg er sugen på impulser. Jeg vil se. Jeg vil høre. Jeg vil være sammen med familie og unger. Jeg vil ha ferie, jeg som alle andre. Ferie fra hverdagen.

Og det fikk jeg denne påsken. Ferie fra hverdagen. Det er jeg takknemlig for. .
.

GOD PÅSKE

I fjor var påsken lite kul.
I år tror jeg den kan bli litt mer "gul" for meg.

Jeg har noen planer,
men tar ingenting for gitt
før dagen og formen er der.
Slik er det å leve dette ustabile Cf-livet.


Jeg ønsker alle mine lesere en riktig

GOD PÅSKE!

.

Velkommen vår !

I dag har jeg gått en relativt "lang" tur i gatene her, ca 15 kvartal, lengste på veldig lenge. Lungene har plutselig fått en liten opptur. Kanskje er det våren de liker. Det var masse mennesker i gatene. Mange menn med barnevogn, babyer i bæremeis, kø i kiosken, utålmodige unger, besøkende besteforeldre og happy hunder. Flere farger i fjesene, spennende språk og summende stemmer. Kaffikopper på kirketrappa, sola stråler; alle hvisker våren varmt velkommen.

Den inspirerende turen endte opp med meg og pus verandaen. Å sitte på verandakanten med beina i gresset, ha aviser og kaffi og glad pus som spiser godsaker fra hånda: det er et scenarie som skaper gode sommerfølelser i meg.

.

CF-forum

Til deg som har Cf eller kjenner noen som har Cf:

Visste du at det finnes et Cf-forum hvor man kan diskutere og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon? Forumet gir en kjempegod mulighet for å få tips og råd til hverdagen med Cf. Her kan man spørre andre og svare andre om små og store ting vedrørende å leve et Cf-liv.

Forumet har vært litt "dødt" en stund. Jeg håper det kan blåses liv i igjen. Viss mange nå går inn i forumet, så kan det bli et aktivt og levende nettsted til glede for alle som har Cf eller kjenner noen som har CF.

Cf-forumet finner du her.

.

Tidsfordriv

Om noen av mine lesere skulle trenge et lettvint tidsfordriv, så kan jeg anbefale spillet Wiper. Det går enkelt og greit ut på å fjerne flest mulig brikker fra et brett. Man får poeng for flest mulig brikker av samme farge samtidig, og bonus for å fjerne alle brikkene i en farge helt fra brettet. Det krever nesten null hjerneceller.

Jeg er hekta. Endelig har jeg funnet noe som setter de små grå ut av spill noen minutter om gangen. Og det trenger jeg, for de jobber stort sett på høyspreng for tida.

Så nå holder jeg på med dette en stund, mens jeg funderer på om jeg skal la meg forføre av fristelsen til å kaste meg inn i det spillet som virkelig hekter folk; poker.

,

Smelter sakte

Sola skinner og det smelter
dråpe på dråpe
snøen blir borte.
Det drypper litt
i sjelen også,

smelter sakte

vinter
blir
til vår.

.

Hestene står i regnet

Slik som hester står i regnet,

lutende, med våte flanker,

og lar duft av muld og væte

drive sterkt og søtt i sinnet,

vil jeg stå og bare være

og la himmel-yret falle,

inntil tanken fri for feber

følger drømmene til klarhet

i en steil og stille ro.

(Astrid Hjertenæs Andersen)

.

Antagelser

Det var en gang en gammel mann som bodde i en landsby. Han var svært fattig, men til og med konger misunte ham hans vakre, hvite hest. Mange hadde tilbudt seg å kjøpe hesten, men mannen hadde alltid avslått.

En morgen oppdaget mannen at hesten ikke lenger sto i stallen. Hele landsbyen kom og beklaget seg hos mannen. "Så dum du har vært! Du burde ha solgt hesten, så ville du hatt litt penger å leve av nå mot slutten av livet. Nå når hesten er stjålet, har du verken penger eller hest. For en ulykke!"

Den gamle mannen svarte: "Det vet vi ingenting om. Det eneste vi vet, er at hesten ikke lenger står i stallen. Det er det eneste vi vet sikkert, alt annet er antakelser. Om det er en ulykke eller en velsignelse, vet vi ikke ennå, for det vi ser, er bare et utsnitt av livet. Hvem vet hva som vil skje siden?"

Folk i landsbyen lo av mannen. Han hadde alltid blitt sett på som litt anderledes, litt sprø- og nå hadde de fått det bevist. Men fjorten dager senere vendte plutselig hesten tilbake. Den var ikke blitt stjålet, den hadde rømt ut i villmarken. Nå kom den hjem igjen, sammen med tolv andre vite hester, alle like vakre.

Folk i landsbyen samlet seg forundret. "Gamle mann, du hadde rett. Det var sannelig ikke en ulykke at hesten forsvant. Sånn en velsignelse det viste seg å være!"

Den gamle mannen svarte: " Det vet vi ingenting om. Det eneste vi vet, er at hesten er kommet tilbake. Om det er en ulykke eller en velsignelse, vet vi ikke ennå. Viss du leser ett eneste ord i en setning- hvordan kan du da vurdere hele boken?"

Denne gangen lo ikke menneskene i landsbyen av mannen, men de visste med seg selv at han tok feil. Nå hadde han jo tretten vakre hester å glede seg over.

Sønnen til den gamle mannen begynte å trene villhestene, men etter bare en uke falt han av en av hestene og brakk benet.

Folk i landsbyen samlet seg igjen. "Tenk- du hadde rett! Det var virkelig en ulykke at disse hestene skulle komme i din vei. Nå har den eneste sønnen din brukket benet, han som tjente penger til dere begge. Nå er du fattigere enn noen gang".

Den gamle mannen svarte: "Det vet vi ingenting om. Det eneste vi vet, er at sønnen min har brukket benet. Om det er en ulykke eller en velsignelse, vet vi ikke ennå. Ett eneste penselstrøk er ikke nok til å vurdere hele bildet".

En måned senere ble det krig i landet, og alle unge menn i landsbyen måtte gå inn i hæren. Men sønnen til den gamle mannen slapp unna, fordi benet hans var skadet.

Folk i landsbyen samlet seg hos den gamle mannen. "Du hadde rett- det at sønnen din brakk benet, viste seg å være alt annet enn en ulykke. Han er riktignok fortsatt skadet, men du har ham i alle fall hjemme hos deg. For en velsignelse! Vi får kanskje aldri mer se sønnene våre."

Og den gamle mannen svarte: "Det vet vi ingenting om. Alt vi vet, er at sønnene deres måtte gå ut i krigen, og at sønnen min er her. Om det er en ulykke eller en velsignelse, vet vi ikke ennå. Det eneste vi vet, er at livets vei er uendelig. En vei tar slutt, en annen vei har såvidt begynt. En dør blir lukket, en annen blir åpnet. Du når toppen, men bak der finnes en høyere topp. Livet er en reise. Hva som venter bak neste sving, vet bare den som går veien videre".

(forfatter ukjent, fra boken "Livet er aldri kjørt" av Kristina Reftel)
.

Normalisering

Kroppen har normalisert seg litt helt av seg selv denne gangen. Cpr opp og ned, kreftene vender tilbake, om enn litt sakte. Noe jeg vet at kan være tilfelle etter en solid lungebetennelse.

Normaliseringen av hverdagene er også på gang. Fra utelukkende sykdomsfokus og mye alvor den siste måneden, har jeg den siste uka

-vært på jobb to (korte) dager
-hatt besøk fra Jæren noen dager
-hørt lydboken "menn som hater kvinner"
-vært på shoppingsenter og kjøpt dyndune på salg og spist hamburger
-gått en tur (!) rundt kvartalet
-spist på restaurant
-tatt EU-kontroll på bilen og fått den vasket i vaskesjappe
-betalt regninger i fleng

Det er litt å ta igjen. De helt vanlige hverdagstingene blir så kjærkomne når de settes i kontrast til å være satt ut av sykdom. Det å kunne gjøre "friske" ting verdsettes. Selv om det gjøres med en kropp som knapt henger med.

.

Ukontrollert

Ukontrollert
er livet
når infeksjonsbakterier på ny tar bolig i kroppen
som nettopp var gjennomrenset med rett-i-blodet-medisiner
og crp-verdier skyter i været
få dager etter at de var i bunn

og jeg ikke har gjort en eneste ting for at det skulle bli slik...

.

Kontrollert

Nå har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet i 2 dager. Samtaler og noen få prøver. Alt var greit med prøvene. Og det er jo fint. Samtalene hjelper meg til kanskje å få litt mer ro med at jeg faktisk er utredet og vurdert og funnet kvalifisert for ventelista. Dette som lett blir litt uvirkelig og surrealistisk i det daglige, blir mer konkret. Jeg håper jeg får muligheten til å få nye lunger. Aller helst før jeg er så elendig at jeg ikke kan annet enn sitte inne i sofaen og puste med oksygen. Absolutt helst før det.

Nå har jeg hatt 4 uker med omtrent bare sykdomsfokus. Nå håper jeg på dager og uker med litt annet inn i tilværelsen. Litt mer letthet, kanskje...
.

Riss i sjelen

Noen ganger
males det
med tydelige svarte bokstaver
at Cystisk Fibrose er en alvorlig og livstruende sykdom.

Det er
når
dødsannonsen forteller
at en CF-er
ikke lenger er.

Det er når begravelseskriftet
sier takk og til minne
og avstanden mellom fødselsdato og dødsdato er altfor kort.

Det er slike ganger
at det risses svarte riper i sjelen.

Det risses "å leva det er å elska"
hverandre
mens vi har
hverandre.

.

"Must"-gift-gruff

I dag skal jeg sette de siste 2 dosene med intravenøs antibiotika. 56 doser har jeg fått i meg de siste 14 dagene. Pluss diverse tabletter for å døyve bivirkninger. Nå skal det bli godt å få gifta ut av kroppen.

Lungebetennelsen er kurert, men lunger og kropp er fortsatt i ulage og trenger mer tid for å komme seg helt. Jeg skulle ønsket at jeg var tipp topp etter en slik medisinrunde, men det er jeg ikke. Jeg føler meg snarere full av gruff. Rett og slett full av gruff føler jeg meg. Full av giftgruff som setter hele meg i ubalanse. Det tar på å gjennomføre slike medisinkurer. Men det er et "must". Jeg kan takke giftgruffa for at jeg kom meg over kneiken denne gangen også. "Must"-gift-gruff som virker er tross alt et stort gode for en CF-kropp.
.

Organdonasjon - speilvendingsprinsipp ?

I går hadde NRK P2 og Dagsnytt 18 hatt en diskusjon om organdonasjon. Bård Solhjell fra SV har gjentatte ganger tatt til orde for et speilvendingsprinsipp i denne saken. I dag er det sånn at pårørende til en person som dør må samtykke til at avdødes organer kan gis til transplantasjon. Pårørende kan da si ja eller nei til dette, i prinsippet uavhengig av hva den avdøde måtte selv måtte ha ønsket/ment. Det organdonasjonskortet man kan fylle ut selv idag er ikke juridisk bindende, det er kun et uttrykk for et menneskes holdning til donasjon. Solhjell vil ha et "nei-register" og mener at organ skal kunne tas fra en avdød, medmindre personen selv aktivt har registrert at han/hun ikke vil donere organ. Han mener at flere som står i organkø vil kunne bli hjulpet med et slikt system.

Ole Elvestuen fra Venstre utttaler seg mot en slik speilvending. Det samme gjør Stiftelsen Organdonasjon og lungetransplanterte Truls Zimmer i sin blogg Frisk Pust . Frykten er at flere skal reservere seg mot organdonasjon med et slikt system. At folk skal reagere negativt på et prinsipp om å ikke være herre over egen kropp. At flere skal si aktivt nei med et slikt register.


Selv heller jeg til å synes at speilvendingsprinsippet er logisk. At organ skal kunne tas fra en avdød medmindre det ikke er registrert et nei. Men jeg må også høre på Stiftelsen Organdonasjon og de som er "fagfolk" på området. Det er sikkert mange mennesker som ikke tenker over sin egen potensielle død på en så aktiv måte at de vil registrere seg imot organdonasjon. Og det er sikkert ikke lett å administrere et slikt register.

Men kan det finnes en mellomløsning? Et JA-register? Slik at et organdonasjonskort er juridisk bindende, så et menneskes ønske om å donere organ ikke kan overstyres av pårørende? Eller er det kanskje ikke her løsningen ligger for å få tilgang til flere organ? Jeg er jammen ikke sikker på hva jeg mener om dette store spørsmålet.

Jeg vet bare at jeg selv mer enn gjerne vil at noen skal kunne bruke mine organer om jeg selv ikke skal være i live. Mer enn gjerne ønsker jeg det.

VG nett tar debatten i flere artikler. Det foregår også en avstemming: NEI - man bør ikke bli automatisk organdonor eller JA - de som ikke vil får si fra.

Innslaget på Dagsnytt 18 finner du her.
.

Lungebetennelse

Det ble lungebetennelse. Og 11 dager på sykehus med intravenøs antibiotikabehandling. Behandlingen fortsetter i noen dager til, men da heldigvis hjemme.

Jeg kom over kneiken atter en gang. Ukrutt forgår ikke så lett; det har både jeg og andre bevist atter en gang i det siste.

Nå skal det bli godt å sove hjemme og ikke bli vekket altfor tidlig av legevisitt eller andre hvite vesener som vil meg noe. Det er mye støy og lite ro med å ligge på sykehus. Selv om det er kjedelig og langdrygt på sin måte, så er det ikke stille. Det er faktisk ganske slitsomt å ligge helt stille i en seng på sykehuset. Så slitsomt at det blir godt å hvile ut hjemme. God natt!

.

Vinteren vakker ?

Nei jammen om jeg skal ta ordene "vinteren kan visst være vakker" i min munn mer. Overbevist av min nye dunjakkens fortreffelighet gikk jeg i dag optimistisk ut i sola og en himmel uten sky (med den og mange lag ull og votter og luer på). Frisk luft skal jo være bra, tenkte jeg.

Helt opp til butikken (15o meter fra meg) gikk jeg, selvsagt med dekke for munn og nese. Drakk kaffe på nabokaffèen og klarte å bli dugelig kald selv med alle klærne på.

Inne igjen kunne jeg etter en drøy time konstatere at temperaturen var 39 grader sharp. Og jeg som aldri får høy feber.

Så det har vært litt "panikktilstander" her. Jeg blir veldig urolig når jeg blir så dårlig.Det ble sykehustelefoner og telefonberedskap for natten og gode doser paracet. Står nå på to typer antibiotikatabletter. Så vil det vel utkrystallisere seg om det hele er kuldesjokk eller lungebetennelse.
.

Vinteren kan visst være vakker

Her er en hverdagsfotofortelling fra en vakker vinterdag i Oslo


Jeg kjører ut av byen. Veien til jobben er vinterkledd.

Vannet er vakkert hvitt. Gradestokken viser minus 12. Sola skinner. Lysglimt av vår vibrerer i kaldeste vinteren. Vil ikke bli glemt, vil ikke bli glemt i kaldeste vinteren.

Tilbake til Oslos gater. Til vinter på Kampen.

Det er spor i hagen. En katt har banet seg vei gjennom 50 cm høy snø og funnet inn til Jesper og meg.

Jesper snuser på visittkortet den ukjente har lagt igjen.

Jeg har splitter ny dunjakke, så pytt med 12 minus!

Og pytt med at dataen ikke vil legge bildene akkuarat slik jeg hadde tenkt!

Vinteren kan visst være vakker...

.

Vinter

Jeg tok en pause fra vinteren. Trodde jeg. Men også på min ukes ferie på Jæren var det snø. Og det er forsåvidt vakkert med snø på Jæren. I kveld reiser jeg tilbake til mer snø og full vinter på Østlandet. Sukk. Ikke annet å si enn sukk.

.

Vi liker ikke vinteren, pus og jeg. Når det blir kaldt blir vi stuegriser. Og stua er iallefall jeg grundig lei av. Det har blitt for mye stue de siste årene. Når alt blir gråhvitt ute tar fargesløsheten et godt grep om sjela mi. Stearinslys, tulipaner og andre forsøk på å sette farge på tilværelsen hjelper liksom ikke. Jeg lengter mot vår. Jeg kunne like vinteren litt når jeg hadde form nok til å stå på slalomski, være på en hytte i fjellet eller sitte i en solvegg med kakao. Nå er det bare kakao igjen. Kakao inne. Og det teller liksom ikke helt. Sentimentalt, men sånn er det. Jeg får bare innrømme det; jeg vil ha vår, snøfrie gater og lys. Masse lys.

Og en fin ting er det med et sånt ønske; det vil mest sannsynlig bli innfridd bare jeg venter lenge nok. Venter. Sukk.
.

Forsterker sykdom livsgleden?

Aftenpostens Jan E. Hansen har den 9.januar en kommentar han kaller "Når sykdom forsterker livsgleden" Han hevder at "Det finnes ikke bare helseplager. Det finnes noen helsegleder også".

"Man sier på mange språk at man skal være glad bare man har helsen. Det bør man slutte med", mener han. "Det er ganske hensynsløst overfor dem som ikke er friske, men som kan ha et godt liv allikevel. Man bør derfor si at man skal være glad man ikke er sykere enn at livet fortsatt gir meningsfylte gleder".

Hansen mener media har sterkt fokus på sykdom. Han "har begynt å lure på om det ikke kunne være en god idé å skildre noen sykdomsgleder også". Om sin egen diabetes sier han "at uten denne ville mitt liv vært fattigere. Jeg ville også vært en god del dummere. Sykdommens luner har lært meg mer om meg selv – og dermed om livets skjøre vilkår og andre menneskers plager – enn jeg ellers ville ha forstått. Hadde jeg i disse årene vært såkalt frisk, ville min innsikt vært mindre utviklet. Jeg ville kanskje også vært sykere, endog ikke lenger i live, hvis ikke sykdommen hadde lært meg å leve sunnere, ta vesentligere valg, gi avkall på visse goder for å oppnå andre."

Hansen har lært av venner som har vært enda sykere enn han selv, at "livsgleden kan forsterkes av sykdom. Kanskje hadde de ikke kunnet lære meg det, ..., hvis jeg ikke selv hadde hatt en snev av samme erfaring. Sykdom setter oss på prøve, det gjelder også venner, familie, pårørende. Sykdom kan skjerpe sansene, forflytte vekten av livsverdier, bringe medmennesker tettere sammen".

Sigrun Tømmerås tar til motmæle i avisen i går. Hun håper vi slipper økt mediafokus på "helsegledene". Hun refererer til den danske psykologen Hans Clausen, som i boken "Fortelling, konstruksjon og mennesker med funksjonshemning" tar opp ukebladenes framstilling av syke mennesker. "Livssynet skal være positivt, sier han, for selv om det i dag er legitimt å ha problemer, gjelder det kun dersom de avløses av optimisme. Reorientering i verdisyn og livsstil er det ønskelige svaret på lidelse. Penger og karriere er ikke alt her i livet, selv egoister kan bli uselviske og oppofrende eter sykdom. Mennesker hvis liv formørkes av evig elendighet, er ikke godt stoff".


Fra egen arbeidserfaring kjenner jeg begrepet "pollyannisering". Idyllisering. Barneboken Pollyanna forteller om fattigjenta Pollyanna som så inderlig ønsket seg en dukke av misjonærer som kom dit hun bodde. Men hun fikk ingen dukke, hun fikk et par krykker. Så bestemte hun seg for å være glad for at hun fikk krykker, for da kunne hun være glad for at hun ikke trengte krykkene. Slik smittet hun alle rundt seg til å se det positive alltid. Hun fant opp en "være-glad-lek": å alltid se positivt på situasjonen, uansett hvor håpløs den kunne virke.

Jeg syns dette er en interessant diskusjon. Er det slik; at vi som er syke føler oss mer eller mindre bevisst "presset" til å finne noe positivt med vår situasjon? At vi forventes å formidle en positiv vri på det som er vanskelig i våre møter med friske pårørende/venner/kollegaer/andre? At det egentlig er tabubelagt å ikke være positiv? Er det rett og slett tabu å være utelukkende håpløst lei, oppgitt, fortvilt, deprimert og/eller bitter over sykdomssituasjonen?

Jeg tror det er slik. Jeg tror at få mennesker orker å møte syke som ikke ser løsninger eller i det minste en liten positiv lysning i tunnellen. Jeg tror at vi som er syke også selv leter etter positive forhold i livene våre, forhold som er positive på tross av sykdomsplagene. Problemet oppstår når andre vil dytte på oss positivisme. Positivisme må komme fra en selv.

Jeg har mang en gang ligget svært syk og funnet trøst i at jeg har det bedre enn flyktningene i Kongo. Vært glad for at jeg har seng og mat og varme. Det funker. Men kommer noen og sier til meg at "du skal være glad du ikke har det som flyktningene i Kongo", ja da kan jeg garantere at det funker ikke.

Så jeg vil ikke være med i noen "sykdomsglede"-hyllest. Jeg syns ikke min sykdom forsterker livsgleden min. Jeg syns den tar livsglede fra meg. Og jeg syns faktisk selv at jeg har opplevd sykdom, smerte og lidelse nok. Jeg syns jeg er livserfaren nok. Empatisk nok. Klok nok. Og jeg ville mer enn gjerne ha byttet ut disse egenskapene med en frisk barndom, en god karriere, et friskt liv. Det tror jeg kanskje Jan E. Hansen ville også, om han fikk noen flere helseplager enn diabetes.

Hva mener du?

.

Noen ganger føles livet som en ørkenvandring. Luften er støvete og grå, veien er grusete og endeløs, alt er kjedelig og fargeløst, solen er ikke å se. Det er bare å gå og gå og gå og gå, tilsynelatende uten mål og mening. Gå med hevet blikk, som giraffen, gå, gå. Og håpe at plutselig, plutselig der framme et sted dukker det opp en oase.

(Bilde: R. Stranden priv.)
.

Tv versus virkeligheten

Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.

Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.

.

Om "Dying for Breaht"

Dette var vel den mest nøkterne CF-dokumentaren vi har sett på lenge fra utlandet. Alt var fakta, realistisk, reelt og usentimentalt. Slik CF kan være. Noen statistikker er nok litt bedre i Norge i 2009, og godt er det.

Jeg syns selv at å se en slik film som viser alt rundt transplantasjon, er å sette "bearbeidingsgiret" i høygir, gi prosesser et spark bak,tøtsje forsvarsgrenser.

"Den som ikke er livredd i en slik situasjon, har ikke forstått alvoret", sa legen.

Så vanskelig er det vel rett og slett dette er.

Det gjelder å holde flere baller i lufta samtidig; erkjenne redselen, holde fokus på at transplantasjon skal bringe forbedring, holde motet oppe til å tørre. Og oppi det hele prøve å holde et slitent hverdagsliv gående. Jeg prøver å sjonglere så godt jeg kan, men noen ganger faller ballene i bakken og bare sjongløren står igjen. Tom og alene.

.

"Dødelig pust"

Dette er tittelen på en dokumentar som TvNorge viser i kveld kl.20.30. Dokumentaren handler om Paul O`Halloran som har Cystisk Fibrose og venter på nye lunger. Filmen skal være "en skremmende. avslørende og følelsesladet beretning om et liv i uvissheten".

Så får vi se da, hva som kommer opp om CF denne gangen. Tittelen "dødelig pust" gir kanskje visse føringer..

.

Alt går litt langsommere her på jorden

når hele himlen faller ned

(Anne Grete Preus i "Det snør"

.

Plutselig vinter

På en to tre ble Oslo kledd i vinterdrakt. Vakkert hvitt overalt. Selv la jeg ut på tur til venner klokka halv tre. Da var det nesten bart og mildt og helt trygt å kjøre bil. I løpet av to-tre timer lavet minst 15 cm ned og det var riktig tvilsomt å kjøre hjem igjen. Bilen snirklet seg fram i 22 km i timen, bakker opp og bakker ned. Ubrøytet. Så sa det stopp. På Mosseveien sto det bom. I nesten en time sto det bom. "Takke meg til at det ikke er på Hardangervidda" tenkte jeg og fant fram den sindige jærbuens nødutstyr; pute til nakken, lue til hodet, pledd til beina, nøtter og vann til kroppen. Med et hav av radiokanaler å velge mellom, gikk dette riktig så bra. Egentlig er det min store skrekk dette; å komme utfor noe i trafikken hvor jeg blir stående og fryse eller ikke ha medisiner og ende opp skikkelig syk. Men denne gangen gikk det bra. Men kan noen si meg hva en tissetrengt dame i bilkø på motorveien i drivende snøvær skal gjøre???

.

Skummelt å være en "sjelden" pasient

Nå er det forskningsmessig bevist; pasienter som har sjeldne sykdommer/diagnoser opplever ofte manglende kompetanse i møte med helsevesenet.

Forsker Lars Grue i Nova har gjennom samtaler med pasienter og leger undersøkt hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Resultatet er nedslående; "pasientfortellingene viser at opplevelsen av at kunnskapen om den betydning deres diagnose kan ha for annen medisinsk behandling, er mangelfull. På samme tid erfarer pasientene likevel at mange leger bagatelliserer deres uro rundt dette. De opplever sjelden at behandlende lege tar kontakt med medisinsk ekspertise som har kunnskap om deres diagnose. Følgelig er det også flere pasienter som forteller om tilfeller av feilbehandling og tilfeller av behandling der de påføres unødige plager, fordi leger eller sykepleiere ikke har hatt tilstrekkelig kunnskap. Mange pasienter erfarer ikke å bli hørt når de prøver å si fra eller protestere mot foreslåtte behandlingsprosedyrer". Rutiner for kunnskapsoverføring og informasjon fungerer slett ikke alltid.

Pasienten og/eller pårørende må "passe på" selv. Pasienten kan da oppleves som brysom for helsepersonalet. Pasienten kan lett bli "en vanskelig pasient".

Jeg kjenner meg igjen. Jeg har en sjelden lungesykdom, en nakkeprolaps, et migreneverkende hode, et stoffskifte, en sur mage osv. Det er fastlege og lungelege og smertelege og nevrolog og enda noen til innimellom. Ikke alle plagene er helt "A-4" heller. Dette blir komplisert. Vanskelig. Situasjonen blir vanskelig. "Jeg" blir vanskelig.

Men hvorfor blir jeg vanskelig? Jeg syns ikke selv at jeg er vanskelig. Så for hvem er dette egentlig vanskelig? For hvem? Og hvorfor? Kanskje finnes det noen svar i denne rykende ferske forskningen. Mer om forskningsrapportens resultater finner du her.

.

Tv2 om organdonasjon

Tv2 nyhetene forteller i kveld om FrPs nestleder og ordfører i Tønsberg kommune, Arne Olsen, som ble hjertetransplantert før jul. Han er allerede i bedre form. Innslaget finner du her. Det er bra at Tv2 og andre medier har fokus på organdonasjon og kan fortelle gode historier om vellykkede transplantasjoner.

Selv om tallene for donerte organ er bedre i år enn i fjor, er økningen bare på 4 donasjoner. Både spesialistene på Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon mener at økte ressurser vil kunne gi flere donerte organer og dermed flere liv reddet. En nasjonal transplantasjonskoordinator i full stilling vil kunne bidra til mer strukturert arbeid og innsats på området, sier Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon; "Virksomheten ved donorsykehusene må styrkes ytterligere og kapasiteten ved Rikshospitalet må bli bedre slik at alle tilgjengelige organer blir benyttet og informasjon om temaet må nå bredere ut i befolkningen".

Hvorfor er dette så vanskelig å få til?

.

Den beste lege

Som pasient i helsevesenet i nærmere 40 år, har jeg forholdt meg til en god del helsefagfolk. Mange mange hundre, minst.

Det har vært barneleger, lungeleger, fastleger, legevaktleger, kirurger, anestesileger, nevrologer urologer, smerteleger, ortopeder, nevrokirurger, gynekologer, kiropraktorer, sykepleiere (mange), hjelpepleiere, pleiemedhjelpere, bioingenører, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter, manuellterapeuter, ergoterapeuter, radiografer, portører, sosionomer, psykologer, akupunktører mm. I tillegg til trygdesaksbehandlere, hjelpemiddelsentralansatte osv.

De fleste av disse relasjonene er kortvarige. Noen er langvarige. Noen husker jeg, noen går i glemmeboka. Noen er svært vesentlige og viktige i mitt helseliv.


En av dem jeg aldri vil glemme er CF-doktoren Ole Christen Haanæs. Han var svært viktig i mitt helseliv som "ung voksen" på Aker sykehus. Gjennom ganske mange år ble en relasjon av respekt og tillit bygget opp mellom oss. Haanes hadde alltid oversikt over mine medisinske problemstillinger, han tok meg alltid på alvor, han spurte etter mine egne vurderinger av tilstanden min og han lot meg delta i vurderinger rundt behandlingsopplegget og valg av medisiner. Han hadde stor respekt for at jeg selv kjente min egen kropp best. Han ga meg vide "fullmakter" til å igangsette antibiotikabehandling selv, og han stolte mer på hva jeg kjente i kroppen min enn hva teoretiske prøvesvar sa. Han var tilgjengelig og trygg og gjorde alt han kunne for at jeg skulle få til ting som var viktige for meg (ferier, reiser, jobb). Han var den beste lege.

Jeg skriver var. Haanæs døde på torsdag etter en lengre kamp mot kreftsykdom.

Jeg vil på denne måten hedre Ole Christen Haanæs. Han var den beste lege.

.

Det går framover

Årsrapporten for organdonasjon og transplantasjon for 2008 foreligger. Det ble realisert 98 donasjoner i løpet av året. 469 organer ble transplantert til 425 personer. Det ble meldt flere potensielle donorer enn før fra donorsykehusene. Men fortsatt sier 29 % nei når de blir forespurt om å donere organer ved pårørendes død. Altså er det mulig å få enda bedre tall, tall som i det praktiske liv har en uendelig stor betydning for de som venter på organer eller får en tranplantasjon. Folk må snakke aktivt om sin positive holdning til organdonasjon, det er det som skal til for at flere pårørende skal velge donasjon, mener Stiftelsen Organdonasjon (donasjonskort finnes her).

Det ble gjennomført 27 lungetransplantasjoner (dobbel lunge). Det er ved årsskiftet 28 personer som står på venteliste for nye lunger.


Tallene er de beste noensinne. 24 flere personer (tror jeg) har fått transplantert organ i 2008 enn i 2007. 24 personer, som hver enkelt kanskje er et barn, en sønn, en mor, en far, en svigermor, en bestevenn, en ektefelle, en kollega, en nabo osv. Disse tallene utgjør en forskjell i mange mange menneskers liv! Det gir resultater å få fokus på organdonasjon. Det går framover!


En som har gjennomgått transplantasjon, min gode venn Truls Zimmer, gjør en stor forskjell! Han har satt fokus på organtransplantasjon med sin åpenhet i media og med sitt arbeid i Stiftelsen Organtransplantasjon. Han er også en engasjert og kunnskapsrik venn for meg og andre som er i en transplantasjonsprosess. Truls ble alvorlig syk for snart to måneder siden og han har kjempet for livet med tøffe tak. Det er nå svært gledelig at Truls har kommet av respiratoren og at det ser ut som om livet har holder tak i ham og han i livet. Det er en kjempelettelse! Jeg er så glad for at det går framover med ham. Det går framover!

.

Perspektiv

"Tenk om et tre veltet og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.

"Tenk om det ikke veltet" sa Brumm da han hadde tenkt seg om en stund.


"Vær glad viss du snubler - du unngikk akkurat å falle"

I dag var jeg en halv meter fra å kjøre på Kronprins Haakon Magnus som i el-bil var på vei ut fra slottet. Det var jeg som dillet i et T-kryss og så begynte jeg å svinge samtidig som han begynte å kjøre rett fram. Min feil og ingen fart i bildet. Jeg så ikke hvem som satt i el-bilen før da jeg hilste for å vise at det var jeg som var treig her.

Jeg unngikk akkurat å krasje. Tenk om jeg ikke hadde gjort det...

.

Bloggen er 1 år i dag!

I dag er det ett år siden jeg opprettet bloggen "Spor av Åshild".


Og akkurat idag, den 7.januar, har bloggen passert 7777 treff !

Jeg har hatt 187 små og store innlegg på bloggen min. Jeg håper at den er til glede for noen av dere som leser den, slik den er til glede for meg som skriver den. Jeg lovte leserne livserfaring, refleksjoner og visdomsord, samt noen friske fraspark fra en "ikke helt frisk" hverdag. Dette tror jeg at jeg har holdt.

I dag vil jeg ta opp tråden der jeg begynte denne bloggen, nemlig om å være underveis, om at veien blir til mens man går, om å sette spor:

"SPOR"

Du går inn
i ditt landskap.

Møter mennesker
som går forbi
som tar følge.

Noen
forlater du
i neste kryss.
Noen lar du bli med
for alltid.

Ingen
kan ødelegge
de vare
sporene
dere skapte
sammen.

(Haldor Strand)

.

Helt tilfeldig heldig !

Det er søndag 3.januar. Jul og nyttår er over, ferien er slutt og nå begynner hverdag og jobb igjen for de fleste. Mange av oss har spist oss igjennom jula. Fått noen flere saker og ting. Vært sammen med familie og venner og nytt feriefri.

I Kongo er 600 000 mennesker drevet på flukt i julen. Gaza brenner. Kontrastene er enorme. Rettferdigheten er vanskelig å se. Tenk at akkurat jeg var så griseheldig å bli født i fredelige Norge og få ha tak over hodet, mett mage og tilgang til den medisinske behandlingen jeg trenger!

Akkurat jeg! Akkurat du! Griseheldige!

Vi mennesker har fått utdelt noen kort for livene våre. Du dine, jeg mine. De kunne vært bedre, de kunne vært dårligere. Men de ble akkurat som de ble.

Klart jeg kan sette meg til å tenke på at de kortene jeg har fått kunne vært bedre (f.eks friskt liv). Men jeg kan like gjerne sette meg til å tenke på at kortene kunne vært veldig veldig mye dårligere.

Idag er det lett å tenke jeg på at jeg har vært direkte griseheldig med mine kort. Helt tilfeldig heldig!

.

Nytt år 2009

Jeg vil ønske alle mine lesere et riktig godt nytt år!

For meg selv og alle kjente ønsker jeg at 2009 bringer god helse, livskvalitet, innhold, gleder og mening.

Mulighet

Skulle jeg ønske meg noget
da ville jeg ikke ønske meg rikdom
eller makt,
men
mulighetenes lidenskap.
Det øye
som overalt,
evig ungt
evig brennende
ser
muligheten.

(Søren Kierkegaard)

.