fredag 2. januar 2015

2015

Jeg ønsker mine lesere, venner, bekjente og famlie et godt, innholdsrikt, meningsfylt og helsebringende år 2015!


Just remember in the winter
Far beneath the bitter snows
Lies the seed that with the sun's love
In the spring becomes the rose
                                     (J.Joplin)

fredag 26. desember 2014

Bare meg!

Til nye lesere av bloggen min:

Det er lenge siden det har vært skrevet noe fra meg her.

Det har imidlertid blitt skrevet om meg; i CF-blad, cfnorge.no og på facebook. Om transplantasjon, likepersonkoordinatorverv, 50 års feiring og avslutning på arbeidsliv med tildelt Frambus hederspris "mor-barn statuen".

Jeg har fått store, gode, altfor store ord. Om meg som fagmenneske og menneske.

Hvordan skal jeg kunne leve opp til alt dette?

Jeg er jo bare meg, et helt vanlig lite menneskebarn...

Ordene

Vinter 2014

Ordene stoppet opp
Smertene sugde sjelen stum
Sommers sol smeltet stumme skrik, jeg svømte smertene snillere,
Livet levdes ledigere, lekent
I bølgende bevegelighet

Høsten virvlet helse og hverdagsaktivitet i spiral
Vinteren ble hospitalhvit, helse og vilje i disharmoni


Så er jeg her
Det er så mange som blogger nå
Kanskje jeg bare lar mine ord stå
Som spor i sand, riper i et tre, riss i sjeler...

Siden sist (for spesielt interesserte)

Her følger noen glimt fra de par siste årene om hva som har skjedd siden det siste blogginnlegget:

Juni 2013: Jeg blir 50 år! Her er talen:

KJÆRE VENNER Velkommen til fest!

 50 år. Da ble det 50 år. Et halvt århundre med levd CF-liv. Et mirakel. Nye lunger kom i tide så denne bli. På 45-års feiringen min sa jeg at viss jeg ikke fikk nye lunger så ville jeg ikke bli 50. Og skulle jeg få nye lunger så var det jammen verd å feire 50 da og.

Så står jeg her og er 50. Noe jeg aldri har tenkt jeg skulle bli. Sånn halvannet år etter transplantasjonen begynte jeg å tenke på det: det ser faktisk ut som jeg overlever dette, jeg kan faktisk bli 50. Så syns jeg det var veldig stas; tenk å bli 50; det var jo virkelig noe for en gammel CF-er å få oppleve. Og det får jeg. 50 år; jeg.  Det er verd en skål; SKÅL
Jeg tror at det er en kombinasjon av faktorer som gjør at jeg står her nå. Det er gode gener, seigt Fitje-blod, gode venner som har holdt meg oppe, langtkommet legevitenskap, stadig nye og bedre medisiner og et helsevesen som har prioritert å gi meg en transplantasjon. Og så er det ikke minst donoren min. På denne dagen går selvfølgelig tankene mine til den eller de som valgte å donere lungene til sin kjære til transplantasjon. Men takknemlighet og ydmykhet håper jeg at de finner trøst og mening i at lungene fortsatt puster og holder liv i et menneske, akkurat dette mennesket som i dag får fylle 50 år pga deres gave.

 Så vet dere som er her at det har ikke er noe lett liv for meg å være transplantert. Jeg puster og lever, men fytti for et strevsomt liv. Mye smerte, mye helsevesen, mye slapphet, mye slit mentalt og mye strev for å henge med. Jeg syns livet farer hardt med meg. Akkurat nå, ved 50 år, er det sånn jeg opplever livet. Så har jeg noen helt på bånn perioder og noen bedre perioder med gnist og mot og håp. Men jeg er realistisk; jeg har det livet jeg har og det er som det er og det er det livet jeg må leve. Det er mange ting jeg skulle ønske jeg annerledes; jeg syns det er mye motgang og et stykke mellom de store oppturene, men det er sånn det er. Sånn er hverdagen.

Men nå er det fest; nå skal vi glede oss over et seigliva vesens 50 års dag og over livet vi alle er i, her, nå i dag. Dere er mine nærmeste, kjære venner og jeg er glad for at akkurat dere er her i kveld.  La oss kose oss med god mat og drikke og samvær. La oss nyte hverandres selskap og ha en livsvakker kveld!

 
November 2013 Jeg slutter å jobbe. Her er utdrag fra talen:
Utdrag fra tale:
De som kjenner meg vet at jeg ikke liker når jeg ikke får det som jeg vil.
Dette er ikke som jeg vil. Dette er ikke som jeg hadde ønsket. Dette er ikke det jeg har kjempet for. Men dette er det som er. Kropp og hode fungerer ikke nok til å være i en fast jobb.
Tross vrang helse har Frambu vært min prioritering nr 1. Fordi jeg har hatt et oppriktig engasjement for sjeldne brukere, Men først og fremst fordi jeg har hatt så mange engasjerte, dyktige, oppmuntrende, støttende, forståelsesfulle, blide, entusiastiske, særs flotte kollegaer. Som så vakkert fikk sitt uttrykk da jeg var lungetransplantert og dere spontant samlet inn penger til ny flott klokke til meg, som symbol på ”den nye tiden”.
Dere er en helt unik menneskebukett, og jeg kjenner få som har noen så flotte kollegaer som dere! Og jeg er heldig som også har fått gode venner på Frambu. Jeg har gitt litt av sjela mi til Frambu og Frambu har kanskje gitt litt av sjela si til meg.
 
Så nå er det min tur til å bli pensjonist. Av et liv med Cystisk Fibrose og transplanterte lunger er antakelig over 25 år i arbeidslivet en forholdsvis passe del. Nå er det tid for noe annet.
”Den nye tiden” må bli en tid for noe annet.
 
Nyttår 2013:
 
Jeg skulle så gjerne gått et nytt år i møte verdig, stolt, glad, livsglad, sterk og frisk og ute av sykerolle og helsevesen. I stedet sliter jeg med en kropp om gir meg mye ubehag, tar fra meg frisklivets forutsigbarhet og binder meg til mer inneliv enn jeg liker.

Femti feit og ferdig sies det. Nå er jeg femti og feit. Men ikke helt aldeles ferdig.  Å fylle femti har jeg knapt fantasert om. Det har ikke hørt med i en CF-ers forestillingsverden. Derfor er det fantastisk å fylle femti. Selv om det er forbanna frustrerende å være femtiåringen meg for tiden.

Det er ikke så lett å være transplantert. Det kan faktisk være ganske komplisert å være transplantert 50 åring med livslang sykdom som bagasje. Et kaos av hormoner, kortison, immunforsvarskrig, stoffskifte, smertestillendedop, alt i en salig blanding. Eller usalig. Om hverandre.

 Det ble et veldig krevende liv å være transplantert. Det ble ikke den oppturen jeg kunne drømme om. Men jeg puster. Jeg lever. Det er det som er forskjellen. Forskjellen med og uten nye lunger handler aller mest om pust og liv. Og med det muligheter og håp.

Mine tanker går ofte til det ukjente mennesket som ikke lenger fyller år eller går inn i ett nytt år. Det mennesket som engang bar de lungene som i dag puster i meg. Som i dag puster Åshild. Jeg er ydmyk, takknemlig og ærbødig. Jeg retter min takk til de pårørende som bestemte å donere lungene og jeg håper at de finner mening i at lungene fortsatt puster. Puster inn, puster ut, puster liv. Jeg takker for livet de ga meg.

 


tirsdag 23. april 2013

Nrk Puls om lungetransplantasjon

Puls NRK mandag 22.april 2013.

Et flott program med detaljert informasjon om lungetransplantasjon og kirurgi. Her får du sannheten; usminket. Litt sterkt, men severdig om du vil vite mer om hvordan en transplantasjon foregår.

Gratulerer til Thor Kristian som denne gangen fikk nye lunger og livet i gave, og takk til kirurg Arnt Fiane for nøktern og god informasjon formidlet med et varmt hjerte!

Tankene svirrer etter et sånt program; ikke noe var nytt eller ukjent eller skremmende for meg; men søvnen får seg kanskje noen dypdykk ned i det underbevisste, det som husker, i natt.

Og tankene retter seg målbevisst og sterkt i takknemlighet til det mennesket og de pårørende som besluttet å gi organ til transplantasjon slik at akkurat JEG fikk nye lunger, god pust og et mye friskere liv enn før!

UTEN disse lungene hadde jeg vært død i dag. TAKK FOR LIVET!

.

tirsdag 19. mars 2013


LET

NO ONE

ENTER

YOUR INNER

KINGDOM


UNLESS

THEY

COME WITH LOVE

                                                      (-ajame-)

.

lørdag 16. mars 2013

Klokt om helse

Sitert fra Arild Vedvik`s "Poesiringen"
 
Folkehelse er på moten. Jonas Gahr Støre tror at bare vi steller pent med muskelcellene og fettcellene våre, får vi god helse. Men mennesket er ikke så enkelt. Mennesket er mer enn kropp. Mennesket er også et åndsvesen. Derfor må følelser som stolthet og skam, glede og tristhet, trygghet og frykt, frihet og tvang inn i helsens mysterium. Mennesket er kropp og sjel, men ikke i enerom. Mennesket er en sosial skapning. Flokkens helse påvirker individets helse. Måten vi behandler hverandre på i fellesskapene våre former den personlige helsen. Derfor kommer politikk inn i helsens skaperverk.
Det som skjer i Stortinget og i kommunestyresalen på Værøy er viktigere for folkehelsa enn det som skjer på Rikshospitalet.
Ny helseforskning oppdager nå en gammel sannhet: Ordet helse kommer av gammelnorsk heill som betyr helhet. Det er ikke bare Den ensomme rytter på tredemøllen som har makt over helsen. Det er ikke alene dosen antioksidanter du heller i kroppscontaineren som bestemmer helsen. Hvordan du danser med sjelen din og flokkene dine på en onsdag, fordeler deg til helse eller sykdom like mye som molekyler og biologiske føringer. De største stjernene på den samfunnsmedisinske forskningshimmelen, Richard Wilkinson og Michael Marmot, sier lett forenklet: Glem kroppen. Kroppens helsebetingelser er i hovedsak på plass i de heldige landene. Vi har trygg mat, reint vann og ly. Helsens grunnstoffer for det moderne mennesket er: Verdighet, handlingsrom i eget liv og tilhørighet.
- Per Fugelli, professor med kreft, stadig klokere, stadig modigere
 
 

tirsdag 5. februar 2013

 
STÅ STILLE I SMÄRTAN

Stå stilla i smärtan
rotad i det som är ljus i dig

Låt svärdet gå genom dig
Kanske det inte alls är ett svärd

Kanske det är en stämgaffel
Du blir en ton

Du blir den musik du alltid
längtat efter att få höra

Du visste inte att du var en sång.

                         (Ylva Eggehorn)
 
.

onsdag 2. januar 2013

GODT NYTT ÅR

...ønsker jeg alle mine lesere!

Nyttårstiden har blitt en spesiell tid for meg. 31.desember 2006 feiret jeg nyttår i gode venners lag. Etter flere år med ekstreme smerter etter nakkeprolaps og operasjoner, så endelig livet ut til å gå seg litt til. Jeg så framtiden lysere i møte og tenkte at nå var den vanskelige tiden over. Så våknet jeg 1.januar 2007 med nesten 40 i feber. De neste to årene ble en karusell av infeksjoner, sykehuskontakt, dårligere pust og stadig dårligere almentilstand. Årsskiftet 2008/2009 gikk jeg med mobiltelefonen på konstant; på venteliste for lungetransplantasjon. Den telefonen ringte på slutten av 2009. Nyttårsaften 2009 ble tilbrakt på respirator på intensiven på Rikshospitalet. Natten til 1.nyttårsdag 2010 var et sammenhengende mareritt av angst og trening på å puste uten respirator og uten narkose (som jeg hadde sovet på i mange netter). Målrettet fokuserte jeg på pust ut, pust inn, pust ut, pust inn. Jeg skulle av respiratoren 1. nyttårsdag! Og jeg klarte det! Så fra 1.januar 2010 har jeg pustet med mine donerte, nye lunger! 3 år idag! Det har vært et slit og det er fortsatt et slit, men jeg lever! Jeg puster og holder meg fast i livet; i ydmykhet og takknemlighet for at akkurat jeg fikk disse lungene som reddet livet mitt.

Livet er skjørt, livet er krevende, livet byr på utfordringer. Jeg skal skrive litt mer om det i året som ligger foran. På dagen i dag blankpusses håpet; ønsket om gode, innholdsrike og givende dager for meg og alle jeg bryr meg om. GODT NYTT ÅR!


.

fredag 23. november 2012

Riss i sjelen


Noen ganger males det
med tydelige svarte bokstaver
at Cystisk Fibrose er en alvorlig og livstruende sykdom.

Det er
når
dødsannonsen forteller
at en CF-er
ikke lenger er.

Det er når begravelseskriftet
sier takk og til minne
og avstanden mellom fødselsdato og dødsdato er altfor kort.

Det er slike ganger
at det risses svarte riper i sjelen.

Det risses "å leva det er å elska"
hverandre
mens vi
har
hverandre


Denne gamle teksten min må igjen hentes fram. Denne gangen til minne om Birgit. Tøffe, sterke, modige, morsomme fine Birgit, med-CFer og med-TXer. For ikke mange dagene siden sendte jeg høstfargebildet til Birgit. Jeg vet at Birgit likte høstskogbildet mitt. Med disse fargene vil minnet om Birget rammes inn og gjemmes i mitt hjerte.
.

søndag 18. november 2012

Dvale

Bloggen min ligger i dvale. Slik jeg er litt i dvale. Energi og inspirasjon mangler, skrivegløden kommer ikke til overflaten. Kanskje er tiden for blogging på hell. Kanskje finner jeg igjen inspirasjon og legger ut noen flere tekster om livet som lungetransplantert CF-er.
Med dette har jeg iallefall gitt et livtegn så mine gjenværende, trofaste lesere ikke skal uroe seg. Jeg tusler rundt i Høsten, stadig søkende etter noe lysere tider.

.

onsdag 19. september 2012

Å stå på

Sensommeren kom med stråler av sol og streif av medvind. Små sommerfornemmelser ble til gjennom turer i bilen, hotell og spa, spise ute og sitte i hagen. Mer sensommerstyrke skal hentes i høstnatur i de svenske skoger, og senere gjennom oktoberdager i Dubrovnic. Sjelens solcellebatteri lades så lenge det stråler å finne.

Med sommerslutt kommer hverdager. Det er tid for å ta tak, ordne opp, komme i gjenge. Tid for å stå på, henge i stroppen. Helseavtaler står i kø, her er det bare å henge med. Jeg er sliten før jeg har begynt. Jeg har ikke krefter til alt jeg skal, vil, kan, bør. Jeg må gjøre prioriteringer og omprioriteringer. Det er krevende, men jeg henger med. Står på. For er det noe jeg har lært meg gjennom et langt CF-liv så er det det. Å stå på.

.

tirsdag 28. august 2012

S K R I V E S P E R R E!

Sommerskrivesperre, sommerferieskrivetimeout.

Sensommerskrivestart nå.

Sommeren ble slitsom med litt for mye smerter og småsnusk i systemet. Skulle ikke bli sånn, denne sommeren. Slik ble sommeren.

Så speedsommerhelg med sommerting som; Strømstadvennefest, softis i Son, svømme i sjøen, strupe snigler, spise solmodne stikkelsbær. Slikke sensommersol som sakte "stuffer" sjelens solcellebatteri.

Sensommersjelemelankoni. Satser på sennepsgule sensommersolstråler som sakte skaper høstfargesymfoni for sinn og skinn!

Satser, som sedvanlig...

.

lørdag 14. juli 2012

FERIETID



Hode og skrivelyst har tatt sommerferie. Hanglete kropp og slitent sinn trenger seg sommerferie. Alle ønsker seg sommer, sol og lyse dager.

Det håper jeg alle mine lesere får. Sommer, sol og lyse dager. Uansett livssituasjon; jeg ønsker at DU får gode påfylldager. GOD SOMMER!

.

lørdag 23. juni 2012

Skiftende skydekke. Våge å være

Sola skinner. Regnet øser. Slik er sommerdagene; skiftende, ustabile.

Slik føles også mitt transplantert-liv til tider. Kroppens krigere hjerjer innvendig, immunforsvaret svinger, mange ulike medisiner skal fungere sammen, hormonene er ikke alltid i balanse, smertene sliter og infeksjonene kommer lett. Hjernen er ikke like skarp som før, jeg bruker lengre tid på å forholde meg til hverdagslige beslutninger.  Jeg er ikke helt som jeg var. Noe har jeg mistet og mye har jeg fått.

Noen dager er slitsomt tunge. Så kommer det plutselig en "solskinnsdag" som veier opp. Som i denne uka; Barnevogner hos nye naboer gir hagene liv. Minst 4 katter vil gjerne late seg på min veranda. Vidunderlig grandtantejente på 15 dager på sin første busstur til Kampen. Trille barnevogn. Skifte bleie. Studere grimaser. Se livets under og ønske den lille nye i livet velkommen.

Så være "familie"  til tvilling-gutter på snart 13 som avslutter barneskolen. Gutter jeg har fulgt siden de var mindre enn 15 dager gamle. Lilleaker skoles to 7. klasser har satt opp musikalen Grease. Guttene "mine" står alene på scenen og synger. Men nydelige stemmer, presist og vakkert på engelsk og norsk, med skinnjakker og kult look. Nivået på forestillingen er skyhøy og jeg er overimponert over hvor scenetrygge, stolte, samkjørte og innstuderte elevene er. Fra "guttehvalper" til lange pene nesten fullvoksne jenter. Foreldrene har laget nydelig tapas og innbydende kakebord. Norsk skole på sitt ypperste; med uvanlig flinke elever, knalldyktige lærere som har fått fram det beste i de unge. Og engasjerte foreldre som rammet dagen inn i gullramme.

Rektor sendte med ungdommene et dikt. Ord som gjelder babyjenta som skal vokse opp, 13-åringer på vei til ungdomstiden og 49 årige Åshild i skiftende skydekke. Og kanskje også en og annen bloggleser.

VÅG Å VÆRE

Våg å være ærlig
våg å være fri
våg å føle det du gjør
si det du vil si.
Kanskje de som holder munn
er reddere enn deg?
Der hvor alt er gått i lås
må noen åpne vei.

Våg å være sårbar
ingen er av stein.
Våg å vise hvor du står,
stå på egne bein.
Sterk er den som ser seg om
og velger veien selv.
Kanskje de som gjør deg vondt
er svakest likevel?

Våg å være nykter
Våg å leve nå.
Syng, om det er det du vil -
gråt litt om du må.
Tiden er for kort til flukt,
bruk den mens du kan.
Noen trenger alt du er
og at du er sann!



(Hans Olav Mørk)

.

tirsdag 12. juni 2012

Sommer start


Sommerens første ferie. Storesøstre og småsøstre skal besøke søta bror. Sweeden. Shopping, spising, samvær. Spådd småkjølig. Satser på sommerfornemmelse.

Satser på skikkelig sommer i år. Mer stabilt og med sykdomsfravær. De store ferieutfluktene er enda ikke innen rekkevidde. Men små turer er supert det og. Spise is. Se på sola. Kjenne at pusten går, inn ut inn ut. Sanse fravær av hoste. Slippe inhalasjoner hver dag. La sjelen smelte og nyte at den etterlengtede årstiden endelig er her. Sakte, men sikkert, smake sommer.

.

lørdag 9. juni 2012

Snegle avsted

Nei, det er ikke noen feil med bloggen min. Eller dataen din. Det er jeg som har stoppet litt opp. Eller rettere sagt; som snegler meg avsted.



Jeg føler meg som snegelen for tiden. Noen ganger innetrukket i skallet; urørlig klamret fast til et grønt blad. Andre ganger sulten, bladspisende, med snuten stikkende såvidt utenfor skallet. Og så en gang i blant, som denne sneglen; målrettet strenende ut og fram, med følehornene vidåpne, søkene.

Mellom innesluttet skall og søkende strening er det prosess, prosess, prosess. Prosess som går i sneglefart. Hva klarer jeg, hva orker jeg, hva vil jeg, hva skal jeg, hvor går jeg. Selv om det har gått snart to og et halvt år siden transplantasjonen snart, er prosessene ikke avsluttet og tingene tar fortsatt tid.

Det er ikke så lett å skrive om tingene som tar tid, prosessene som skal landes. Derfor har det blitt litt stille fra meg i det siste.

Jeg håper mine lesere venter til sneglesesongen er over!
Det kan være når som helst...

.

onsdag 16. mai 2012

TIL NYE LESERE

Velkommen til bloggen "Spor av Åshild" !




Jeg, Åshild,
er 48 år, jærbu, oslobu, sosionom, CF-er, lungetransplantert, likemann, skriveglad, fotointeressert, kattedame, kampenentusiast, kulturglad. Og ganske mye mer - men sånn cirka innenfor disse rammene.



Jeg har skrevet denne bloggen i over 4 år. I denne tiden har jeg gått fra å være endel syk av den medfødte lungesykdommen Cystisk Fibrose til å bli alvorlig syk, blitt utredet for lungetransplantasjon, ventet på nye lunger i 13 måneder, gjennomgått dobbelsidig lungtransplantasjon og lært meg til å leve som transplantert med gleder og sorger, begrensninger og muligheter. Innimellom kommer jeg med fraspark, bilder, sitater og refleksjoner over andre ting som opptar meg i livet mitt.



Jeg er en vandrer. Veien blir til mens jeg går. Stegene mine blir til vei, danner spor. Spor av Åshild.

Om du vil ta følge er du velkommen!

.

lørdag 5. mai 2012


"ingenting er umulig det tar bare litt lenger tid"

kanskje er det sant kanskje er det ikke akkurat sånn kanskje er det
hva du tror

.

tirsdag 24. april 2012

Farte

Ferie igjen. Etter to jobbedager. Forhåndsavtalt. Fantastisk helg i Bergen på årsmøte for Norsk Forening for Cystisk Fibrose. Flotte folk i en "cf-familile". Felles erfaringer og fortellinger. Finne sjelefrender.

 Fly. Farte. Følelse av frihet, finne tilbake til en friskere tilværelse. Så til familie. Unger og søstre.  Jærenuke. Konfirmasjon og vennetreff. Påskeliljer og lam i fjøsene. Fint.

Formen holder. Bihulene bråker, øynene verker, kroppen er treg og utrent. Men mye fungerer, stadig bedre. Farting bygger opp. Fellesskap motiverer. Ferie inspirerer.

Det var kort innpå, status april 2012.