BLIKK

BLIKK TILBAKE

Denne siste uka har vært en tid for tilbakeblikk. På toppen av mimring over foreningsarbeidet, var jeg i dag tilbake på Diakonhjemmet en tur. Her gikk jeg på skole og bodde på hybel som fersk Oslo-student. Her jobbet jeg i tilsammen over 10 år og her bodde jeg 3 år i tjenesteleilighet. Mange minner fra en viktig tid i livet mitt er knyttet til dette stedet . En tid da det føltes som livet fortsatt lå foran, ambisjonene om karriere eksisterte og visjonene var levende inni hodet mitt. Her fikk jeg verdifull faglig ballast gjennom møte med hundrevis av pasienter. Pasienter som representerte miljø fra "Valkyrieplass" (uteliggere) til samfunnstopper øverst i Holmenkollen. Høylydte og heftige diskusjoner brynte mine meninger og var med å forme det som skulle bli meg, meg som voksent menneske. Viktige og varige vennskap ble etablert. Minnene er gode og minnene er mindre gode. Når jeg idag satt i solveggen og "bladde i minneboka", konstaterte jeg at mye av min historie ligger her.

Jeg nærmer meg 45 år. Noe som også gir grobunn for tilbakeblikk på barndom og oppvekst, menneskene jeg har blitt kjent med på min vei, arbeidet jeg har gjort, reisene jeg har hatt, opplevelsene jeg har fått. Refleksjoner over det som skulle bli mitt liv.

Hvorfor alle disse blikkene og tilbakeblikkene nå? Er det en forsinket 40-års krise? Ikke særlig sannsynlig. Jeg føler meg mer som 85 enn som 45 i kroppen. Bilringer og hengepupper bekymrer meg ikke særlig mye lenger. Ikke pensjonpoeng heller. Jeg har helt andre ting å bekymre meg for. Jeg vet at om jeg ikke får nye lunger etterhvert, så blir jeg neppe verken 50 eller 60 eller pensjonist.

Jeg ser at disse tilbakeblikkene gir meg klare bilder. Mens blikkene på framtiden bare gir uklare bilder. Det er da det gjelder å fortsette å se. Holde et klart blikk. Fokusere. Fokusere på det som er godt i livet mitt. Fokusere på håp. På erfaringen jeg har om at "ukrutt forgår ikke så lett". Det er iallefall det jeg helt klart ser som en rød tråd gjennom denne "minnebok-mimringen" jeg holder på med om dagen. Ukrutt forgår ikke så lett.
.
.

Takk

For knapt to uker siden skrev jeg om "showet" som "must go on", og etterlyste den drivkraften scenekunstnere får gjennom applaus og beundring etter gjennomførte forestillinger. Dette som en metafor til selve livet og en krevende helsehverdag.

Lite visste jeg da om at jeg selv skulle komme til å få bloggpris, cf-pris, gratulasjoner fra jobben og hilsener og blomster fra gode venner og arbeidsgiver kort tid etter. Nærmere "applaus" går det vel ikke an å komme i "real life" ! Jeg er utrolig takknemlig for alt dette og tar det til meg som en motivasjon til å fortsette "showet".

Hverdagen fikk plutselig litt farge på seg, tross en kropp som forsatt ikke vil "belønne" meg med bedre helse. Jeg takker for oppmerksomheten jeg har fått!

Tusen takk!

(blomsten er verd et tastetrykk for forstørrelse)
.

Interesseforeningsarbeid (NFCF)

Pga at jeg fikk tildelt CF-prisen i helga har jeg kommet til å mimre en del over det arbeidet jeg gjennom minst 20 år har vært med på i Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF). Det skal lite tankevirksomhet til får å se at jeg har fått være med på mye spennende og interessant gjennom disse årene. Og at arbeidet i foreningen har gitt meg verdifull kunnskap og kompetanse som jeg også har hatt utbytte av i jobben min.

Som ung student og nyinnflyttet til Oslo kom jeg raskt i kontakt med foreningen. Jeg ble med i styret for Østlandsregionen, som bl.a. arrangerte trivselshelger og turer til Tusenfryd. Jeg hadde ofte med påmeldinger å gjøre, og jeg søkte penger hos fylkesmenn mm. Jeg har "tigget" penger hos svartkledde vestkantdamer i Marialosjen til tv og data til Aker sykehus (før dette var standard på sykehusrom). Jeg var med å arrangere CF-Norden i Oslo, et spennende arrangement for foreningsmedlemmer og styremedlemmer i de nordiske landene. Senere ble jeg CF-foreningens CF-Nordens representant gjennom flere år. Jeg var med i oppstarten av å etablere foreningens likemannsordning og jeg var i noen få år likemann selv. Jeg ble etterhvert sekretær og nestleder i hovedstyret. Jeg har fått delta på flere internasjonale møter og medisinske konferanser som representant for foreningen. Jeg satt i arbeidsgruppen som la grunnlaget for opprettelsen av Norsk Senter for Cystisk Fibrose. Og jeg har fått mange anledninger til å fortelle og forelese for fagfolk og foreldre om hvordan det var å vokse opp, være ung og å bli voksen med CF.

Det har blitt mange reiser i inn -og utland i foreningssammenheng, det være seg styremøter, årsmøter, kurs og internasjonale fagkonferanser. En svært verdifull erfaring for en ung dame som etterhvert har blitt relativt voksen.

Minnene er mange og gode. Det har vært opplevelser, episoder, tivoli, hotellopphold, gode middager, nyttige foredrag, krevende diskusjoner og endel reint slit og arbeid. Jeg har blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, jeg har fått gode CF-kollegaer/venner og samværet i foreningen har opplevdes som å være i en stor "CF-familie" Så hører det også med i bildet at alt for mange unge CF-ere har gått bort, det er den triste siden av saken. Det finnes foreldre rundt omkring i Norges land som jeg alltid vil huske, og det finnes minner og bilder av kjente og kjære medpasienter som alltid vil være i mitt hjerte.

Heldigvis har den medisinske utviklingen for Cystisk Fibrose vært relativt formidabel, og levekårene for CF-ere har dermed utviklet seg i positiv retning gjennom disse årene. Men det er fortsatt viktig at NFCF eksisterer som en sterk og aktiv interesseforening som jobber for å løse de problemer som vil finnes i forbindelse med CF og som kan spre saklig informasjon om sykdommen til pasienter, pårørende og fagmiljøer. Det er jeg sikker på at det vil være behov for i et helse-Norge som i økende grad vil preges av prioriteringer og økonomisk fokusering.
.

Flere priser

Siden dette er helgen for utdeling av utmerkelser og priser vil jeg gi

Blogging Wiht a Purpose - award videre til

Klara Dahle for hennes blogg "Klaras tanker".


Klara formidler på en totalt usminket måte CF-livets mange kriker og kroker og oppturer og nedturer på en måte som gir leserne stor innsikt i hvordan det kan være å leve med CF. Jeg tror at både friske folk, syke folk og fagfolk har mye å lære av det Klara formidler i sin blogg.

Hun har også et pågangsmot som det spruter av, tross en krevende hverdag. Klara berømmes derfor med prisen "Blogging with a purpose".


Samtidig vil jeg gi en "usynlig pris" til mennesker jeg kjenner som er "usynlige" helter i mer "usynlige" liv; i liv der heder og ære og utmerkelser ikke kommer seilende på en fjøl. Jeg har venner som gjør en fantastisk og imponerende innsats med å stå på for sin egen helse og sin hverdag og sine mer eller mindre synlige oppdrag og oppgaver. Og som bidrar i det stille til andre i mer "usynlige" former enn "vi "som kan eksponere oss i f.eks jobbliv, foreningsliv og bloggliv.

Åshilds "usynlige pris" er herved overrakt. Ta imot du som vet at dette gjelder DEG!

.

BEÆRET!

I går ble jeg tildelt CF-prisen 2008 av Norsk Forening for Cystisk Fibrose!

Prisen deles ut etter nominasjon som en anerkjennelse til en person som har gjort en ekstraordinær innsats for CF.

Juryen sier bl.a. at

"Åshild har vært tillitsvalgt i CF-foreningen i en årreke, først i Østlandsregionen, deretter i hovedstyret. I hovedstyret har hun blant annet lenge fungert som sekretær og nestleder. Den siste tiden har hun vært i valgkommiteen. Det å ha vært tillitsvalgt i en årrekke er ikke nok til å få CF-prisen. Det handler om hvordan Åshild har bidratt og med hvilke forutsetninger.

Åshild har en unik og meget verdifulle kombinasjon. Hun er sosionom og har CF. Med dette har hun en innsikt som er få forunt. Med sin faglige tyngde har hun et overblikk og en forståelse for det offentlige system og det offentliges tankegang, samtidig som overblikket gir henne en egen evne til å identifisere og formulere viktige prinsipielle spørsmål. Hun kan se en sak med autoritet og troverdighet både fra bruker- og samfunnsperspektiv. Hun er et ordensmenneske, og det er blitt sagt fra styremedlemmer hun har jobbet sammen med, at det Åshild sier hun skal gjøre, det gjør hun. Ting blir gjort, og det på en ordentlig måte. Hun har engasjert seg høyt og tydelig i mange spørsmål, og hun sier klart i fra når hun har en mening om noe, dette stadig i følge samtidige styremedlemmer. I en verden hvor stadig færre velger å engasjere seg, er slike mennesker gull verd.

Som voksen med CF vet hun hvordan hverdagen for denne gruppen arter seg. Hun vet hvordan det er å være CFer og å være syk, men karre seg på jobb drevet av stolthet og arbeidsglede... For CF-miljøet er det viktig med rollemodeller. Voksne CFere som viser at det går an å ha et meningsfullt voksent liv. Med sine over 40 år har hun vært en av de få i denne aldersklassen å se opp til. Med sin hang til kulturelle aktiviteter snarere enn til treningssentre, viser hun også at det er flere måter å leve et liv med CF på.

Årets CF-pris tildeles Åshild som en anerkjennelse for det arbeidet hun har gjort, og for å synliggjøre at det å være et så aktivt styremedlem gjennom mange år når man har CF er en bragd og ikke en selvfølge".

Jeg takker og bukker og er rørt og beæret!

Det varmer enormt å få en slik anerkjennelse for en innsats man har gjort. Jeg er glad for å ha kunnet få bidra for CF saken og jeg setter enormt stor pris på de mange flotte menneskene og vennene jeg har blitt kjent med gjennom foreningen.

Hjertelig takk!
.

BETUTTA

Jeg starta helga med å være betutta.

Beksvart, bekymret, betenkt.
Som du ser på bildet.

Norsk Forening for Cystisk Fibrose har sitt årsmøte denne helga. Og jeg skulle vært der, ikke her. I kanskje 20 år har jeg vært på disse møtene. I like mange år har jeg vært aktiv i styre og stell i foreningen. På disse samlingene får man faglig oppdatering og ikke minst treffe mange kjente gjennom mange år, som blir en slags "cf-familie". En familie jeg savner å treffe. Så tankene mine her vært der gjennom hele helgen. At helsa nå setter stopper for reising og møtesitting er leit. Jeg ville så gjerne vært med, vært der, møtt folk. Så jeg syns jeg hadde grunn til å være litt selvmedlidende betutta...
.

DRAUMEN

Det er den draumen me bær på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje-
at tidi skal opna seg,
at hjarta skal opna seg,
at dører skal opna seg,
at kjeldor skal springa-
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein våg me ikkje har visst um.

(Olav H. Hauge)
.

Blogging with a purpose - award

I dag har jeg mottatt utmerkelsen "Blogging with a purpose"-prisen fra Truls Zimmer http://trulszimmer.blogspot.com/. Jeg føler meg beæret!




Truls skriver om sin egen grunn for å blogge at "Da jeg selv var i en situasjon med usikker fremtid for noen år siden lette jeg etter mennesker som hadde erfaringen jeg kunne dra nytte av. Jeg fant dette".


"Nå vil jeg gjerne gi prisen videre. Og den som skal få den av meg er en av mine faste lesere, Spor av Åshild. Spor av Åshild er underveis på en vei hun ikke vet hvor ender. Men til tross for dette deler hun av sitt intellekt, sin livsvisdom og store livserfaring med sine lesere. Bloggen hennes er "ung" i og med at den ble unnfanget så sent som i begynnelsen av dette år. Personen bak Spor av Åshild har til alle tider vært en støtte for meg. Det er en glede å gi "blogging with a purpose" til Spor av Åshild".


Dette var veldig hyggelig! Tusen takk, Truls! Det er veldig godt å vite vi kan være til gjensidig støtte for hverandre og at det å dele av sine egne erfaringer og tanker kan være nyttig for andre å lese. Det er jo det jeg har et lite håp om for bloggen min.
.

"The show must go on"

En urgammel drivkraft for artister og scenefolk.

I går kveld var rammen Christiania Teater med Åge Sten Nilsen fra Wigwam som kjørte en hyllest til Queen. Jeg så showet sammen med to av damene fra Catosenteret og deres ledsagere. Et glamorøst show med noen musikalske innslag av glittrende karakter.

"The show must go on".
Det er vel også en metafor til selve livet.

Det er sånn jeg opplever mitt eget helseliv nå. At dette "showet" må gjennomføres, dag etter dag, uansett form og humør. "Forestillingene" gjennomføres ofte med artistens maske på. Jeg sleper meg gjennom helseavtale etter helseavtale. Denne uka har jeg ringt over 30 telefoner og sendt flere mailer for å få på plass samtaler med lege på Ullevål, time på Rikshospitalet, medisiner på apoteket samt mulighet for å ta blodprøver hos fastlege. Sist uke var det sykehuset flere dager. Så er det å ta behandlinger, inhalasjoner og medisiner hver eneste dag, og intravenøs medisin i tillegg akkuarat nå. Ingenting kommer av seg selv, ingenting ordner seg av seg selv. Jeg må hele tiden holde koken, stå på, holde "drive" i alt, sørge for at ting ikke stopper opp.

Jeg skulle ønske meg at sceneteppet en gang imellom kunne gå ned, at showet tok pause, at seiersrusen og champanjen flommet over og at beinhard jobbing kunne bli belønnet med showforestillingens heder og applaus. Slik at også jeg kunne få oppleve "kicket" artisten får som gir nytt pågangsmot om igjen og om igjen.

Berømmelsen skulle helst komme i form av friskere helse og gode dager med godt innhold i. Enn så lenge must the show go on...

"There’s No Business Like Show Business" sier folk i bransjen. Jeg er inderlig glad jeg ikke valgte den veien frivillig for livet mitt forøvrig. Det holder lenge å være ufrivillig amatør.
.

Hverdager

"HVER - DAG- ER "

en gave?
en selvfølgelighet?
et ork?
en utfordring, kjedelig, spennende, givende, trasig, grå, innholdsrik ?

Hva er "hver - dag- er" for deg?


Jeg har kommet til at for meg er det sånn at

HVER DAG

ER

DET DEN ER.

Verken mer og verken mindre. Det den er.
.

En påske er over

Jeg ønsket meg ikke sykehus og helsesvesen i feriemodus. Jeg ønsket meg ferie fra sykdom. Slik ble det ikke. Tross "rett-i-blodet"medisiner måtte jeg til hospitalet 2 dager til. Om enn bare for å konstatere at infeksjonen ikke var på gallopperende vei opp. Med medisinene har heller ikke røsket opp i lungene slik de burde.

Påskeaften på mottakelsen var en sprø opplevelse. Det var som å komme inn i "Akutten" eller "Chicago Hope" eller ettellerannet sykehusprogram på tv. Helikopter med skadede påsketurister og kaotisk personale med liten spesialkunnskap på lungeinfeksjoner og intravenøs hjemmebehandling ga ingen god opplevelse. For ettertiden skal jeg kun trenge helsehjelp mellom mandag og fredag 9-15. Hverdager er best når kroppen i tide og utide streiker og krever CF-helsekompetanse. Det har jeg nå erfart en gang for alle.

Heldigvis har jeg hatt noen gode besøkende hos meg så jeg har kommet meg igjennom dagene. Men påskeferie, det ble det ikke akkurat.

Jeg håper de fleste av mine lesere har hatt en avslappende og fin påskeferie!
.

LETE

etter

skritt-for-skritt-løsninger ...

.

Rosa vibrasjoner

Rosa bukett
rører hjertet
med varme vibrasjoner,
levert på døra
fra venninne et annet sted i landet.

Og tilværelsen
får
et ørlite skjær
av rosa
for en stakket stund.

.

Ukult

Påske er gult, stua er full av gult.
Men det gjør ikke nødvendigvis livet kult.

Et billig poeng
når livet synger på et gammelt refreng.

Sykdom
kjenner
ingen
påskeferie.

Lunger og infeksjoner jobber som før.
Så heftig at jeg måtte starte med "rett-i-blodet"medisiner i dag selv om det ikke er lenge si sist. En type medisin og hjemme denne gangen. Verken lungene eller jeg har spesielt lyst på opphold i et helsevesen og sykehus i påskeferiemodus.
.

.

GOD PÅSKE

I dag har telleren på bloggen min passert 1000 treff.
På ca. 9 uker.

Godt å vite at det er noen der ute som leser det jeg skriver.

Jeg ønsker dere som skal avgårde på påskeferie

en riktig GOD TUR!

Og til alle andre: GOD PÅSKE!

.

Hjemme

A Home
Wihtout A Cat
Is
Just A House

står det på døra mi.
Altså er hjemmet mitt der pusen er.

Nå er jeg hjemme.
Hjemme er hverdag.

Men først er det påskeferie.
Hjemme, med besøk.
Da blir det litt mindre hverdag.
.

Farvel til Catosenteret

Nå har jeg vært 4 uker her på Catosenteret og i morgen skal jeg hjem. Det har vært veldig godt å være her. Det har vært som en skikkelig god pustepause fra hverdagen, som en slags ”ferie” og "time out" fra real life. Fordi alt er trygt og godt her, jeg er omgitt av gode fagfolk, jeg kan selv velge om jeg vil ha folk rundt meg eller være i fred på rommet, jeg får god og sunn mat regelmessig og jeg får bruke kreftene utelukkende på å gjøre ting som styrker meg og bygger meg opp. Det har ikke vært noe latmannsliv her nede. Jeg har jobbet det jeg har kunnet med fysiske aktiviteter, og jeg har vært sosial ved hvert eneste måltid hver dag i en hel måned. Men jeg har sluppet hverdagens strev og kav og å være i konstant ”alarmberedskap” iht. infeksjoner som jeg er hjemme. Og mest av alt; jeg har sluppet kontakt med Ullevål i 4 hele uker! Det har vært den største lettelsen for meg.

Men livet kan ikke leves her, så jeg får brette opp ermene med de kreftene jeg knapt har atter en gang. Og være glad for at det i det minste går mot vår ute.

http://www.catosenteret.no/
.
.

To more than I can be

Noen dager er så tunge at det er vanskelig å holde motet oppe. Så tunge at det kjennes som om det ikke er noe igjen av det som er meg. Gang på gang har jeg fått hjelp av gode mennesker rundt meg til å holde ut, klare litt mer, klare en dag til. Til å hente fram krefter i meg som jeg ikke trodde fantes. Disse gode menneskene vil jeg hylle med disse ordnene:

You raise me up, so I can stand on mountains;
You raise me up, to walk on stormy seas;

You raise me up...

To more than I can be.

http://www.youtube.com/watch?v=6OKhMSauxD4
(fra Brandon Graham/Rolf Løvland "You Raise Me Up")
.

OPP OG NED

Etter gårsdagens opptur kom nedturen idag. Smertene etter konsert og kjøring tok nattesøvnen fra meg. Infeksjonen i lungene er på vei opp. Så jeg var sjanseløs til å delta på gode venner sin 8.mars-fest idag. Fester hos dem, med nydelige borddekorasjoner, deilig mat og drikke og koselige folk, verdsettes høyt å være med på. Men i dag var batteriet tomt. Jeg måtte melde pass. Og det sitter alltid svært langt inne. Å melde pass. Spesielt når det er til noe hyggelig jeg har gledet meg til. Noe som skal gi inspirasjon til livet og hverdager. Da er det ikke lett å melde pass.

Så jeg får vel bare konstatere at denne berg- og dalbanen surrer og går akkuarat som den selv vil. Og ikke som jeg vil, ikke i det tempoet jeg vil. Jeg er nesten helt uten kontroll. Enten jeg liker det eller ikke. For i dette livet er det ikke jeg som styrer joysticken. Jeg må bare henge med, så godt jeg kan. Og håpe på at etter nedturer vil det på ett eller annet tidspunkt komme oppturer. Det håper jeg på. Om igjen og om igjen.
.

Om igjen for første gang

I går tok jeg et stort modig steg.

Jeg kjørte i beksvart regnmørke mutters alene til Ski på konsert med Anne Grete Preus. Hele fjoråret har jeg hatt maksimalt lyst til å gå på alle hennes konserter, men hver eneste gang har jeg vært for dårlig. Men i går var det overkommelig. Og da måtte jeg gripe sjansen og være spontan. Jeg fikk plass på bakerste benk, romslig for meg selv, så jeg kunne sitte på stolen og oppå stolen og se alt. Og synge med i alle tekstene jeg kan på rams. Hver eneste tone gikk gjennom marg og bein i meg. Hvert eneste ord la seg som balsam rundt sjelerøttene mine. Jeg levde meg totalt inn i musikken og lot den fylle kroppen min med rytme og bevegelse. Preus var flott som fy, om enn ordknapp og kanskje ikke så strålende som ellers. Bandet hadde skikkelig rocketrøkk og lyssettingen forsterket lydinntrykkene. Poesien i tekstene bergtok meg, om igjen. Vakre trekkspilltoner fra Kristin Skaare gjorde prikken over i-en. En opplevelse til å leve en stund på.

De som er opptatt av gjennomtenkte og velformulerte ord anbefales varmt å høre på hennes plater.

I marsdagens stille sorte trær
Aner jeg en skygge av liv
Og plutselig spirer det i meg
en drøm som var død og stiv
Jeg fylles av den største glede
det er min egen sang
Jeg hører våren komme
om igjen, for første gang

Om igjen for første gang
Ny og fri
Om igjen for første gang
Den uforklarlige

Magi

I kyssets korte evighet
Der nye verdener kan bli til
Og sølvbuen spennes mellom to
Som våger å gå seg vill
Og vi kan gjennom hele livet
Høre sølvbuens sang
Når kjærligheten kommer
Om igjen for første gang

http://www.annegretepreus.no/

.

Usagte ord

Det motsatte av hjertespråk må vel kanskje være kald taushet.
Den tausheten som ikke er god.
Ord som aldri ble sagt, ord som ble tiet ihel.

Under teppet

Etter å ha støvsugd under teppet i stua,
var støvsugerposen fylt av usagte ord.

(mimosa på http://www.forfatterbloggen.no/)
.

Hjertespråk

Den største gleden for meg her nede er kontakten jeg har med dama som har afasi. Vi sitter sammen ved hvert måltid og har etterhvert utviklet en temmelig god kontakt og kommunikasjon på tross av at hun bare kan si relativt få ord. Hun kan svare ja og nei, men det er ikke alltid ordene kommer riktig ut. Hun kan si enstavelsesord, men må ofte streve for at det skal bli riktig. Noen ganger, når hun har funnet ordet hun vil si, vil hun gjerne si ordet høyt om igjen og om igjen til det blir riktig. Andre ganger blåser hun i det. Det kan ikke trenes alltid og hele dagen. Ved hjelp av tålmodighet, fantasi, interesse, nysjerrighet, non verbale uttrykk og tolking av setting kommer vi som regel fram til hva hun mener. Når hun stryker håret sitt fjongt og sier "håret", da er det ikke så vanskelig å gjette at hun skal til frisør. Når hun sier "grøde" og trykker hånden varmt til brystet, ja da går det an å finne ut at hun skal se "Markens grøde" på Nasjonalteateret. Når hun går forfjamset i gangen etter svømming og peker mot taket og sier sprøyte, ja da skjønner jeg at blodsukkeret er for høyt og at sykepleier må tilkalles. Når folk spør om hun leser bøker og hun peker noen linjer ut i luften og sier "bob bob", ja da må det bety at hun bare leser overskrifter. Når hun veiver med armen i ring foran ansiktet når folk da lurer på om hun hører lydbøker, ja da skal det ikke mye fantasi til for å skjønne at det går i surr for henne, at konsentrasjonen gjør det vanskelig. Når hun har haltet seg en spasertur rundt huset og jeg spør om hun har gått tur, viser hun med hele ansiktet "tja". Som om hun sier "tur og tur, hva er vel en skarve runde rundt huset for en som har vært vant med lange fjellturer".

Når jeg treffer i mine gjetninger og spørsmål sier hun lettet "jaaha". Etterhvert vet jeg nokså mye om henne og kan ane hva hun vil fortelle. Dette er en gjensidig gledefull kontakt. Dama har et nydelig vesen, hun er skarp og flott og varm og har humor. Jeg sier at "vi kan jo ikke akkurat diskutere politikk, men vi finner jo stort sett ut av hva vi mener". Og så ler vi. Vi har blitt hverandres holdepunkt her nede. Når vi møtes om formiddagen går vi hverandre varmt imøte. Om hun sier "hei" eller "hade" spiller ingen rolle. Vi vet begge at hun mener hei.

Jeg har tidligere skrevet om å hviske hesten en hemmelighet. Eller hestehvisking som det kanskje kalles. Her viser det seg at jeg har brukt en antydningens kunst som var over min forstand. En hestevant kollega fortalte meg at hestehvisking egentlig handler om å lese en annens ordløse kommunikasjon. Det en hestehvisker gjør er å snakke hestens språk med hesten.

Så da har jeg på flere måter erfart endel om språkløs kommunikasjon her nede.

Det trengs på ingen måte ord for at hjerte skal nå hjerte.
.

Tivolidirektør

I mitt neste liv vil jeg bli tivolidirektør. Da vil jeg selv ha råderett over karusellene. Over berg-og dalbanene. Over sukkerspinn og sure sild. Over TunderCoaster og Vikingtokt. Jeg vil selv sette Speeden opp og ned og jeg vil selv bestemme når karusellene skal stå eller gå. Jeg vil ha kontroll over hvor lenge pausene skal vare. Og jeg vil selv velge balansen mellom spenning, skrekkblandet fryd og rolig flyt. Det er det jeg vil. Bli direktør. Tivolidirektør.
.

Molefunken mars

Mars måned startet med motbør.

Etter den søte kløe kommer den sure svie.
Etter opptur kommer nedtur.
Er det en naturlov?

Feberbølger er ikke til å surfe på.

Karusell...stopp...vil av....vil ikke...

.

29.februar 2008: SKUDDÅRSFEST

I går var det fest på jobben min. Årsfest, med overraskelses-avslutning for doktoren som skal pensjonere seg. Jeg hadde tatt med skjørt, finsko og lebestift i kofferten ned hit i håp om at jeg skulle kunne delta. Men jeg hadde lagt det på is, det ble for mye med 1,5 times kjøring og fest på toppen av dagens trening her. Litt molefunken satt jeg her da, men litt sånn beklemt institusjonshelgfølelse. Noen folk som er her snakker veldig lenge og veldig mye og veldig gjentakende om sine sykdommer, skader eller smerter. Noe som går litt til hodet på meg innimellom, for å si det som det er. Alle som er her har sitt, og da er det kanskje mer konstruktivt å prøve å holde en "frisk" konversasjon igang enn å terpe på sitt eget til enhver tid.

Så jeg satt altså der, og tenkte på kollegaer som skulle ha fest. Så ringer kollega Toril. "Jeg kommer og henter deg så blir du med på festen" sa hun. "Du får 20 minutter til å tenke deg om". Tenk på det! Hun ville hente meg og kjøre meg hjem, tilsammen over 3 timers kjøring for henne! Makan til raus og sporty dame! Jeg trenger vel ikke fortelle at jeg ikke var vanskelig å be. Når hun var så sporty så kunne ikke jeg være dårligere. Jeg heiv meg rundt og en knapp time etterpå satt jeg fix og ferdig i bilen hennes og to timer senere var festen i gang! Med 3 retters middag, champis og vin, festprogram av krevtiv festkomittè, danseband og flotte kollegaer. For en kveld det ble! Innen kl. 24 var jeg vel tilbake til institusjonens lune rede. Mett, trett, opprømt, glad og inspirert. Det ble en minnebokkveld! At smertene holdt meg våken omtrent hele natta og at kroppen kvitterer med feber idag, ja det går nok fort i glemmeboka.

Takk for en fantastisk sporty Toril! Takk for en fantastisk arbeidsplass og kjære kollegaer! Takk for dagsform og takk for muligheten til å få øyeblikk av pur glede!

Når jeg ikke hadde planer om å bruke dagen til å fri, ja da kunne vel skuddårsdagen knapt blitt mer minneverdig :-).
.
.

HVILE

Badedame II

Akkurat nå er havet begrenset til et badebasseng. Dybden er begrenset, bølgene er fraværende, redningsvesten henger klar på veggen og en badevakt passer på. Det er befriende enkelt å være i dette bassenget. Dykkerdrakten er tatt av. Her finner kroppen ro og batteriene lades. Lades for røffere tak i tøffere farvann. Her er det godt å være badedame. Bassengbadedame.
.

Dypdykk

Noen har skrekk for vann. Vannskrekk. Noen tør ikke ha hodet under vann. Tør ikke dykke etter dingsen i bunnen av bassenget. Kunne ikke tenkt seg å ha dykking som hobby. Selv er jeg en dykker. På heltid. På livstid. Jeg befinner meg stadig på dypt vann. Jeg har noen lodd i livet som drar meg ned, som tvinger meg til å holde pusten og famle rundt på et minimum med oksygen. På mine dypdykk blir jeg godt vant med å søke med lykt og lyse etter ting å se på. Etter vakkerhet, etter farger, etter liv. Noen ganger er alt bare grums, andre ganger finner jeg små juveler. En sjelden gang får jeg gå opp til overflaten, puste inn luft og lys. De øyeblikkene nyter jeg til fulle. Jeg vil aldri glemme hvordan det er på dypet, jeg vil aldri glemme at dypet er der. Og jeg vet at det på ett eller annet tidspunkt vil innhente meg igjen. Derfor er det vel verd å prøve å holde hodet over vannet en stund, være overflatisk, glemme dypet, glemme det dype. For det er der, under overflaten, hele tiden og alltid.
.

VANN

BADEDAME

Bassengblått behag.
Bølger av velvære.
Varme som løsner hver muskel
og åpner bro til lungens anstrengte pust.
Drømmen flyter over Altlanterhavet,
jeg driver til Middelhavets kyst
og glemmer meg bort i krystallrevets blikkklare eventyr.


Jeg har blitt bassengfrelst. Jeg har blitt badedame. Bassengbadedame.


SÅPEMANN

Han var en
såpemann,
som ble løst opp
i vann

(mimosa) http://www.forfatterbloggen.no/roller/page/mimosa
.

Cato`s filosofi II

La meg ha det sagt med en gang: Jeg har stor respekt for Cato Zahl Pedersen, for hans enestående innsats med å gå til Sydpolen og Everest, for hans mange OL medaljer i Parlympics og for hans engasjement og glød for å lage dette senteret som en motvekt til eksisterende helseinstitusjoner. Jeg har all respekt for hva han har fått til i livet sitt. Jeg er kjempeglad for å få lov til å være på dette stedet som han har bygd opp. Den "friske" atmosfæren her, de fine rommene, bassenget, maten, menneskene; alt gir meg en kjærkommen pause fra en krevende hverdag. Her får jeg mulighet til å lade batteriene og til å utnytte det potensialet jeg har for fysisk aktivitet optimalt.

Idag har jeg hørt på foredrag her som Cato holder en gang i måneden. Jeg har hørt dette foredraget 2 ganger før. Jeg har latt meg grådig provosere av at han ikke ser at syke mennesker har andre rammer for livet sitt enn det de som er skadet eller stabilt funksjonshemmede har. (jmfr. blogginnlegg her tidligere). Så hvorfor gikk jeg en gang til?

Jeg tenkte at jeg ville høre på han en gang til og virkelig ha på velvillighetens ører. Høre godt etter, om han ikke egentlig har rett i det han sier, om han ikke egentlig er mer nyansert enn jeg har fått med meg før. Så derfor hørte jeg altså foredraget for 3. gang. Det er tross alt gratis, og det er tross alt et foredrag næringslivsfolk betaler tusenvis av kroner for å høre. Og jeg er altså utrolig takknemlig for at han har grunnlagt dette senteret som jeg får dra nytte av nå.

Men selv med velvillighetens ører klarte jeg ikke å høre noe annet enn jeg tidligere har hørt. Vel skal det sies at han selv sier at han ikke har tid til annet enn å forenkle, og at han med vilje ønsker å gi oss et spark bak. Og han har masse grunnleggende livsvisdom å formidle, ting alle kan lære av. Han har rett i mye han sier om muligheter og begrensninger, og han kan helt sikkert motivere mange til å stå på mer enn før. Men respekt for alvorlig syke, det finner jeg ikke. Han framstiller det som at alt handler om fokus og vilje. Og han åpner ikke for spørsmål. Kanskje han ikke vil ha slike nyanseringer, det kan ta noe av slagkraften fra foredraget hans, tenker jeg. Men jeg tror det ville gitt mer troverdighet til budskapet hans om han klarte å ta med noen nyanser om at mennesket ikke i enhver situasjon kan bestemme over egen kropp og egen vilje. Slik det er når mennesket er sykt. Som situasjonen er for mange av tilhørerne her.


Hans hovedbudskap er at alt kommer an på hvordan man tar tingene i livet sitt.

Hva leser du her ? I M P O S S I B L E

Impossible eller I'm possible?


Vi kom til å snakke litt om denne filosofien hans rundt middagsbordet idag. Det er som å banne i kjerka å si noe negativt om Cato; vi er jo alle klar over at det er takket være hans innsats at vi får dette tilbudet her. Det viste seg at det var ganske mange her som ikke orket å gå til foredraget. Som ikke orket å bli provosert. Jeg har sjelden sett dama med afasi så rødkokt i ansiktet som da dette temaet kom opp. Så det er visst ikke bare jeg som føler meg tråkket på tærne av hans forenkling av ting. Det skulle så lite til for han å signalisere en smule respekt for at andre har andre rammer og mål og muligheter i livet sitt, slik vi har respekt for hans.

Det finnes flere måter å drive risikosport på (jmr. tidligere blogginnlegg). Og heldigvis for det, kanskje. Sydpolen er allerede nok forurenset av rike folk som realiserer sine drømmer der.... Everest-ekspedisjonen Cato hadde i høst måtte faktisk avbrytes før toppen var nådd bl.a. pga.
1 1/2 times kø for å komme opp siste etappe. Så får vi andre heller nøye oss med enklere mål i en enklere hverdag. Og akseptere at ikke alle kan få til akkurat det man ønsker seg eller setter seg som mål. Og prøve å finne mening i tilværelsen likevel.

Med dette setter jeg punktum for temaet Cato-filosofi.

Ps. Cato Zahl Pedersen trakk seg ut av senterets drift i 2003.

En god fysioterapeut

Det er fysioterapeuten som setter opp det individuelle treningsprogrammet her nede. Utfra mine mål og samtale med meg lager hun en ukesplan for aktivitetene. Altså var det for meg svært spennende å se hva slags fysioterapeut jeg kom til å få og om hun ville forstå min situasjon. Som er at jeg er syk, at jeg ikke vil ha eller trenger nedturer, at det viktigste for meg er å holde meg stabil og ikke bli verre, at jeg har et minimalt startnivå for hva slags trening jeg kan gjøre utfra smerter og utfra å unngå infeksjon. Fysioterapeuter har ofte en tendens til å være unge, pene, slanke, veltrente, sporty mennesker. Som mener at trening og aktivitet er alfa og omega, gjerne helst i doser som skal være noe å strekke seg etter. Den som trenes skal helst ha utvikling, framgang, motivasjon og potensiale. Den skal bli bedre, gjerne bli bra.

Den fysioterapeuten jeg har fått her nede er alt det der om "ung, pen, slank, veltrent og sporty". Men hun har skjønt tre essensielle ting:

1) Det er forskjell på folk som har skadet seg og folk som er syke. Syke folk er syke og skal ikke presse seg til ting de kjenner kroppen ikke orker. Kroppstilstanden, dagsformen og kreftene må styre hva av aktiviteter som er ok.

2) Hun presiserer at programmet hun setter opp er veiledende for meg, at jeg selv styrer hva jeg vil og klarer gjøre og om jeg må kutte ut noe eller gjøre noe til andre tider enn fastlagt. Jeg kan gjøre det jeg kjenner jeg klarer, dag for dag.

3) Hun minner meg på at det er ikke for henne jeg skal gjøre ting, det er for meg. Det spiller egentlig ingen rolle for henne hva jeg gjør,; hun er der for å gi forslag og veilede, men det er jeg som bestemmer. Det er meg dette handler om, mitt utbytte av oppholdet her. Viss det er ro mer enn trene en dag, ja skal jeg gjøre det.

Slike ting er fint å høre for en som har lett for å ville være "flink pike", følge den oppsatte timeplanen og vise at jeg vil og står på. Da blir det lettere å skjønne at det er faktisk bare er meg selv som kjenner hva som er riktig av aktivitet, dag for dag. I går sendte hun meg "hjem" til rommet mitt med beskjed om å ta det rolig. Og det var helt korrekt, for jeg hadde en sliten, småfebril dag. Jeg trenger ikke bevise noe overfor henne, hun skjønner sykdomssituasjonen min og jeg må ikke forklare meg eller "forsvare" meg. Hun pusher meg ikke inn i feber og infeksjon, hun avpasser farten etter forholdene. Målet hun har satt for meg er "å vedlikeholde funksjonsnivå, eventuelt forbedre". Restriksjoner er "unngå overanstrengelse". Det er perfekt fordi det tar høyde for at det er jeg selv som skal kjenne etter og vurdere og ta ansvar for hva av aktivitet som er riktig for å holde formen mest mulig stabil.


En stor honnør til denne gode fysioterapeuten. Hun tilbyr sin kunnskap og hun respekterer min kunnskap om min egen helse. Hun bidrar til at oppholdet her ikke styres av "enkel Cato-filosofi" alene, men av realisme og individuell tilrettelegging utfra at det er jeg som vet best hva som er riktig for meg. Og det er den beste faglighet en fagperson kan utøve, slik jeg ser det.

-

Fokus

Her nede er det veldig lett å se på hva man kan og ikke på hva man ikke kan. Selv om det alltid er noen som er pigge og på farten, føler jeg meg for en gangs skyld ganske bra her. Jeg har armer og bein og syn og hørsel og tale, jeg kan løfte koppen min og spise selv, snu meg i senga selv og stå opp selv. Jeg kan dusje meg selv og kle meg og kjøre min egen bil. Ting som de fleste tar for gitt til vanlig. Når jeg sammenligner meg med friske, som jeg omgås til vanlig, så ser jeg alt de kan gjøre som jeg ikke kan. Alt de orker og får til som er umulig for meg. Ski og slalom og shopping og sydenferier og sjauing, for å nevne noe. Her nede endres fokuset. Fokuset blir fokusert. Fokusert av det jeg ser, av det jeg ønsker å se, av det jeg leter etter å se. Fokusert av det jeg stimuleres til å sette fokuset på. På det jeg har og kan og klarer og får til.

Siden jeg feiler noe som ikke synes så godt, anser andre pasienter meg antakelig for "frisk". Og jeg griper sjansen til å føle meg frisk. "Vil du ha en kopp kaffi? Skal jeg hente tannpirker til deg? Trenger du en kniv? Jeg skal flytte på den stolen, jeg skal rydde bort brettet ditt" osv. Litt sånn "det er jeg som har dette bordet i dag". Jeg vet jo godt hvordan det er å være den som ikke kan. Derfor gjør det godt å være serviceminded. Det gjør godt å kunne være den som får lov til å hjelpe andre. Det gjør godt å være den som ikke trenger hjelp til alt.

Det var på mange måter lettere å gå rundt med en synlig nakkekrage her (som sist), enn å se pigg og frisk ut som nå. Noe jeg jo ikke er. Men det trenger jeg ikke å si høyt til alle og enhver. Det holder å vite det selv. Og heller hviske hesten en hemmelighet eller to...

Kan det være at det er dette Cato mener med egenmestring, mon tro :-) ?

.

Reklamasjon

Mannen i rullestol,
lam fra livet og ned,
om sin nyinnkjøpte hårshampo;

"Jeg har kjøpt Wash and Go, men den funka ikke"


Produsenten kan vente seg krav om reklamasjon :-).

.

Hviske en hemmelighet

Jeg har hørt at
hester liker
hvisking

Så jeg

hvisket

hesten her en

hemmelighet i øret

Jeg har

hørt at

hester

holder på

hemmeligheter som noen har

hvisket dem i øret

Engleboksedamer og sommerfuglvinger

Hvorfor ble jeg så facinert av disse "engledamene" med røde boksehansker? Så facinert at jeg allerede har kontaktet keramikeren som lager dem for å høre hvor jeg kan få se flere?

Fordi boksehanskene traff meg rett i magen. Damene representerer et uttrykk som er akkurat slik som jeg føler meg. Vel, den feminine slanke figuren er jo ikke akkurat meg, men englevingene og boksehanskene, de tror jeg at jeg har. Som "kommentator" til innlegget "Røde boksehansker" så treffende sier det; Vi (CFere) må ha både engleadferd for å tekkes og få innpass, og boksehansker klare til kamp hvis folk ikke tar oss alvorlig (i helseverdenen). Det er akkurat sånn det er. Også i livet forøvrig. Noen ganger er det greit å være snill og mild og grei, mens andre ganger trengs boksehansker rødere enn røde for å sloss for seg selv og for livet.

Eller kanskje vingene på disse boksehanskedamene ikke er englevinger,
men sommerfulgvinger?

Sommerfuglvinger

kan forandre alt

gjøre salt til søtt

og varmt til kaldt

når veien blir for tung

og tar for mange tunge svinger

skulle jeg ønske gud

hadde skapt meg med sommerfulgvinger

I vår tid
finns så mye viten og teknologi
At til og med været
kan man nøyaktig forusti

Men vitenskapens sikre metode
blir hjelpeløs teori
For det som så ut til å bli
storm og tunge skyer
Det ble en fin og stille solskinnsdag
Takket være et vindpust
fra en sommerfugls tilfeldige vingeslag

(utdrag fra "Sommerfuglvinger" av Anne Grete Preus)

Røde boksehansker

Av keramiker Elisabeth Helvin

http://www.elisabethhelvin.no/

Uten ord

Man får god tid til å tenke på et sted som dette. Her er folk med alle slags bakgrunner. De som er mest synlige er jo de som sitter i rullestol, går på krykker eller har amputert et bein. Det synes. Hva andre med usynlige problemstillinger lider av, tar mer tid å finne ut. Det er ikke sikkert at de synligste har det verste, at de som virker friskest er friskest osv. Tankene farer uvilkårlig; hvordan er min situasjon i forhold til andre sin? Har jeg det verre eller bedre? Hva om jeg hadde vært den som måtte amputere, som satt i rullestol osv. Det er vel umulig å si hva som er best eller verst å ha. Det som er det verste for en kan være greit for en annen.

En vesentlig forskjell er, etter min mening, er om man skal bli "frisk" eller ikke. Om situasjonen og problemstillingene er forbigående eller ikke. Om den vil bli bedre, er stabil eller vil forverre seg. Det hjelper jo lite å ha to bein å gå på viss man vil være død om to år, f.eks.

Etter mye funderinger har jeg kommet til at jeg tror at det verste må være å ikke kunne prate. Ikke kunne få ut det man tenker på, ikke kunne uttrykke følelser og meninger. Ikke bli forstått. Ikke kunne forklare seg. Kunne bli misforstått. Det tror jeg ikke jeg hadde klart å leve med.

Første gangen jeg var her traff jeg en dame som hadde fått slag i en alder av 52 år. I tillegg til lammelse i høyre arm og ustødig høyrebein, har hun mistet språket. Jeg satt timesvis til bords med henne og prøvde nøysommelig å forstå litt, tolke, gjette, lete. Hennes situasjon gjorde uslettelig inntrykk på meg. Og når jeg kom hit denne gangen, ja da var det første mennesket jeg så nettopp henne! Gjensynsgleden var stor, klemmene varme og håndtrykkene inderlige. Så nå holder vi sammen på måltidene. Jeg husker i detalj den informasjonen jeg fikk ut av henne sist. Når man bruker fire timer på å komme fram til ordet "diabetes", ja da sitter det. Og nå kan hun si litt mer. Så det er noe å spinne på, noe å snakke ut fra. Hun stråler opp i glede hver gang hun ser meg. Og vi "prater" i vei, jeg med setninger og spørsmål og hun med mimikk og enstavelsesord. En ekte og god kommunikasjon.

Hun kan ikke lese, ikke skrive, har ikke tallforståelse. Hun kan høre og se, det er det hele. Når jeg spør hva hun gjør om dagene sier hun "sitte". Hun er på et dagsenter 5 dager i uka. Når jeg spør henne om hun trives sier hun "bob bob". Det er et par gode mennesker der, ansatte. Ellers er det bare et sted å være for ikke å sitte alene hjemme hele tida. Turer i skog og mark, lange skiturer og lesing av bøker som før ga glede, er nå en umulighet.

Hvordan hun kan holde ut denne tilværelsen, det skjønner jeg ikke. Snakk om skjebne. Snakk om tapperhet, snakk om utholdenhet, snakk om mot. Snakk. Uten ord. Jeg bøyer meg i respekt for denne dama. Og håper jeg her og nå kan være et av disse gode menneskene som har tid, tålmodighet og nyskjerrighet nok til å forstå. Forstå litt av det hun ønsker å formidle. Forstå ord som ikke kan bli sagt. Ordene bakenfor. Bakenfor uten ord.

Kvinnelist

I dag har jeg vært på utflukt til Røed Gård på Jeløy. En flere hundre år gammel staselig gård som er velholdt og åpen for publikum. Det var et stabbur innredet som antikvariat der, det var vannspeil og skomaker, gitar-og trekkspillverksted, kafe og glasskunst. Og så galleriet Kvinnelist. Med masse flott kunsthåndverk i alle sjangre. Jeg falt pladask for kvinneskulpturer av keramikeren Elisabeth Helvin. Det var godt å få luft under vingene og bli inspirert av flotte farger og former. La meg si det sånn at den kunstneriske åre i meg ble stimulert. Jeg blir så sugen på å bruke dager med brukbar form til noe "friskt", noe inspirerende. Jeg er så evig lei av helseaktiviteter og helseting og helsepersoner. Derfor griper jeg dagen når den byr seg og nytter det potensialet som finnes. Når en hyggelig venninne fra Hovedstaden tar turen ut på landet for å besøke meg, og praten går livlig på kjøretur med havets horisont som utsikt, ja da er dagen ikke så aller verst.

Dagens sitat:

Sannhet

Den enkle sannhet
er ofte mer enkel
enn sann.

(mimosa på www.forfatterbloggen.no)

Sånn ellers

Men sånn ellers, utenom filosofien, så er senteret et bra sted å være. Det har nydelig beliggenhet med utsikt til sjøen. Det har fine rom med bad, telefon, tv, nettlinje og tempur-madrasser. Det er hotellstandard på maten, fine oppholdsrom, treningsstudio og oppvarmet basseng. Og det er folk med mange slags "problemer" her, gjennomsnittsalderen er 40 år. Det lages et individuelt aktivitetsprogram for alle. Personalet har foreløbig ikke plaget meg med påtrengende filosofiske holdninger. Så jeg skal ikke klage. Det ligger godt tilrette for at jeg kan få et lite "løft" helsemessig her. Og det må vel tross alt være "målet" for meg nå. God helg!

Cato`s filosofi

Filosofien her på dette senteret er å være mulighetenes senter. Her skal man se på det man kan og ikke på det man ikke kan. Og på det man har og ikke på det man ikke har. Man skal ha fokus ikke på det man har tapt, men på det man fortsatt kan. På mulighetene, utfra det som er situasjonen.

Dette er det ikke vanskelig å gjøre når det man ser rundt seg er folk som sitter i rullestol, mangler et bein, har bare hårtuster på hodet , ikke kan gå, ikke forsyne seg selv med mat osv.
Da kan jeg ramse opp for meg selv alt det jeg faktisk klarer. At jeg kanskje er sykere enn mange av de andre her synes ikke på meg. Jeg føler meg nesten helt superfrisk i denne forsamlingen. Og det er en god følelse for en som ellers alltid er den som klarer minst. De ansatte her vil nok ut fra sin filosofi kalle dette egenmestring. Et ord jeg hater. Det er vel ingen friske som omtales med egenmestring når de gjør ting og klarer ting?

Helsevesenverdenen har en egen evne til å sette diagnostiske ord på naturlige ting. Ord som indikerer at fagfolkene er ekspertene som kan og vet, mens pasienten/klienten/brukeren er en underordnet som skal forbedre seg, forfriske seg eller bli bedre. Altså ikke er bra nok, slik oppfatter jeg det. F.eks skal "oppholdet her være en veiviser i egenmestring og sette brukeren i bedre stand til å påvirke sin egen helse både fysisk, psykisk og sosialt. Brukeren skal kunne bli bevisstgjort muligheten til å mestre hverdag og arbeidsliv. De som søker plass her forventes å ha vilje til deltakelse og fokus på bedre livskvalitet og helse. Her skal hver enkelt få hjelp til å endre fokus fra begrensninger til muligheter. Virkemidler er motivering til å ta ansvar for egen situasjon, og til å bidra i samfunnet".

Cato Zahl Pedersen, senterets grunnlegger, mener at "90 % av rehabiliteringen ligger i hodet" !

Trenger jeg å si at jeg ser rødt?

Her har jeg levd med sykdom i 40 år, jeg har hatt et liv som de siste årene har krevd livsmestring på svært høyt nivå, og så skal jeg "belæres" om hvordan jeg skal mestre bedre? Jeg vil tørre å si om meg selv at jeg er en ekspert på "mestring". jeg har brukt alle tenkelige og utenkelige metoder og tankevirksomhet og kreativitet for å komme meg igjennom beintøffe dager, dag for dag, måned inn og måned ut, år inn og år ut.Selvsagt har jeg som alle andre et forbedringspotensiale, men jeg forventer respekt for at det er jeg som er eksperten på mitt liv og min måte å leve det på! Og at kanskje max 10% av rehabiliteringen sitter i hodet og minst 90 % i kroppen! I denne kroppen som lever sitt eget liv og absolutt ikke lar seg styre av hva jeg vil og ikke vil!

Jeg syns rett og slett det er respektløst overfor alvorlig syke folk å si det Cato gjør. Med all respekt for det han selv har fått til til (riktignok med solid støtte fra sponsorer i millionklassen). Han mistet armene i en ulykke som barn har har gjort det ingen trodde var mulig, nemlig å gå til Sydpolen. Han hadde valget mellom å sette seg ned og få et trasig og begrenset liv, eller han kunne fokusere på mulighetene og sette seg mål for hva han ville oppnå. Slik er det bare delvis med syke skrotter. Iallefall de som har en sykdom som forverrer seg gradvis. Det er vel nettopp det som er det vanskeligste å leve med, det at kroppen ikke vil det jeg vil, at den setter begrensninger for meg samme hvor mye jeg enn vil og står på. At viljen så altfor mange ganger driver meg til å gjøre ting som kroppen ikke vil, og som jeg straffes for etterpå med å gå i feber, få alvorlige infeksjoner, sterke smerter.

Var det bare så enkelt som at "det sitter i hodet", ja da kan jeg garantere at jeg hadde vært på Sydpolen forlengst. Eller iallefall langt-ut-i-hutiheiti- vekk fra hvite hospital , rehabiliteringssentre og fra hele helsevesenverdenen!

(meningsytring om dette innlegget finnes i kommentarene)

Skriver fra ett sted ved Oslofjorden

Så da kan jeg si som Anne Grete Preus sa det; "jeg er på rekonvalesens på et fantastisk sted ved Oslofjorden. Trene, hvile, spise og sove er jobben min nå" (www.annegretepreus.no/).

Jeg er avventende. Litt skeptisk. Jeg har vært her 2 ganger før. Det sitter mange minner i veggene her. Hva slags fagfolk vil jeg møte? Vil de forstå hva slags minimum nivå min "trening" må starte på? Vil de skjønne at det er dager der jeg ikke kan gjøre noe annet enn å spise og puste og hvile? Vil de pushe meg mer enn jeg har godt av så jeg bare blir verre og ikke bedre? Hva slags medpasienter er det her? Vil jeg bli kjent med noen? Kanskje bli venner med noen? Ha det gøy med noen? Spørsmålene er mange nå før jeg har kommet igang med noe, annet enn at jeg har fått rommet mitt. Det blir spennede hva som ligger foran i de neste 4 ukene. Jeg håper og trenger at dette blir positivt og vil gjøre meg godt. Jeg gir det en sjanse. Den som intet våger intet vinner...

En observasjon jeg gjør meg er at jeg ikke takler forandringer og omstillinger så godt lenger. Vet ikke om jeg skal skylde på alderen eller helsa. Tror nok helst det er helsa som gjør dette. Det er et styr å komme seg av gårde. Jeg blir stressa, nervøs, oppgira, får reisenerver, får ikke sove. Pluss at det er en kjempejobb å pakke, selv med hjelp, på det fysiske nivået jeg er nå. Del 1 er toalettsaker, klær og sko av ymse slag, del 2 er medisiner (og hodet må være på plass når en haug med forskjellige sorter skal huskes på og telles opp riktig) og så er det del 3 som er mat og utstyr til katten. Og så er det de tekniske duppedittene som må med. En hel sjau. Hver gang tenker jeg at dette orker jeg ikke flere ganger, at jeg bare vil være hjemme i fred og ro med tingene mine og systemet mitt. Og når jeg er framme er jeg somregel fornøyd etter kort tid. Og så kommer gruingen når jeg skal tilbake fra noe bra til den "lille" tette leiligheten min. Slik er syklusen. Jeg kjenner den igjen og jeg overvinner den om igjen og om igjen. Jeg gir iallefall ikke opp, det skal jeg ha, syns jeg..

Så spørs det om Anne Grete Preus sine ord vil slå til:

"Fryd ligger og venter på deg,
bak neste sving
om svart lengsel
vet fryd ingenting!

Rehabilitering

Hva har Gerd Liv Valla, Anne Grete Preus og jeg til felles? Sånn utover det at vi er markerte damer? Jo, vi har alle vært på Catosenteret. Ikke samtidig, men vært der.

Hva er forskjellen på Gerd Liv Valla, Anne Grete Preus og meg? Sånn utover at de er kjente og jeg er mannen i gata? Jo, de ble friske. For dem var det nok en engangsforeteelse å være der. Jeg skal nå tilbake for tredje gang.

De to første gangene var etter nakkeoperasjoner. To måneder første gang og 6 uker andre gang. Nå skal jeg dit for generell opptrening, tredje gang blir for å prøve å få litt mer styrke i denne krigsherja kroppen, finne igjen noen muskler som har visnet på sofaen, bygge meg litt opp ved hjelp av bassengtrening, gå små turer, få god og sunn mat og å være i omgivelser der det er folk hele tiden. De har fine lokaliteter på Catosenteret, som et litt slitt hotell med gode rom med bad og tv og data. Jeg har ikke så skrekkelig lyst å dra dit, men jeg tenker at jeg har godt av det. At jeg må heve formen litt for at jeg skal klare jobb og hverdagsliv igjen. Om lungene og infeksjonene vil tillate forsiktig trening uten å gå i vranglås og sette meg ut av spill, det gjenstår å se. Jeg vil iallefall prøve.

Rehabilitering: re-habilitering - sette i stand til slik det var før?
Rekreasjon: re-kreasjon - sette i stand å bli kreativ som før?
Opptrening: trene opp - få tilbake noe som er mistet, en høyere funksjon enn før?

Jeg starter idag!

Selvinnsikt

Den gode følelsen av bittelitt energi kommer snikende. Jeg får lyst til å gjøre alt mulig, tror jeg kan klare hva som helst (nesten). Og gjør noe. Kan ikke la vær å bruke den lille energien til noe. Så går noe i etpar timer, etpar kvarter, etpar minutt, litt ettersom mengde energi og hva jeg gjør. Så sier det poff. Og jeg lander på sofaen som et slakt. Tilbake til utgangspunktet.

Opp som en bjørn og ned som en skinnfell. Puntum.

Graset grønt for alle ?

HelseNorge

I Aftenposten fredag 8.februar har Knut Natvig (pasient og kommunikasjonsrådgiver) en kronikk kalt "Jeg er ikke en kneskål". Hans budskap er at leger må lære seg å kommunisere bedre med pasientene og respektere sykepleierne høyere.

Han sier "Dialogen med noen leger opplevde jeg som en forestilling der alt ble gjort feil utfra et kommunikasjonsperspektiv. Legene entrer rommet etter ansinitet, med pleierne bakerst. Et slapt og uinteressert håndtrykk fra legen, en monolog om min diagnose, ingen tid til dumme spørsmål, bare til raske samtaler legene imellom. Før jeg har fått summet meg, er samtalen over, og jeg sitter igjen som et spørsmålstegn. Legen så på meg som en diagnose og ikke som en person. Legene må lære seg å kommunisere bedre med pasientene. God kommunikasjon kan spare leger for tid fordi det reduserer usikkerhet og spørsmål hos pasienten i etterkant. Dårlig kommunikasjon med legen skaper en ekstra påkjenning for pleierne, det er gjerne de som får alle spørsmålene i etterkant. Pasienten bekymrer seg også gjerne unødvendig".

Rapporter fra et pasientombud sier at pasienter ikke føler seg hørt. Ombudet mener det ligger et stort forbedringspotensiale hos sykehusene og at flere alvorlige forhold kunne vært unngått dersom pasienten hadde blitt bedre lyttet til. Kvinner blir tatt mindre alvorlig av legene enn menn. "Fokuset på god kommunikasjon bør være ekstra stort i helsevesenet fordi pasienten ofte er i en meget sårbar situasjon. Usikkerhet fører lett til overtolkning og misforståelser når kommunikasjonen er dårlig. Suksessen er når pasienten blir frisk som et resultat av lagspill mellom sykehusets ansatte, og ikke et solospill bestående av enkeltindivider med ulik status og viktighet" (utdrag). http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/article2243915.ece

Et utmerket innlegg, syns jeg.

Det syns imidlertid ikke Simen Flem Devold. I dagens utgave av Aftenposten tar han kraftig til motmæle i en replikk. Han er sterkt provosert av Natvik og må protestere. Han opplever leger som nære og varme. Gjennom fem års alvorlig sykdom har han vært gjennom mange former for behandling, undersøkelser og kontroller ved fem store sykehus. Også hans kone har vært syk og operert. Overalt har han opplevd symati og respekt. Han har aldri savnet håndtrykk eller øyekontakt. Det har aldri manglet på menneskelig kontakt eller på tid. Heller ikke utenfor normal arbeidstid. To og tre spesialister er ofte tilstede, og en eller to pleiere. Grundig forklaring og orientering om sykdom og behandling, tid til spørsmål, fyldigstgjørende svar, smil, vennlighet, respekt. Han sitter igjen med en sterk og varmende følelse av takknemlighet og respekt og av å ha blitt godt tatt vare på av medmennesker som vil han godt. http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article2249392.ece

Jeg anser meg selv som en relativt habil sykehuskunde. Gjennom nærmere 40 års aktiv bruk av helsevesenet kunne jeg skrevet bok på bok om temaet. Jeg har ulike erfaringer. Tallløse erfaringer. Gode og onde. Jeg har opplevd dyktige folk og arrogante folk. Jeg har møtt respekt og likegyldighet. Jeg har opplevd kompetanse og kunnskapsløshet. Jeg har opplevd medmenneskelighet og jeg har opplevd manglende engasjement. Jeg har blitt sett og oversett. Jeg har blitt møtt og forbigått. Noe har vært bra og noe har vært hårreisende dårlig. Jeg må derfor si at jeg stiller meg uforstående til Flem Devolds utelukkende positivitet.

Simen Flem Devold har et godt kjent navn og ansikt. Har han tenkt på at det kan være at det er forskjell på Kong Salomon og Jørgen Hattemaker?

Jeg bare spør...

VÅR. SNART VÅR.

Fulglene i hagen min forteller

at det vil bli

vår

også i år.

Tenk det;

vår

også i år.

Av alle helgens musikalske innslag

velger jeg å lytte mest

til

fulglene. Som varsler om vår. Også i år.

SINNSYKT

Jeg som trodde dette skulle bli en helt vanlig helg. Det ble det ikke. Dette takket være en fin konsertopplevelse med visegubbene i konserthuset. Og Grand Prix.

Jeg hater Grand Prix. Det er det mest grusomme musikkprogrammet som finnes synes jeg. Det får meg til å gremmes over Den Norsk Folkesjelen. Virkelig gremmes. For å si det rett ut.

Det er lenge siden nå, at jeg har hatt krefter eller energi til å hisse meg opp over noe. Virkelig hisse meg opp. Men det har jeg gjort i kveld. All opparbeidet aggresjon fra de siste to ukers opphold i det hvite fikk utløp i kveld. I høylydte ordelag. Virkelig høylydte ordelag. Åshild med sine meningers mot og hissige temperament har frisknet til. Virkelig frisknet til.

Hvorfor slo jeg ikke bare av knappen? Fordi jeg var invitert på middag hos min lille "nestenfamilie" (hvor jeg er tredje jul på vogna). Og i familier må man for husfredens skyld finne seg i at flertallet bestemmer over fjernkontrollen. Og når 2 av 3 vil se Grand Prix, ja da sier resten seg selv.

Etter min mening var den ene sangen verre enn den andre. Verre og verre ble det. Virkelig verre. Musikalsk massakrering, syns jeg. Massemassakrering av alt som måtte hete musikalietet. De to sangene med urbefolkningsblod i seg (Ann-Mari Andersen og Veronica Akselsen) kunne til nøds passere. Og av alle de verre var kanskje Mira Craig og Maria Haukaas Storengs sang den minst verste. Men når over 100 000 nordmenn kan gi sin stemme til "King of Trolls", ja da må man lure på om det utelukkende er 5 åringer som ser Grand Prix. Jeg kan ikke skjønne hvordan voksne folk kan stemme på en haug utkledde trollskapninger, som til alt overmål framstår som det rene og skjære plagiatet av fjorårets finske Lordi-metallicainnslag. Vanvittig, er min mening. Måtte de ikke bare "Fare Away"(sangens tittel), men Fare Out og Forsvinne Forewer. Bli borte i fossen under broa med de tre bukken Bruse. Sammen med Per Sunnes`s parodiske programledelse, koredamenes mekaniske nikkedukkebevelgelser og sceneografiens latterlige flammehav. Hele Grand Prix affæren er, som Mira Craig så treffende sa det; "sinnsykt". For henne var det selvsagt sinnsykt at hun vant, for meg er det sinnsykt at dette er det Norge kommer opp med av musikk som skal representreres utenlands. Og at haugevis av folk bruker penger på billetter og sms er på dette. For ikke å si at tusenvis av folk har dette som jobben sin. Ved avslutningen av showet var det ikke bare jeg som hang med hodet, det gjorde til og med tulipanene i vinnerbuketten.

At Jan Teigen som pauseinnslag gjennomførte et glitrende show med utdrag av sine mange sanger opp gjennom tidene, hjalp en liten smule. Han har integritet den mannen. Han formidler, han har sjel. Blottet for perlesmil og stasj og forfengelighet gir han alt. Virkelig alt. Kontrasten til trollene blir formidabel. Heller Teigen enn Troll. Heller ekthet enn eventyr. Takke meg til Teigen. Og visegubbene fra i går. Virkelig takke meg til.

Opphisset over det elendige nivået på Grand Prix, kom diskusjonen inn på hvorvidt deltakerne (og Jan Teigen) synger til playback. Dvs. at sangen er sunget inn og tatt opp på forhånd, og at båndet kjøres på mens deltakerne synger live viss noe skjærer seg. Personlig er jeg nesten sikker på det. Det er imidlertid ikke Mette. Hun fyrte av et bud på 400 000 kroner i et veddemål om dette. Grete fikk panikk og så det nye planlagte nye kjøkkenet deres til 300 000 forsvinne i det fjerne. Virkelig panikk fikk hun. Vel, jeg er ikke urimelig, så jeg tilbød å sette ned budet til 2 flasker vin.

Så nå vedder vi om 2 flasker vin. Om playback. Er det noen som kan noe om dette ???? Som kjenner noen som kjenner noen som vet ??? Som kan gi meg rett, slik at jeg får to flasker vin??For det kan jeg trenge nå. To flasker vin til å roe meg ned på. Minst to flasker vin.

Det er virkelig ikke hver helg det blir så mye liv i leiren, det er virkelig ikke helt vanlig. Det ble bedre enn helt vanlig. Virkelig mye bedre. Sinnsykt mye bedre. Skål!

Sang til motet

"En song til modet"

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång

Här är en sång till modet
en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet
till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt

Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet
hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej
men säger som det är

Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan
kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla
som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare
fast livet är så hårt

Till alla som vågar längta
till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej
men håller på sin rätt

Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa
med det, jag helst vill säg'

Så vårda den väl och lär den
och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej
i hela Sveriges land (og Norge..)

(Mikael Wiehe)

Helt vanlig

Nå er det helg. For første gang på lenge en helt vanlig helg. Og det er godt. Jeg foretrekker det. Det helt vanlige. Når livet inneholder mye uforutsigbarhet og dramatikk helsemessig blir det helt vanlige godt. Når alt er helt vanlig til vanlig blir det helt vanlige lett kjedelig. Og det uvanlige attraktivt.

I denne helt vanlige helgen skal jeg på konsert, kanskje gå på et besøk, kanskje spise sammen med noen, se på tv og lese aviser og ha masse rolig tid. Noe jeg innbiller meg er helt vanlig å gjøre i en helg for helt vanlige alenevoksne, friske mennesker. Å ha krefter til å gjøre dette helt vanlige er ingen selvfølgelighet for meg. Derfor kjennes det godt. Enkelt og godt.

Det som dog kan sies å være ikke "helt vanlig" er å gå på konsert i Konserthuset. Jeg skal høre Mikael Wiehe og Åge Aleksandersen. Visegubbger. Jeg er ikke spesielt kjent med sangene til noen av dem. Så det kan jo bli spennende å se om det treffer eller om jeg er i yngste laget for å like deres musikk. Både jeg og de jeg skal gå dit sammen med har iallefall et helt spesielt forhold til en av Mikael Wiehe`s sanger, "En song til modet". Den setter ord på livet slik det kan være når ord kommer til kort. Når det eneste som duger for å komme seg igjennom er MOT. Vi håper han synger den sangen. For oss og for andre som skjønner hva han synger om.

HJEMME IGJEN

På mandag kom jeg hjem.
Ble utskrevet.
Nå er jeg ute.
Dvs. inne.
Hjemme.

Det er godt. Jeg er ikke direkte frisk og rask, det tar på å ligge 14 dager på et sykehus i det hvite. Men jeg er friskere. Medisinene har hjulpet på lungene. De ga meg bivirkninger i form av ekstrem hodepine gjennom hele kuren. Men jeg var tapper, jeg var flink, jeg holdt ut. Noe har jeg da lært av barndommens mange sykehusinnleggelser. Men en påkjenning, det har det vært.

Så nå skal jeg dyrke det gode og det friske og prøve å hente meg inn og komme meg på beina.