En fantastisk blogg

Jeg har funnet en fin blogg som jeg leser. Bloggen skrives av Eva 25 år i Canada. Hun har Cf, er lungetransplantert 1 gang og venter nå på transplantasjon nr. 2. Hun har en lungekapasitet på 15-16 prosent, noe det knapt går an å leve med. Eva er fargerik, kreativ og klok. Det siste innlegget på bloggen hennes taler for seg selv. Hun setter ord på det også jeg tenker, og noen ganger har hun refleksjoner som er til å lære av, til å etterleve, til å prøve å leve etter selv. Jeg finner stor glede i å lese hennes tanker og historie, selv om den er spesiell.

Bloggen heter 65 RED ROSES. Bla nedover så finner du masse morsomme blider.

.

Hangler fortsatt

Når antibiotikaen var vel ute av kroppen slo lungene seg helt vrange. Ble veldig tett. Vet ikke hvorfor. Nå forsøkes kortison. Men det har jeg også stått på under hele antibiotikakuren, så det spørs om det har noe særlig effekt. Litt oksygenbruk hjelper litt. Inhalasjoner og "forebyggende" antibiotikatablett daglig er selvsagt på plass. Så blir det bare å se an dag for dag og ¨håpe at blir noe bedre mot jul. Foreløbig er det intet annet enn hangling, og dermed lite å berette herfra.

.

Regine Stokke til minne

I dag døde Regine Stokke. Bare 18 år gammel, rammet av blodkrefttypen MDS/AML. Hun var syk i 15 måneder. At hun nå er død er totalt trist, meningsløst og hjerteskjærende.

I over et halvt år har jeg fulgt bloggen hennes Regine Stokke - face your fear. Regine har skrevet åpent og meddelende om å rammes av alvorlig kreftsykdom. Hun har lagt ut flotte og sterke bilder. Regine var vakker, sterk og stolt. Hun har klart å formidle til sine unge lesere at livet ikke handler om utseende og materielle ting. Mange tusen mennesker har uttrykt at de har fått et nytt perspektiv på livet etter å ha lest Regine sin blogg. Selv har jeg ukentlig gitt henne kommentarer som alltid har sluttet med "hilsen fra Åshild som heier på deg, alltid". Nå stilner heiingen, nå er Regine sitt liv i mål. Regine har satt usedvanlige spor etter seg. Spor som ikke skal bli borte.

Jeg takker for Regines sitt sterke bidrag til vår samtid. Mine tanker går i kveld til hennes familie og venner.

Hvil i fred, Regine.

.

Fortsatt slit

Jeg er fortsatt ikke i form. Kuren ble avsluttet i går, etter 10 dager istedet for 12. Nå fikk det være nok. De siste par dagene har jeg blitt noe tettere i lungene, og slik skal det absolutt ikke være på slutten av en kur. Da skal jeg være på mitt mest optimale. Så det spørs da, hvor lenge dette holder. Nå vil jeg være ferdigkuret til jul. Kroppen er i ulage selv etter at medisinene er ute av kroppen. Jeg orker ingenting og får feberfølelse bare av å bevege meg inne. Jeg håper kroppen vil stabilisere seg etter denne medisingiftkuren. For nå er jeg lei. Nå vil jeg ut i livet og få friske impulser og kjenne at livet kan være noe annet enn bare blodslit. Det er det jeg trenger nå. Det er det jeg trenger veldig akkurat nå.

Ute synger fulgene i rimfrost. En mengde maiseboller i trærne slo an. I år er det ingen pus som sitter i vinduet og bivåner. Og naboens 3 utekatter har flyttet til Vålerenga for en stund. Så da synger fuglene lystigere enn noensinne i år. Deres sang minner meg om vår.

.

Et slit

Denne kuren ble et slit. Det har vært dager som nesten ikke har vært til å komme igjennom. Dager da håp og pågangsmot glimter med sitt fravær. Dager hvor jeg tenker at den største lykken et menneske kan ha er å være frisk. Dager hvor det er det høyeste ønsket jeg har.

Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.

Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.

Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.

.

Bivirkninger rir kroppen

Medisiner har virkninger, men desverre også bivirkninger. Noen ganger kan disse oppleves større enn effekten av medisinene. Kroppen vrir seg, stritter i mot "gifta" som pumpes inn, alt inni fryser og ulmer. Stoffskiftet blir i ulage, blodsukkeret blir i ulage, magen blir i ulage, tankene blir i ulage, følelsene blir i ulage, kreftene svikter, motet svekkes. Jeg blir sliten og veldig veldig trøtt. Natten gir ingen hvile, kroppen finner ingen ro, kamper kjempes i halvmare og jeg bades i svette. Alt er urolig i meg nå.

Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.

.

Kur igjen

Det var som jeg tenkte, det måtte rett-i-blodet-medisiner til igjen. Tablettkuren virket ikke nok. Det er kun en måned siden sist intravenøse kur. Men jeg orker ikke å bli gående å hangle med lite krefter og lett feber hele tiden. Det blir jeg så utslitt av. Så nå krysser jeg fingre og håper denne kuren vil virke. Det bør den. Jeg skal snart reise til Jæren til bryllup til min nevø som skal gifte seg med en ung jente fra Kina. Og det er snart tid for juleavslutninger og juleferie.

Jeg er så heldig å ha besøk av en veldig god venninne hele uka. Det gjør det litt lettere å ta kuren hjemme.

Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.

.