Nye "islandske" lunger

"Hva, er de islandske, vet du det?" spør folk når jeg sier sånn om de nye lungene mine. Nei, selvsagt vet jeg ikke det. Og selvsagt er de ikke islandske. Jeg bare liker å tro det. At de er islandske. At de er vant med vær og vind og sjøsprøyt. At de tåler en støyt. For jeg har så veldig lyst til å bli sånn igjen; at jeg tåler en støyt. At jeg skal tåle å være i vinden, ved sjøen. Robust, værhard og solid. Slik jeg, en jærbu, egentlig er.

Ingen får vite hvor organ donert til transplantasjon kommer fra. Dette skal være strengt anonymt. Det er et klippefast prinsipp ved organdonasjon i Norge. Mange transplanterte får et stort behov for å vise sin takknemlighet til de som har gitt organ. Noen bruker tid på å prøve å finne donors pårørende så de kan få vist sin takknemlighet. Mange tenner lys for donoren hjemme og i kirker.

Her er hvordan jeg selv føler om dette:

Jeg har fra minutt en følt at de nye lungene jeg har fått transplantert inn, er mine egne. Jeg kan til og med nesten føle at de har CF, noen ganger, så mye "meg" er de. Jeg har aldri følt at jeg har et fremmedlegeme i kroppen. Jeg tenker sjelden på at jeg har et annet menneske sine lunger i min kropp. For hva godt skulle det komme utav det? Å spekulere i om det var et barn, en mann eller en kvinne, hva donoren døde av osv. Det vil utelukkende spore meg inn på triste tanker. Helst vil jeg tenke at donoren som er "årsaken" til mitt liv var et fantastisk menneske. Men tenk om jeg hadde fått vite at donoren var en type jeg absolutt ikke hadde kunnet fordra? Eller at jeg er et type menneske som de pårørende ikke kunne like? Det er også en potensiell mulighet. En av flere grunner for at det antakelig er best at det ikke er mulig å koble donors pårørende sammen med en transplantert person.

Og så er det jo sånn at donor uansett ville dø. Ingen er død for å redde den som blir transplantert. Det er ikke sikkert at donor engang hadde tenkt på organdonasjonssaken. Eller det kan være at donor aktivt ønsket å donere sine organ ved sin død. Det vil jeg aldri få vite.

Det jeg vet, det er at det finnes noen pårørende som har sagt ja til å gi sin kjæres organ til transplantasjon. At det finnes pårørende som i disse dager gjenopplever prosessen med å miste sin kjære. At de vil vite at organene ble brukt til transplantasjon. Kanskje vet de at det ble en lungetransplantasjon, kanskje ble det også inntil 5 andre transplantasjoner med deres kjære sine organ. Jeg vil anta at de tenker på mottakeren av organene, tenker på den/de som fikk sitt liv forlenget i fjor på disse tider. Slik jeg tenker på dem, spesielt akkuarat nå.

Jeg bærer i meg en stor ydmykhet overfor disse menneskene. Jeg er uendelig takknemlig for at de sa ja slik at jeg kunne få nye lunger. Jeg håper at disse menneskene finner trøst i å vite at noen har fått en ny sjanse, at noen ble reddet fra dødssykheten og det dødssyke. Jeg tenner mine lys i takknemlighet til disse menneskene, og disse ukjente vil alltid ha en spesiell plass i mitt hjerte.

Jeg kjenner også på gleden over å få leve i et rikt land med et helsevesen som prioriterer organdonasjon. Jeg er takknemlig til leger, sykepleierer, fysioterapeuter og andre som gjorde sitt for at transplantasjonen min ble mulig og vellykket. Jeg er ikke minst takknemlig til mine venner og mine pårørende som har støttet meg gjennom dette. Og om det er noen flere som skal takkes, så gjør jeg det inni meg, for meg selv.

For om lungene er islandske eller ikke, så har de befridd meg fra et dødssykt liv og gitt meg ny pust, nye krefter, nye muligheter, nye framtidsutsikter og nye drømmer.

TAKK!

.

.

12.desember 2009

Skriver jeg på bloggen:

"Kjedelig. ..kjedelig å hangle...kjedelig å ikke orke noe...kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre..kjedelig å tenke de samme tankene om igjen...kjedelig å være altfor mye inne...det blir for kjedelig for meg, rett og slett for kjedelig"

I det jeg skrev dette tenkte jeg at "ups, det er skummelt å skrive noe slikt, da blir det vel brått dramatikk".


Det siste jeg skrev i CF-dagboka mi før transplantasjonen var:

Spor

Mitt liv ble ikke et løp for livet                        (jmfr. Ketil Moe`s bok "Et løp for livet")

Det ble noen spor
fra livet bakenfor

Livet
hvor lettvinte løsninger
ikke har noen plass
Hvor "enkle/ukompliserte" svar om mening
og et liv etterpå som mål
knapt finnes
Og livets lidelse ikke har noe svar
Spørsmålene forblir gåter


Livet
Etter
De lettvinte løsningene
Var brukt opp
Og ble
Borte

I dag, 12.desember 2010 har dagen vært som følger: Opp, frokost, dusj, hente pakker hos lokal glasskunstner, framkalle bilder hos JapanPhoto på Strømmen, gjøre 6-7 ærender i Strømmen storsenter, drikke kaffi hos venninne på Strømmen, hjem og spise, ordne med diverse julegaver og kort, printe ut flere bilder, snakke med venninne  på telefon, rydde litt i leiligheten, forberede spørsmål til legetime, høre litt julemusikk, hente søster på Oslo S kl.2200.

 
Tror dere skjønner, uten flere ord...
 
.

Dødssyk

Dødssyk. Et ord jeg har vanskelig for å ta i min munn. Et ord jeg mener man ikke skal si for lett. Et ord det er vanskelig å definere innholdet i; noen ganger sier man at et menneske er dødssykt når det f.eks har fått uhelbredelig kreft, men kan ha år igjen å leve. Andre ganger brukes ikke dette ordet før det er snakk om dager igjen av livet.

Jeg brukte derfor aldri begrepet dødssyk om meg selv. Iallefall ikke høyt. Jeg ville ikke bruke det ordet før det virkelig var alvor. Virkelig alvor.

I fjor på denne tiden følte jeg i hele meg at jeg var dødssyk. At jeg var på vei mot døden. At jeg ikke hadde krefter til infeksjoner mer, ikke krefter til hverdagen, ikke krefter til livet. Legene sa at nå var behandlingsalternativene få, jeg orket knapt gjøre kulturelle og sosiale ting mer (som var min livsviktigste medisin). Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle klare meg gjennom vinteren. Da snøen kom, sto jeg oppe i gata og tenkte at "er det nå jeg skal slutte å gå ut". Jeg følte jeg ikke ville orke å gå ut i vinteren mer. Og jeg visste at jeg ville visne bort viss jeg ikke kom meg ut og fikk impulser og påfyll. Jeg følte sterkt at jeg ikke kunne klare å overleve vinteren.

Hvor marginene var, hvor grensa gikk, det vet ikke jeg. Men når en lege nå i ettertid sier at "du var jo dødssyk, Åshild", ja da får jeg nesten tørre å ta det ordet i min munn jeg og. Jeg vil ikke ha fete overskrifter i media " Dødssyk fikk nye lunger og livet i gave", el.l. Det blir litt voldsomt for meg. Men jeg kan si det her. Jeg følte meg dødssyk, og jeg var dødssyk. Og jeg fikk nye lunger. I tide. Jeg fikk liv i gave.  Jeg fikk ikke et nytt liv, jeg ble ikke en ny Åshild, men jeg fikk nye lunger som gir meg luft og pust og gjør at jeg kan få leve bedre og lenger enn uten. At jeg er uendelig lettet og glad og takknemlig for dette er vel nesten unødvendig å si. Jeg finner ikke ord som er store nok for den ydmykheten jeg føler for at akkurat jeg fikk denne sjansen, denne gaven. Men jeg bærer den i hjertet mitt, hver eneste dag.

Det jeg også bærer med meg i hjertet, det er at det hver dag finnes mennesker som er dødssyke. Jeg har gjennom min sykdomstid blitt kjent med medpasienter som lever med livstruende sykdom. Vi medpasienter har ofte mye felles og kan komme hverandre nært innpå livet selv gjennom kort bekjentskapstid. Dette har vært en berikelse i denne tiden. Og dette gir meg en smerte å leve med når noen blir syke inntil døden. En smerte som bare må være der.

Smerten og håpet må bæres i hjertet med en sterk ydmykhet for at det ble meg til del å bli reddet fra det dødssyke til livet.

.

Kaldt = Skummelt.

I kveld er det 15 blå i Oslo. Det syns jeg er kaldt. Kaldt er skummelt. Kaldt er til å bli syk av. Og syk vil jeg ikke bli. Jeg er evig lei av å være syk. Og på en måte skal jeg jo være "frisk" nå.

Men helt "frisk", det er jeg desverre ikke. Jeg har for eksempel bihuler som er veldig destruerte og betente; infeksjoner blusser opp så snart jeg blir ørlite kald, og infeksjon i nesen kan gi infeksjon i lungene og det vil jeg helst ikke ha.
Og jeg har fortsatt en vond nakke og smerter etter transplantasjonen som forsterkes kraftig av kulde. Så har jeg migrene som garantert slår ut ved store temperaturendringer (varmt/kaldt). Og så er jeg immunsuppprimert og skal helst ikke fryse, bli forkjølt eller syk.

Dette er ikke noe klageinnlegg over alt jeg feiler. Det er snarere bare en forklaring på hvorfor kulde forstatt er skummelt. Skummelt på en begrunnet, rasjonell måte.

For to vintre siden opplevde jeg flere ganger at jeg ikke fikk puste i kulden. Luftveiene bare klappet sammen og det var null luft å få. Dette sitter i som en skrekkopplevelse. En opplevelse jeg automatisk er redd for å oppleve igjen. Derfor får jeg automatisk et behov for å beskytte meg for sånne opplevelser. Så da er veien kort til at kulde er problematisk. Men nå får jeg puste, så nå skal ikke kulden være så skummel. Jeg må overvinne mine egne følelser og styre tankene til å si at ting ikke er som før, at lungene mine er ikke som før. Samtidig må jeg ta hensyn til de andre tingene i kroppen som gjør at det er fornuftig å beskytte meg noe mot kulden.

Måten jeg "løser" dette på, er å ta noen utfordringer med meg selv. Vurdere hver situasjon for seg. Jeg kan f.eks gå ut, men jeg trenger ikke gå ut på den kaldeste dagen eller den kaldeste tiden. Jeg kan kjøre bilen (noe som er veldig guffent i vintersnøvær, for viss jeg blir stående i en grøft eller noe skjer med bilen, da kan jeg ikke stå ute lenge og vente på hjelp; da fryser jeg ihel), men trenger ikke gjøre det på den verste snødagen. Viss jeg ikke må noe veldig viktig. Å ha på varme klær, ørten lag med ull og astmafilter over munn og nese, det er selvfølgelig. For jeg vil ikke fryse meg syk. Jeg vil være frisk. Jeg vil ha krefter og energi og valgmuligheten til å være hjemme eller borte.

Det er mange utfordringer i denne "gaten" å forholde seg til etter en transplantasjon. Kjenne på gamle tankemønstre, følelser og handlingsmønstre, sortere ut hva som er rasjonellt og hva som bare er følelser, finne ut hva situasjonen med nye lunger tåler i forhold til hva jeg tålte og ikke tålte før. Det er stadig nye situasjoner som krever slike vurderinger.

Jeg har bestemt meg for å ikke styres av gamle "redsler". Jeg har hele tiden etter transplantasjonen tatt utfordringene som de har kommet, kjent på følelsene mine og samtidig gjort det som måtte ha vært vanskelig eller tøft. Gått på situasjonene, en for en. En av de siste skansene jeg har hatt å forsere er å kjøre bilen på skikkelig kalde vinterdager. I dag kjørte jeg med bilen min til Oslos yttergrense, i mørket, i 15 minus. Det var tørt, fint vintervær og brukbart føre. Jeg har aldri vært redd for å kjøre noe som helst sted i hviket som helst føre før, men nå kjenner jeg det langt inn i skrotten. Men det gikk. Det gikk bra¨.

Bank i bordet. Bilen har bagasjerom med masse varme klær i. Det er drikke og nøtter til nødrasjon. Jeg har meldt meg inn i NAF. Og har kredittkort med penger til taxi om krisen er ute. Jeg har sikret meg så langt det er mulig.

Å sikre seg. Ha sikkerhetsnett. Mye i livet handler om sikkerhetsnett. Tørre, våge, prøve; og ha beredskap for det som kan skjære seg. For da går det alltid an å prøve. Det er et et "motto" jeg alltid har hatt i livet mitt; JEG PRØVER. Og det mottoet gjelder også i 15 sure skumle ufyselige minusgrader.

.

Bite i det sure eplet

CF er en sykdom som sitter på flere organer i kroppen. Lunger, bukspyttkjertel og bihuler er som regel mest affisert. Så selv om lungene blir byttet ut, har kroppen fortsatt CF. Tette og betente bihuler er ofte starten på infeksjoner i lungene. Fordi bakterier og gruff derfra lett finner veien ned i lungene.

Ved transplantasjon av lunger hos CF-ere er det ganske vanlig at den bakteriefloraen som har vært før, henger fast i kroppen en stund. Selv hadde jeg CF-bakterier lenge etter transplantasjonen, og nå har jeg fått noe gruff igjen. Det gjør meg ikke syk, bare litt groggy. Jeg har vært etpar døgn på (R)hospitalet og tatt prøver, og nå må jeg bite i det sure eplet; finne fram gammelt inhalasjonsutstyr og sette meg til med maska godt over munn og nese. Puste inn forstøvet antibiotika. Som skal kverke gruffet. Dette må jeg antakelig gjøre i flere måneder, morgen og kveld. Akkuart som før.

Før var det mange inhalasjoner med ulike medisiner hver dag. Før satt infeksjonen så fast i lungene at hele kroppen ble syk. Før tok det ingen ende, behandlingen var for alltid.

Så da er det ikke akkurat som før. Det er faktisk en kjempeforskjell. Nå må jeg gjøre dette for en avgrenset periode, og jeg får ikke infeksjonssymptomer i hele kroppen. Det er jo absolutt ikke som før. Det bare pirker borti minnene om før.

Eplet er ikke så veldig surt. Det finnes så mange langt mer alvorlige problemer å få etter en transplantasjon. Å bruke et kvarters tid på behandling morgen og kveld for en periode, er peanuts. Det er bare å ta det på strak arm. Lungene fungerer godt nok til å klare hverdagslige aktiviteter. Jeg har god pust. Det er det viktigste. Å ha god pust er det aller viktigste. Jeg er glad hver eneste dag for at jeg har god pust. Glad for at jeg fikk disse nye lungene som gir meg god pust. Så får det heller være at de trenger litt hjelp av antibiotika og astmamedisiner.
.

.

I fjor på denne tida...

...hadde jeg det mildt sagt veldig ille. Var på intravenøs kur som ikke virka, var full av bivirkninger, full av bekymring for vinteren som skulle komme, urolig for alt som kanskje kunne komme (transplantasjon). Sykdommen hadde festa grepet rundt meg fra høsten av. Jeg orka nesten ikke gå ut lenger. Medisinene virka ikke lenger. Alt var helmørkt og jeg kunne ikke forstå hvordan jeg skulle kunne klare meg gjennom vinteren.

Jeg lever to liv nå for tida; et indre liv hvor månedene som i en syklus følger stadiene for hvor jeg var for et år siden. Gjenopplever ventetid, dødstanker, opplevelse av å visne bort, miste pust. Gjenopplever følelsene som ikke var gode.

Og i det virkelige livet gjør jeg det jeg skal og kan; er oppe og ute, på farten, reiser litt, tenker jobbstart, er sosial, leker meg med ny data og fotoutstyr. Klør meg i hodet over avenserte bildebehandlingsprogram. Slapper av inne. Er i et tilnærmet helt "vanlig" liv.

Men så har jeg kjent inderst inne at jeg har blitt mer slapp, andpusten og slimete i lungene de siste ukene. Det viser seg at det finnes gruff i lungene mine nå som ikke bør være der. Så jeg må inn på sykehuset og få tatt prøver og starte et behandlingsopplegg (inhalasjon av antibiotika hjemme, antakelig).

Dette er ikke akkurat sånn jeg hadde tenkt det skulle være rundt "ett år siden tx". Men sånn er det, og da er det bare å forholde seg til det med best mulig humør og minst mulig bekymring. Og håpe at gruffet er mulig å få vekk, og det fort. Så framgangen min kan fortsette. Og kontrasten til "i fjor på denne tida" bli større og større.

Jeg har vel lært nå da,
på dette året som har gått
at...

Ting Tar Tid.

Ting er det de er.

Og fuglene, de synger de, uansett!
Til inspirasjon og glede...

(Ps. jeg er altså ikke syk...)

.

.