lørdag 5. mars 2011

På an igjen !

Helsa har ikke vært noe særlig grei med meg i det siste. Jeg ble syk i jula, smitta av snørrunger og forkjølte voksne. Siden det har det gått i ett. Det som begynte med øre+nese+hals infeksjon ble, sammen med den latente pseudomonasen jeg har, til en lungebetennelse. Det ble masse hoste og tett pust, og jeg måtte ligge på sykehus i 3 uker med 2 bronkoskopier og 12 dager intravenøs antibiotika.

Så måtte jeg operere bihulene. Det er sånn at denne nissen som flytter med på lasset (pseudonomas-bakteen som er klassisk for CF-lunger) finner sitt skjulested langt inni bihulenes avkroker, og derfra tar den seg turer ned i lungene og sjekker om den kan finne fotfeste der. Og det har den funnet hos meg. Ved å fjerne resovaret av pseudomonas i bihulene og å åpne veien ned til nesa, vil bakteriene kanskje forsvinne eller iallefall skape mindre krøll. Så nå er det gjort.

Etter halvannen uke hjemme helt uten krefter, ble jeg innlagt igjen, denne gang  for å behandle pseudomonasen i lungene. På bronkoskopi (en undersøkelse hvor en slange med "røntgenbrille" i enden føres ned i lungene for å se, suge opp slim og å ta skylleprøver av hva slags bakterier som finnes i lungen) ble det oppdaget at bronkieveggen klapper sammen på to steder når jeg puster kraftig ut. Dette forklarer hvorfor jeg er hesete i pusten og blir fort andpusten. Dette kan bli et betydelig problem for meg. Det kan være mulig å operere inn en metalstent (rør) som skal hindre luftrøret å klappe sammen, men det er noe som ikke gjøres i første omgang.

Så nå sitter jeg her og må omstille meg atter en gang. Jeg vet ikke hva dette vil innebære for meg, hvor bra eller dårlig jeg vil komme til å være i pusten. Jeg vet ikke når pseudomonasen kan blomstre opp og gi infeksjon igjen. Jeg vet ikke hvordan funksjonen min vil komme til å bli, hvordan dagene mine vil komme til å bli. Jeg er tilbake til usikkerheten, uforutsigbarheten og erkjennelsen av at et perfekt, friskt liv, det vil dette aldri bli. Jeg må hente fram min gamle livskunst; ta en dag om gangen og håpe på bedre dager. For det tror jeg at det vil bli. Jeg velger å tro at pusten skal kunne bli som den var før jul, at jeg skal kunne klare aktivitet og kunne gi dagene innhold. Jeg vil tro på våren, naturen, sola, lyshet, letthet. Men jeg må gå noen runder med meg selv først. Og la meg ha sagt det; jeg er altså mye mye bedre enn før og jeg får puste.


Så må jeg hente fram det gamle inhalasjonsapparatet. Inhalere antibiotika for å holde nissen i sjakk. Puste i PEP-pipa. Og så det nye; en CPAP-maskin som blåser kraftig luft i en maske som jeg skal puste i. En sekvens en eller flere ganger til dagen.



Dette sitter veldig langt inne. Å puste i disse maskene, være låst til rutiner, drasse med seg en haug med utstyr; det var det som var CF-livet. Det var det jeg skulle transplanteres vekk fra. Det er en tøff kneik å komme over. Å innse at dette må til. Nå. Jeg har fått de lungene jeg har fått og jeg må gjøre den behandlingen som skal til for at de skal fungere best mulig. Det vil jeg selvsagt gjøre. Men jeg gjør det ikke med lett sinn.

På an igjen. Så er det på an igjen. Det er vel en karakteristisk for min situasjon slik jeg føler at den er akkurat nå.

Ps. Disse bakteriene er ikke noe som smitter til andre.
.

7 kommentarer:

Anonym sa...

Heier på deg Åshild. Du har fått vel mye motgang. Skjønt å høre at pusten er bedre enn før iallefall:) Håper våren blir lettpustet og vakker for din del!

Mvh

Lisa (ukjent)

Kjerstis løse tråder sa...

Kjære deg, skjønner dette er tøft og vekker masse dårlige minner. Jeg ser på alle programmene om transplantasjon, og siste program sa de at et var sjelden at CFbakteriene slo seg ned i de nye lungene, altså at de ble der permanent. Er ikke det å håpe på da, at dette er forbigående? GOD BEDRING!!! Klart det blir vår og lyse dager på oss, Åshild!

Åshild sa...

Kjersti; du har jammen fått med deg deltaljene her! Det er riktig at disse bakteriene vanligvis ikke slår seg ned i transplanterte lunger. Bakterien finnes ofte i "systemet" i den første tiden etter transplantasjonen, men vil som regel forsvinne i løpet av de første månedene, eller iallefall i løpet av det første året. Og sånn var det også med meg. Men så har altså bakterien dukket opp igjen lenge etterpå. Og da er det ikke like sannsynlig at den bare skal forsvinne igjen. Men selvsagt er det håp!

Hva som er "vanlig" eller "normalt" når det gjelder disse tingene er ikke så enkelt å si. Det er tross alt ikke veldig mange CFere som er transplanterte, iallefall ikke i Norge. Dvs at det er begrenset erfaring. Og derfor også vanskelig å forutsi hvordan ting vil bli eller utvikle seg. Det blir litt sånn "veien må bli til mens man går".

Antakelig vil det være sånn at disse bakteriene vil være i systemet uten nødvendigvis å skape problemer. Og at de bare skal behandles når det de gir symptomer, dvs infeksjoner.

Så det problemet jeg har med at bronkiene klapper sammen blir antakelig et like stort problem som infeksjonene.

Jeg har rett og slett fått to av de problemene som kan oppstå etter en lungetransplantasjon. Og det hele er relativt komplisert medisin med mange spørsmål og færre svar...

Stian Vikra sa...

Hei!
For en stund tilbake kommenterte du svømmeturen min over den engelske kanal, du skrev at det var imponerende. Den engelske kanal er ingenting mot det du har gjennomgått!
Tenk på transplantasjonen som din engelske kanal og så tar vi dag for dag fremover mot neste mål med de rutinene som møter oss på veien!
God bedring!

Mvh Stian Vikra.
:-)

Åshild sa...

Hei!

Tusen takk for kjempeoppmuntrende kommentar! Den ble jeg skikkelig glad for!

Det ligger mye blodslit bak det jeg skriver om her på bloggen, men om det er sammenlignbart med den engelske kanalen vet jeg ikke. Fordelen med kanalen er vel at den er selvvalgt og et prosjekt man blir ferdig med, likheten er nødvendigheten av utholdenhet, viljestyrke og seighet. Jeg har nok en rimelig stor psykisk viljestyrke på "livet", men skulle ha mye lært av deg når det gjelder hvordan klare fysisk utholdenhet og tro på å nå et mål. Der skulle jeg gjerne hatt en god trener...

Jeg skal ta med meg sammenligningen med den engelske kanalen på veien videre. Det gjelder å ikke gi opp i motvind og sterke bølger og ha tro på at det kan komme roligere farvann. Det skal jeg prøve å si til meg selv hver dag nå framover.

Åshild

Stians ferd over den engelske kanal kan du lese om ved å trykke på navnet hans her.

Hilsen fra Åshild

Anonym sa...

Fra "Spor av Justina" bloggeren:

Måtte det gå bedre og bedre for deg. Ønsker deg riktig god bedring. Det må være tungt å ta frem igjen slike remedier som du trodde du ikke trengte bruke mer nå.

God bedring klem.

Justina

Stian Vikra sa...

Takk for det, det var hyggelig å høre at du syntes den var oppmuntrende. Tro meg det er ikke sammenlignbart med den engelske kanal. Den engelske kanal er som du sier selvvalgt og et prosjekt en blir ferdig med, og er MYE enklere å hanskes med.

Når det gjelder fysisk utholdenhet og troen på å nå et mål:
Fysisk utholdenhet er et result av psykisk utholdenhet, trene når en ikke har lyst, gå en tur selv om det regner, trene 5 minutter i stedet for 0 minutter...
Når det gjelder troen på å nå et mål... negative tanker vil alltid komme, la dem komme, men la dem også passere! Noter ned gode tanker, eller memorer dem, slik at du har dem klar når negative tanker passerer, hold fokus på ting som betyr noe, hold fokus på "gode-ting", gjerne dagdrøm litt! det tror jeg er veldig viktig både i svømmingen min og i livet ellers!

Jeg brukte dette mye frem mot svømmeturene mine, som eksempel så har jeg utallige ganger sett for meg at jeg lykkes med svømmeturen min fra Utsira til Karmøy. Jeg har selvfølgelig tenkt tanken at jeg kanskje kan mislykkes og sett det for meg, men jeg avslutter alltid de tankerekkene med at jeg ser for meg at jeg lykkes!
Jeg har hoppet rundt og jublet, mens jeg løp en sommerdag, over å ha klart denne turen. Det er den eneste svømmeturen til nå jeg har måttet avbryte, men fremdeles ser jeg for meg at jeg lykkes, og til sommeren prøver jeg igjen...

Mvh Stian.