Klamre seg fast i vinteren. Lengte etter friheten.

Det er karrig. Ting butter mot. Kroppen vil ikke helt. Ting stemmer ikke. Smertene slipper ikke, pusten flyter ikke.  "Det hvite" blir også denne vinteren mitt tilholdssted. Jeg liker ikke Det Hvite". Jeg vil være fri. Jeg vil ha ro i sinnet. Jeg vil ikke være avhengig av hvite frakker. Jeg klamrer meg fast. Jeg vil tro at friheten og våren skal komme.

Men noe glansbildeliv blir nok dette aldri.

.

Hangler igjen

Jeg trodde at bihulefixingen skulle gjøre meg god som ny. At når den var over skulle tiden komme for å bygge opp igjen det jeg har tapt av fysikk gjennom de 2 månedene jeg nå har vært syk. At jeg skulle kunne komme meg ut og være litt på jobben.

Men som så ofte før opplever jeg at kroppen lever sitt eget liv, et liv som ikke alltid er slik jeg har tenkt det. Jeg hangler fortsatt, og det er fortsatt infeksjon i lungene. Så det kan være at jeg må ha en ny runde rett-i-blodet-medisiner igjen. Noe jeg selvsagt ikke har mye lyst til. Jeg vil være ute i det fri, bli friskere, sterkere, ha innhold og opplevelser i dagene. Det er det jeg vil. Men akkurat nå får jeg det bare ikke til, samme hvor mye jeg vil.

Som lungetransplantert vil jeg helst bare være glad og fornøyd. Og frisk. For det er jo det man skal bli etter en transplantasjon; frisk. Slik man leser i ukeblad og ser på tv. Slik glansbildehistoriene framstiller det. Vise alle at det er fantastisk å få en transplantasjon og få "livet i gave" eller "et nytt liv".

Men jeg kan ikke gi noe annet bilde enn slik det er for meg. Slik jeg er. Slik tingene er for meg. Det er fantastisk å være transplantert. Det er fantastisk å ha fått en ny mulighet gjennom nye lunger. Det er fantastisk å ha fått en slik gave. En gave som har gjort at jeg er i live i dag. Det er faktisk fantastisk. Men så er virkeligheten at alt ikke er bra fordi om lungene er nye. De nye lungene får infeksjoner og må ha antibiotikabehandling av intravenøst slag. Fordi Cystisk Fibrose er en sykdom som også sitter i bihuler og i mage, finnes bakterier i systemet og disse "prøver seg" i de nye lungene. Noen blir slitenede med dette etter en transplantasjon, og det gjør jeg. Jeg har også fått massive smerter etter transplantasjonen, noe som hindrer min utfoldelsesmulighet og sliter på meg. Så livet er ikke helt friskt. Iallefall ikke enda. Men om jeg sliter, så er jeg i live. Jeg har en framtid foran meg, ikke forverreslse og død (som før). Det er mest derfor at det er ektefølt fantastisk å ha fått en transplantasjon. Og så det at jeg får puste. Ikke minst at jeg får puste nå.

Så dette skal jeg klare. Jeg gir ikke opp håpet om bedre dager. Jeg har jo tross alt veldig lang erfaring med å beholde håpet gjennom temmelig tøffe tider. ¨

Men lei, det må jeg innrømme at jeg blir.

Nå syns jeg vinteren kan smelte for sola snart. I bokstavelig og i overført betydning.

.

En sang til motet

Til meg. Og til den som trenger enda mer mot enn meg akkurat nå.

Til den som våger tro på morgendagen tross natten er så lang.

I hele Norges land.

.

Operert. Bihulefixet.

Det tok 5 dager på sykehuset denne gangen. Bihulene måtte shines opp så det blir litt mer luftpassasje og litt mindre bakterigrobunn i nesen. Operasjonen gikk greit og var vellykket. Nå etterpå er det litt hovent og skorpete og småtett, men pytt. Det går over i løpet av etpar uker. For sikkerhets skyld ble jeg dekket på intravenøs antibiotika i 3 døgn etter operasjonen. Det er liksom alltid en liten risk å operere på en immunsupprimert, lungetransplantert person.

Det er ikke særlig greit å få i meg intravenøs antibiotika lenger. Blodårene er så skjøre og ødelagte at de er vanskelige å få veneflon/kanyle i, og de klapper lett sammen eller blir betente av medisinen. Jeg hadde omtrent 20 stikk de første 2 dagene. Og så er det veldig ståkete å ligge på sykehus. Klokker som ringer og alarmer som piper, dører som slamrer, hvite og grønne frakker som fyker inn og ut i ett sett. Nyoperert romkamerat fikk komplikasjoner og det var aktivitet både dag og natt på det verste. Høye stemmer, lys som slås på midt på natta, medisiner og blodprøver i ett. Svenske vikarsykepleiere gjør så godt de kan, men litt kaotisk kan det bli. Du vet aldri hvem som kommer inn døra neste gang og hva de vil komme til å gjøre eller si. Kontrasten til hjemmets fred og ro er stor. Det er trygt å være på sykehus når man trenger behandling og er avhengig av helsepersonellets kompetanse. Men utover det er det både slitsomt og krevende å være innlagt, syns jeg.

Likevel er det hospitalhvite (som jeg har skrevet mye om i tidligere innlegg) ikke like blendende skremmende som før. Jeg tåler det litt mer og takler det litt bedre. Men jeg liker det ikke. Jeg liker det den dag i dag ikke.

Så da er det godt da, å finne sin egen seng og sin egen rytme her hjemme. Jeg er glad det er overstått for denne gang og håper "rense/åpne/shine/fixe-affæren" varer en stund. Når jeg bare får sovet ut etter flere sykehussøvnløse netter, så håper jeg at jeg er noen steg videre på veien mot en mindre sykdomspreget tilværelse.

.

HVA JEG LETER ETTER

Hva jeg leter etter

er noe mer

enn jeg kan oppdage alene.

En ekstra fantasi.

Jeg håper på nye signaler -

en rytme og melodi

som passer til min.

Det jeg søker

er noen ord

å leke sammen med.

Tanker å fly med.

Jeg ønsker at dine og mine farger

skal flyte sammen

til bilder fulle av lys.

- Halldor Skar -

.

Og hvordan går det med deg?

Spør folk. Etter serien.

Jeg kan oppsummere tiden etter transplantasjonen som følger:

Jeg fikk en veldig tøff start etter transplantasjonen med nesten 3 uker på respirator pga. de nye lungene ikke foldet seg skikkelig ut. Jeg var stort sett helt våken på respiratoren og følte at jeg ikke fikk puste skikkelig. Det var et mareritt. Så ble det et blodslit å komme seg på beina igjen. Men det slitet og den treningen gikk relativt lett, fordi jeg stadig ble bedre og fikk puste og alt var optimistisk. Det ble 3 måneder på sykehus og 5 uker på opptrening. Etter ett år kan det konstateres at transplantasjonen har vært vellykket og at jeg fikk et forlenget liv i tide, i grevens tid.

Pustekapasieteten er nå på litt over 70 prosent. Det er jo ikke 100 prosent, men mer enn bra nok til å fungere i et vanlig dagligliv. Jeg får puste, jeg hoster ikke og jeg kan gå i minst en time i passe tempo.

Problemet mitt har imidlertid hele tiden vært mye smerter og dette har gjort at opptreningen har tatt tid. Og fortsatt tar tid. I perioder er dette nokså slitsomt, men det er til å leve med.

Det at jeg får puste, kan bevege meg lett, ikke har hatt infeksjoner og våkner opp frisk dag etter dag, det er vidunderlig. At jeg ikke lenger lever med liv og død på brødskiva hver dag er kanskje den aller største forskjellen. Det er en lettelse og gir en ro jeg aldri kunne ha før. Jeg har hatt mange små turer gjennom sommeren og høsten, jeg har vært relativt mye ute i frisk luft og fin natur, jeg kan delta i sosiale aktiviteter og reise på familiebesøk. Og jeg har såvidt begynt å jobbe littegrann. Tiden kan brukes til annet enn helseavtaler og behandling dag ut og dag inn.

Så har det vært noen kjepper i hjulene den siste tiden. Jeg ble syk i jula og endte opp med 3 uker på sykehuset pga. infeksjon som krevde intravenøs antibiotika. Selv om jeg har nye lunger så har jeg Cystisk Fibroes i resten av kroppen (bihuler og mage), og bakterier har flyttet "med nissen på lasset" og prøver å ta bolig i de nye lungene. Noe de ikke skal få lov til. Så da får jeg heller finne meg i intravenøs behandling. Underveis hostet jeg på meg et ribbbeinsbrudd el.l. og har nå rimelig mye smerter. Sammen med de andre smertene setter dette meg litt ut av spill. Så må jeg ha en operasjon i bihulene neste uke. Alt er litt kjedelig akkurat nå for en utålmodig type som meg, jeg vil jo så gjerne være frisk og "i gang".  Men jeg må igjen bare kapitulere og la ting ta den tiden det tar. For jeg skal bli bedre igjen, og jeg skal bli bedre enn jeg noen sinne har vært. Når jeg bare får trent meg litt sterkere og våren kommer og lys og aktivitet blir en større del av hverdagen.

Så, hvordan det går med meg?

Jo takk, bare bra,
bare ikke helt bra,
men relativt sett veldig bra
om jeg bare snart blir bra ...

.

Organdonasjonssaken engasjerer!

Det er helt fantastisk hva TV2-serien "Livet på vent" setter igang. Første epise fikk 460 000 seere, Stiftelsen Organdonasjon`s nettsider brøt sammen og 3000 donorkort ble lastet ned samme kveld. Den siste uken har programmet og organdonasjonssaken vært omhandlet i mange medier, bl.a. "God Morgen Norge", "Sånn er Livet" og flere nyhetssendinger. De ansatte i Stiftelsen Organdonasjon gjør en fantastisk innsats om dagen.

Det moderne kommunikasjonssamfunnet bidrar med sine uante muligheter til at temaet blir "hett" på rekordtid. Facebook når flere hundre tusen mennesker på sekunder. Også under kveldens sending har Stiftelsen Organsdonasjons server brutt sammen. På TV2`s nettsider til "Livet på vent" arrangeres nå nettmøte med transplantasjonskoordinator Stein Foss. Her kan folk skrive inn spørsmål og få svar på alt om organdonasjon og transplantasjon.

Det er all grunn til å tro at alt dette tilsammen gjør at Norge får mange flere organdonorer, noe som igjen vil føre til at flere liv reddes. Det hele er fantastisk!

For meg som lungetransplantert er det sterkt og følelsesladet å være tilskuer til "Livet på vent". Det er nesten uvirkelig at jeg selv har vært igjennom alt dette. Men det har jeg altså, og det vet hver fiber i kroppen. Det har vært tøft, det har vært krevende, det har vært og er smertefullt, det har vært og er spennende og det har vært og er fortsatt livgivende. Hver dag, hvert minutt.

Mine tanker er i kveld hos de menneskene som sa ja til å donere sin kjæres organer slik at jeg kunne få nye lunger. Takk for at jeg fikk livet!

.