Jeg ønsker mine lesere gode juledager!

.

Slow motion.

Førjulsdagene er preget av ro. Lite aktivitet, kreftene rekker ikke så langt. Hangler med bihuler og kroppen vil liksom ikke helt. Kanskje den forlanger vinterdvale, eller iallefall et slags slow motion. Så får jeg følge det tempoet, da. Som best jeg klarer. Så jeg holder meg bare hanglete og ikke blir skikkelig syk. Frisk er best, men hanglete er bedre enn helt syk.

 Jeg håper det holder til reise og juleferie med snørrete unger og liv i leiren.

Så mye mer er det ikke å skrive om, hva aktivitet angår.  Men det går mer og mer opp for meg i denne førjulstida at jeg fikk den største julegaven ever for to år siden. Julen vil for alltid framover være transplantasjonen og lungene jeg fikk like før jul. Den tøffe julen som ble tilbrakt på respirator med lite pust og katastrofe innvendig. Julen som ga meg livet. Det livet jeg lever i nå. Det livet som ikke er helt friskt, men som er så veldig veldig mye bedre enn før. "Slow motion" er ikke bare en endeløs grusom ørkenvanding som før, det er rolige dager, men med overskudd til å fylle dagene med innhold her hjemme. Musikk, bøker, data, foto, kaffi, pusling, ting som får tiden til å gå. Tiden står ikke lenger enerverende stille. Tiden kommer. Det er det beste. At tiden kommer. Derfor har jeg tid til å ta det "slow motion" så lenge det trengs. Jeg tror og håper at det blir tempo igjen, når kroppen er klar.

Jeg teller mine gleder. Jeg gleder meg over å ha en familie å høre til, der hjemme på Jæren, som tar imot meg i sine julehjem. Jeg gleder meg over et varmt hus, god mat og mange venner. Jeg vet at julen er en tid der gleder blir større og sorger blir tyngre. Forskjellene i materiell standard, økonomi, familiesituasjoner, relasjoner og følelesesmessige sårhet kommer godt fram i denne førjulstiden. Derfor går mine tanker, fra min "slow motion" tilværelse, til alle som sliter i denne tiden. Jeg håper juledagene vil ha noe god å gi til alle mennesker. Det er mitt ønske for julen. Noe godt til alle mennesker, inn i deres mange forskjellige liv!

.

Barske badegutter fra Bryne

4 barske badegale gutter fra Bryne har laget tidenes julekalender. Hver dag adventstiden igjennom trekker de en lapp hvor det står et navn på et sted på Jæren hvor de skal gjennomføre dagens bad. Det være seg i sjøen, i fosser eller vann, i vind, sol eller snø. Etter endt bad legger de ut tekst og bilder på bloggen "Badeguttenes julekalender".

I dag skriver Stavanger Aftenblad om badeguttene, så nå er de lokale kjendiser
og kommer vel til å opparbeide seg både heltestatus og fans. Knalltøffe gutter som viser at ungdommen kan og vil og får det til!


Ps. En Aldrende Tante i Hovedstaden er stolt og imponert over et grandtantebarns kreativitet og tøffhet. Hobbyer som fisk og akvarier kan visst adstedkomme så mangt...
 
.

Adventstid

Adventstiden har blitt en nokså spesiell tid for meg. Fra før av er tiden forbundet med blanda følelser, og de siste par årene har den blitt enda mer mixa opp.

Da jeg var 14 år mista jeg min eldste søster i desember. Da jeg var 30 år døde min mor 30.november. 13 år senere, på samme dato, døde min far. Store sorger, rett før jul.

Videre, fra før av;  de aller siste årene, har tiden vært preget av å være syk og av å være enslig uten familie(barn/barnebarn). Mange slags adventsaktiviteter og førjulskoseting er jo ofte knyttet til barn og familie, og travle friske folk shopper og har juleavslutninger på fritidsaktivitetene sine og julebord på jobb. Førjulstiden har på mange måter blitt den tiden på året da jeg mest av alt har hatt den sterke følelsen av å sitte i et utstillingsvindu og se på alle som haster forbi på utsiden. Spesielt i de to årene da jeg var på venteliste for nye lunger, var denne tiden ganske trasig. Jeg har selvsagt gjort hyggelige førjulsaktiviteter jeg og, men kreftene har ikke rukket til initiativ og aktivitet i den grad jeg har ønsket, og følelsen inni har vært litt tung.


Så fikk jeg den største julegaven jeg kunne få.
Nye lunger til jul 2009! Fantastisk!

Men det ble en jul tilbrakt på respirator med mitt livs mareritt som "pakke". Jeg fikk dramatikk og jeg fikk et blodslit. Men jeg overlevde. Jeg lever. Jeg fikk livet. Dette vil for alltid prege førjulstiden for meg hvert år. For alltid.


Samtidig har det skjedd andre ting med mye følelser de siste to årene. I desember 2009 døde kreftsyke Regine Stokke, 18 år gammel. Jeg fulgte Regine tett gjennom bloggen Face Your Fear og det var hjerteskjærende trist at hun måtte gi tapt for kreften. På dette tenker jeg mye nå.


I fjor i førjulstiden hadde min kjære CF-venninne Klara Dahle fått nye lunger. Også hun kom på respirator. Hun fikk en alvorlig infeksjon og døde i januar i år, 29 år gammel. Et enormt tap, en stor sorg. På dette tenker jeg hver dag nå.


Og også i år i førjulstiden kjenner jeg et menneske som kjemper sitt livs kamp på intensivavdelingen.  På dette tenker jeg hele tiden nå.


Mine føtter og mitt hjerte har vært på intensiven på Rikshospitalet tre førjulstider til ende. Mine tanker er hos dem som fulgte meg i min spennende transplantasjonsprosess. Mine tanker er hos de pårørende som mistet sine kjære i denne tiden. Mine tanker er hos de pårørende som sitter ved en sykeseng i denne tiden. Og mine tanker er hos andre mennesker jeg kjenner som dette året gjennomlever den første førjulstiden uten en av sine.


Det er tungt å bære så mye sorg og smerte. Men nå har det blitt sånn, at mange syke mennesker har kommet i min vei, og da blir dette en del av mitt liv. En del av min vei fordi mennesker har gått skritt sammen med meg og satt spor.


Hvorfor skriver jeg om dette i denne søte førjulstid? Jo, for å minne om at denne tiden ikke bare er søt. For å minne om at det som er "søtt", bevisst skal nytes. Det skal koses, tennes lys, pakkes pakker, høres musikk, skrives kort. Alt som er godt i livet skal nytes og forstørres. Barns forventning skal smitte. Stemninger framelskes. Samvær styrkes. Vi som er i dette livet skal gjøre det beste utav hver dag, tenker jeg.  Og være bevisst på at livet og gode dager ikke er noen selvfølge. Det står iallefall veldig klart for meg, hver dag i denne tiden.


GOD ADVENT!

SPARER DU PÅ HJERTET,
SÅ SVINNER DITT HJERTE HEN.

(Arnulf Øverland)

.

finne plattform

opp ned fram tilbake prøve feile finne

.

November. Duggfriskt

Den ene dagen dis. Den neste dagen duggfriskt, sylskarpt klart. November.

.

November. Dis.

Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg

står det et gammelt veiskilt uten vei.

Det står og peker med sin morkne pil

Mot skoddemyr og mot skoddemil.

Jeg leter fåfengt etter navn og tegn

Alt er visket ut av sludd og regn.

Der sto en gang det sted jeg skulle til

Når ble det borte og når for jeg vill?

Jeg famler som en blind mot dette ord

som skulle vist meg veien dit jeg bor.

Midt i det skoddeland som heter jeg

står det et veiløst skilt og skremmer meg.

(Inger Hagerup)

.



Allehelgensøndag

I dag er det allehelgensøndag. En dag for ettertanke, vemod, minner. Og kanskje ravnsalt sorg og savn. En dag som er spesiell etter 22.juli dette året.

Jeg har ikke noe forhold til helgener. Jeg har liten tro på utenomjordisk eksistens. Jeg tenker at om dette kan vi mennesker lite vite. Jeg har stor respekt for at andre har en annen overbevisning, en annen tro, et annet håp.

Det jeg er sikker på er at så lenge et menneske finnes i et annet menneskets minner, så lever det på en slags måte videre, etter sin død.

Derfor dyrker jeg minnene, derfor tenner jeg lys. Derfor tenker jeg ekstra på denne søndagen på de jeg har kjent som ikke lenger er i dette livet. Det er desverre altfor mange. Også dette året har gitt meg mer sorg å bære.

Klara, Grete, Roar; med minner, savn og sorg er dere levende i mitt hjerte.
Dette året tenner jeg mine lys i takknemlighet for dere.

Og på denne søndagen, dette året, er mine tanker også spesielt hos de mange som fikk sine kjære revet bort 22. juli.

Om livet vet vi lite. Carpe diem!

.

Oslo`s Speaker`s Corner

Byens beste talerstol? Burde brukes!

Tenk å tale her... Spre sitt budskap som på Speaker`s Corner.

Stedet er Kampen Park . Parken har en egen tegneseriestripe oppkalt etter seg.
Men er det noen som vet hva denne talerstolen opprinnelig har vært brukt til?

.

Halloweenhøsthimmel

.

stille klokka

stille klokka
få en time mer
eller var det en time mindre

tiden kan gå
tiden kommer
seint
tidlig
for lite
for mye for fort

relativ er tiden selvsagt
men
vi har alle
24 timer
i døgnet


i det siste har jeg hatt det litt vel hektisk og det er like greit
tiden har tidsnok
stått stille

.

Overhørt.

(kvinne, pasient OUS, Aker sykehus):

"Jeg har verken helse eller råd
  til å være kronisk syk"

.

Statsbudsjettet 2012. Særfradrag for særlig store sykdomsutgifter fases ut

Jeg har 3 innlegg om denne saken.

Skuffet.
Politikk.
Håp?


Det har blitt litt rot i plasseringen av disse innleggene her på bloggen, derfor dette til orientering.

Innleggene finnes nedover blant de 5 siste blogginnleggene¨

.

HÅP ?

Innlegget om særfradraget og politikk ble skrevet for noen dager siden.

Så, idag, står det å lese på FFO`s nettsider at FFO i går var i møte i Stortinget. Så bra! Bra at FFO fortsatt er på banen, bra at politikerne faktisk prioriterer å snakke med brukerorganisasjonene. Det gir håp!

I høringen på Stortinget har FFO bl.a. bedt Finanskomiteen om

-Å påpeke nødvendigheten av at andre ordninger styrkes når særfradraget for store sykdomsutgifter utfases, og at alternative ordninger blir mest mulig treffsikre.

- At det legges frem dokumentasjon av uforutsette og negative konsekvenser for de som tidligere var omfattet av ordningen.


- En vurdering av en utvidelse av grunnstønaden for å kompensere for store sykdomsutgifter som følge av utfasingen av gjeldende ordning.


FFO stiller seg avventende til måten  utfasingen av særfradraget foreslås på. For FFO er det høyst uklart i hvilken grad styrkingen av de foreslåtte områdene faktisk vil sikre at gruppene som har fått særfradrag, fortsatt vil bli kompensert for sine høye sykdomsutgifter. FFO`s merknader til statsbudsjettet 2012 er skriftlig overlevert komiteen. På vegne av 335 000 medlemmer.

Så da er det kanskje håp. Håp om at politikerne forstår hvor komplisert det vil være å finne ordninger som kompenserer for de mangfoldige sykdomsutgifter folk kan ha. Og håp om at den kompensasjonen som foreligger i eksisterende særfradrag for særlig store sykdomsutgifter ikke fjernes helt uten reelle eller forbedrede alternativ.

Jeg er en realistisk optimist. Jeg håper.

.

Lodz here I come

I dag reiser jeg på min første utenlandsflytur med nye lunger. Til Lodz, Polen. Sammen med vennefamilien min, for å besøke yngste sønnen som jobber der.
En milepæl for en lungetransplantert!

.

SKUFFET!

STOLTENBERG FJERNER SÆRFRADRAGET FOR SYKDOMSUTGIFTER

Så kom det vi ventet på. Regjeringen skal fjerne særfradraget for særskilt store sykdomsutgifter. Et fradrag folk med varig sykdom/"svakhet" kan få på skatten. Dersom utgiftene kan dokumenteres og overstiger kr. 9100 pr. år. Legeerklæring må bekrefte at utgiftene er en direkte følge av sykdommen/skaden/lyten. Altså skal det litt til for å få dette fradraget.

Det koster å være syk. Mange tror at alle utgifter dekkes. Det er feil. For egen del har jeg minst 50 000 kroner hvert år i konkrete kroneutgifter som jeg ikke ville hatt viss jeg var frisk. Det er mange medisiner som ikke dekkes, jeg må ha betalt assistanse til mange praktiske gjøremål, jeg må ha det varmt inne osv osv. Fra mine mange sykehusopphold kjenner jeg pasienter som må betale reiseutgifter og hotell for sine barn og partner når de må ligge månedsvis på sykehus. Fra jobben min vet jeg at familier som får et barn med funksjonshemning kan ha store utgifter grunnet endret inntektssituasjon, boligombygging og tusen små og store ting som må betales for. Personer med funksjonsnedsettelse kan sjelden bruke restplasser til syden eller en brukt gammel bil. Det koster å måtte "safe", sikre seg, tenke langsiktig. Dette er bare noen eksempler.  Enhver som har sykdom/"svakhet" vil kunne bekrefte at det er dyrt.

Særfradraget har kompensert litt for disse utgiftene. 28% har blitt tilbakebetalt. Ordningen omfatter 60 000 skatteytere og koster 350 millioner kroner.

Nå sier regjeringen at dette ikke gjelder de fattigste og at ordningen ikke er bra nok. Så da tar de den liksågodt bort. " Ordningen skal fases ut over tre år fra 2012 og stenges for nye brukere fra nyttår. I 2012 vil utgifter til tannbehandling, transport og bolig bli tatt helt ut av ordningen.



Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å:


•Øke folketrygdens refusjonssatser til tannbehandling, 137 mill kroner


•Styrke husbankens tilskuddsordning til tilpasning av bolig, 23 mill. kroner


•Folketrygdens bilstønadsordning fra gruppe 2-biler for barn og unge opp til 18 år, 13,5 mill. kroner

•Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig, 2,5 mill. kroner "

Dette kaller jeg politkk, dette er et spill for galleriet, dette er tull. Alle som vet hva dette handler om forstår at dette ikke tilgodekommer de samme gruppene. At det er en slags omfordeling av penger der de prøver å rettferdiggjøre. Hva hjelper det den som må betale alle sine smertestillende medisiner selv at diabetikere får motivasjonsgrupper? Hvorfor skal penger til disse formålene tas fra de som velberettiget får fradrag for sine sykdomsutgifter? Hvorfor ikke fra militærbudsjettet eller hvasomhelst annet?  Jeg er rett og slett ekstremt skuffet over regjeringen. Jeg vil si det så sterkt at jeg nesten føler meg såret over at en det er en rødgrønn regjering som gjør dette.

Handikaporganisasjonene er "betenkte". Fordi det ikke foreligger konkrete planer for omdisponeringen av pengene. Sannheten er at FFO og Noregs Handikapforbund har jobbet mot dette i mange år, det har vært diskutert foran statsbudsjettet hvert år og nå gikk det ikke lenger. De har resignert. Deres diffuse uttalelser tas til inntekt for at de godtar fjerningen av fradraget.

Nå våkner Facebook-befolkningen, nå er folk forbanna, nå protesterer folk! Viss Stoltenberg og co skal beholde en viss anstendighet så må dette trekkes tilbake. NÅ!

.

Politikk

Saken om fjerning av særfradraget har selvsagt flere sider og regjeringen har sin versjon. Et argument som framheves for å fjerne særfradraget er at det ikke kommer de "fattigste" tilgode, for de har ikke skattbar inntekt å få fradrag på. Eller at de ikke har kapasitet til å kreve sitt fradrag fordi det krever så mye dokumentasjon. Og at reglene for særfradraget i dag er vage og skjønnsmessige. Skatteetaten bruker store ressurser (inntil 100 årsverk) på å behandle disse fradragene. Men dette er da ikke et godt argumenter for å ta det bort, det er vel heller et sterkt argument for å beholde ordningen, forenkle og forbedre den? Utgiftene for den som har inntekt er jo like stor som for den som ikke har inntekt?

Et annet argument for å fjerne særfradraget er at pengene skal omdisponeres, slik at det tilgodekommer "syke" likevel. Og det er dette jeg tillater meg å kalle "tull". Et ord jeg som seriøs person og fagmenneske/sosionom ikke lett tar i min munn. Alle skjønner at det ikke er de samme personene som har store utgifter til f.eks smertebehandling, som det er som trenger motivasjonskurs mot diabetes.

For disse 4 satsningsområdene er områder regjeringen uansett ville måtte prioritere. Det har vært snakk om økte ressurset til tannbehandling lenge. Og diabetes er sterkt økende i befolkningen, så motivasjongrupper/treningsgrupper ville måtte satses på. Det er fint at disse satsingsområdene styrkes, men ikke at dette gjøres med penger tatt fra syke/funksjonshemmede folk som har dokumenterte særlig store sykdomsutgifter. Det er når en spade ikke kalles en spade at jeg kaller det politikk. Det er når politikerne ikke sier sannheten at det skuffer. Det er når penger tas fra en gruppe for å finansiere andre grupper som uansett før har blitt lovet prioritet, at jeg kaller det et spill. Syke settes opp mot hverandre, mer eller mindre "trengende! Nei si det heller som det er. De pengene som tjenes inn ved å fjerne særfradraget (350 millioner tatt fra
60 000 skatteytere med store sykdomsutgifter), vil ikke i overskuelig framtid komme tilbake til de samme personene via de 4 satsningsområdene. Eller via NAV og grunnstønad. Alle vet at det tar tid å endre reglene i NAV, og at NAV heller må spare penger enn å gjøre ordninene sine romsligere. S

Til satsningsområdet " Å gjøre det lettere for familier med funksjonshemmede barn å få rullestolbil"; det er vel bra? Den som har fulgt med i nyhetsbildet vil huske at det lenge har pågått flere saker i Tv2 som viser hvor vanskelig NAV har gjort det å få "gruppe 2 bil" (kassebil/stor bil for rullestolbrukere). At reglene blir praktisert slik at bare de som overhodet ikke kan gå på egne bein får støtte til slik bil. Selv om det er barn som bare såvidt kan gå og som i det alt vesentligste må bruke rullestol og løftes av hjelpere. Muskelsyke har fått forslag om å ha sin elektriske rullestol i tilhenger. Det er faktisk ingen endringer i lovverket (lov om folketrygd) som skulle tilsi en slik innstramming fra NAV sin side, NAV har bare begynt å stramme inn praksisen. Foreldrene til Filip tok saken helt til Trygderetten, og fikk medhold. Etter 4 år med blodslit for familien måtte myndighetene selvsagt si at de skulle se på praksisen om igjen. Nå gjør de det. Nå vil de finansiere denne utvidelsen, som de altså ville måtte foreta for å være i samsavar med sitt eget gjeldende regelverk, med deler av pengene de tar inn ved å fjerne særfradraget. Så hvor bra er dette, når man ser etter i kortene? Ser etter i kortene i spillet politikk.

Dette vet de store handikaporganisasjonene. De (FFO, NHF) er påfallende reserverte i denne saken. Deres betenkeligheter mot å fjerne særfradraget er så vage at de ikke kan ansees som en protest. Flere mindre brukerorgansisasjoner reagerer. Regjeringen sier de skal snakke med brukerorganisasjonene om hvordan resten av pengene som suksessivt vil frigjøres ved utfasingen av særfradraget skal fordeles. At de skal se på hva som kan kompensere for de som ikke får dekket utgiftene på andre måter. Det er bra. For det er svært mange utgifter som ikke dekkes på andre måter. Og det virker det ikke som politikerene har forstått. Folk flest tror at det er gratis å være syk i Norge, at medisiner og utgifter dekkes. Politikere burde ha større innsikt og kunnskap.

Her er noen (helt realistiske fiktive) eksempler:

Per (39) fra Sauda faller ned trappa hjemme og brekker ryggen. Han har ingen forsikring. Han blir liggende på Sunnås i ni måneder. Hans tre barn på 15, 16 og 18 år vil gjerne være sammen med far. Barn skal være sammen med sin far minst annenhver helg. De drar sammen med sin mor tur-retur Sauda-Sunnås 12 ganger i denne tiden. Reise-og oppholdsutgifter er på langt over hundre tusen kroner.

Tore (13) har en hjerneskade og fungerer mental som en 2 åring. Han er stor og sterk og blir ofte frustrert og sint.  Han river ned bokhyller og skohyller og knuser glass i raserianfall. Han kan tråkke på briller og kaste tallerkener med mat i veggen. Han søler stadig på teppene så de må skiftes. Småsbrødrenes leker og elektroniske duppeditter blir stadig ødelagt. Kostnadene er store.

Kari (25) er en voksen dame med Downs syndrom. Hun bor foreløbig hos sin mor, for kommunene har ikke bolig til henne. Kari er ofte syk, og da blir hun redd og kan ikke være hjemme alene. Mor må ta seg fri fra jobben for å passe på Kari hjemme. Ingen dekker mors tapte inntekt. Viss Kari skal på ferie må mor være med. Ingen betaler reise-og oppholdsutgifter for mor.

Greta (40) har kroniske smerter i nakke og rygg etter en mislykket operasjon i ryggen. Hun må bruke mange medisiner som bare er på hvit resept. Hun må gå til mange ulike behandlinger og må ha hjelp til all bæring og praktiske ting i huset. Hun er avhengig av egen bil eller taxi til alt hun skal gjøre. Hun har mange timer med brukerstyrt personlig assistent. Hun bruker flere titusener i året på medisiner, transport, behandling og assistanse.

Trine (18)) er alvorlig kreftsyk og må inn og ut på Rikshospitalet og er innlagt der i lange perioder.  Mor og far bor i Lofoten. De ser at Trine trenger dem, at hun ikke kan være på sykehuset i Oslo alene. En av foreldrene er sammen med Trine hele tiden. De betaler reise og hotellopphold av egen lomme.

Bjørn (25) er alvorlig muskelsyk. Han er stor og tung og sitter i rullestol. Han sliter i hverdagen og en årlig sydentur er hans største lyspunkt. Han må ha med seg to ledsagere på hele turen, for han trenger hjelp til nesten alt. Turen blir kostbar. Bjørn kan ikke ta en restplass, han må finne et sted som er tilgjengelig for rullestol. Lønn, reise- og oppholdsutgifter for innleide hjelpere betaler Bjørn. Turen blir dyr. Hjemme har han måttet bygge på huset sitt for å få rullestolrampe, tilrettelagt kjøkken og bad og heis til soverommene i 2.etasje. Tilrettelagte leiligheter vokser ikke på trær i Kjøllefjord hvor Bjørn bor.

Dette er 6 av 60 000 særfradragsgrunner pr. idag. Utgifter personene ikke ville hatt viss de var friske eller ikke funksjonshemmede. Utgifter som ikke blir kompensert gjennom de 4 satsningsområdene regjeringen vil prioritere.

Så, til min personlige mening; jeg skjønner ikke at dette er rødgrønn politikk!

Skatt er ikke rettferdig. Rike folk kan være nullskatteytere. Bolig takseres og beskattes ulikt. 50 pakninger smertestillende koster det samme enten du er rik eller fattig. Det hjelper lite for den som har disse utgiftene at det skal gjøres forebyggende tiltak mot diabetes. Og det må være mulig for den som har store sykdomsutgifter og kanskje også lav inntekt, å ha formue i form av f.eks bolig, hytte eller akjser. Det betaler ikke de 50 pakningene smertestillende. Her må kortene holdes adskilt og ikke blandes sammen i et eneste stort kaos.

Men poenget her er ikke politisk oppfatning, egentlig. Jeg har ingen tro på at en blå regjering ville vært bedre. Poenget er rett og slett at det er smålig å ta 350 millioner fra mennesker som har dokumenterte sykdomsutgifter i stor skala, utgifter som påvirker økonomien og dagliglivet. Akkurat som det er smålig å spare 3 millioner ved å kutte ut støtte til småhjelpemidler for f.eks. revmatikere. Regjeringen har nok penger å rutte med. Statsbudsjettet er på 1 238 milliarder. Norge har penger på bok, Norge har olje. Norge kan prioritere mellom bl.a. vei, skole, forsvar, kollektivutbygging, kultur og helse. For eksempel koster 1200 meter tunell under Sinsenkrysset 380 milliarder. Man skal ikke gjøre seg til fant for en tiøring, har jeg hørt. Har Jens hørt det? Har denne vår rødgrønne regjering magemål til å gjøre dette?

Jeg håper de tenker seg om en gang til. Jeg håper at media setter fokus på denne saken. VG skrev om særfradraget før statsbudsjettet ble lagt fram, nå bør de følge opp. Tv og. Og det helst før folk flest har glemt hele saken.

Jeg håper i det lengste at politik faktisk lar seg påvirke.

.

Norge best på organdonasjon! Rekordstort antall transplantasjoner i år!

Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon:
 
 

"Aldri før har det vært realisert flere donasjoner pr første halvår enn nå. Med 74 donasjoner (52 i 2010) har 262 pasienter (214 i 2010) fått mulighet til nytt liv. Og Norge har dobbelt så mange donasjoner enn våre naboland, sett i forhold til folketallet. Det er opplagt at positiv oppmerksomhet rundt temaet gir resultater, sier Stiftelsen Organdonasjon.


Umiddelbart etter TV-serien ”Livet på vent” og lanseringen av Europas første donorkort som applikasjon for iPhone i begynnelsen av året, ble det merkbart økt interesse for temaet. Samtidig vokser gruppen Stiftelsen Organdonasjon raskt, og har nå 220 000 positive tilhengere. Når temaet er godt synlig og blir presentert på en god måte, blir det også flere donasjoner. Men for å opprettholde synligheten må det også bevilges midler i riktig størrelsesorden til dette, minner Lundin Kuhle om.

Også sykehusene merker at befolkningen nå er mer forberedt når spørsmålet om donasjon kommer opp. 82% av de pårørende har på avdødes eller egne vegne sagt Ja til organdonasjon. Overlege Johan Arnt Hegvik på St. Olavs Hospital uttaler: Vår hverdag synes enklere da det muligens er flere pårørende som er mer obs på at det finnes en mulighet for organdonasjon hvis all behandling ikke fører frem, og deres familiemedlem dør. Fokus på organdonasjon synes å ha blitt mer aktualisert og det synes også som at flere pårørende sier ja til organdonasjon når vi spør om avdødes siste vilje. Videre synes det som om det er mer oppmerksomhet ved sykehusets avdelinger på at organdonasjon er en mulighet hvis livet ikke kan reddes. Forklaringen til disse mulige endringene er umulig å si, men mange nevner TV-serien ”Livet på vent” når muligheten for organdonasjon nærmer seg, eller er tilstede."

I går fortalte Aftenposten om 23 år gamle Astrid Marie Liland som besluttet å gi sin mors organer til donasjon da hun brått døde av hjerneblødning. Gjennom dette fikk 5 mennesker nye organer og forlenget liv! Det var Astrid som selv foreslo organdonasjon overfor sykehuspersonalet. Fantastisk!

Ja; dette er fantastisk! Mine tanker går til de jeg kjenner som står på venteliste for transplantasjon og de jeg kjenner som kan komme til å bli syke nok til å trenge transplantasjon en dag. Dette gir grunn til håp!

Jeg er uendelig takknemlig for å bo i dette landet som har blitt så gode på organdonasjon. Jeg fikk nye lunger, jeg fikk livet forlenget og forbedret på ubestemt tid. Det ble meg, og det kan bli deg eller noen du bryr deg om. Fortsett å snakk om organdonasjon, ta stilling og fortell dine nærmeste om ditt valg.

Det er det du og jeg kan gjøre for at Norge skal bli enda bedre på organdonasjon.

.

Hvem trenger motbakkeløp

Solsikka strutta så skråsikkert mot sommerens siste solhelg.
Som stakk. Svikta.
Skuffende. Surt.

Sånn som skjer.

Småsykslapp sutring.

Snart skinner sola igjen. Sikkert. Skråsikkert.


"Det går opp og det går ned. Igjen og igjen. Hvem trenger vel jålete motbakkeløp når man har det i sin egen kropp (sitat Sharon Gibsztein) ?

.

Dagen likelig lett

Våkne uvillig av vekkeklokka. Stå opp til strålende sol. Suse med sparkesykkelscooteren ned Gamlebyen til Grønlad. Komme seg ut av kjente Kampen. Føle frihet, fornemme friskhet. Se og snuse og shoppe nye landsmenns saker. Pose på pose på scooterens styre. Ta taxi tungtlesset tilbake. Sitteligge i solstol i sensommerstek i herlig høstfarget hage. Grave etter gjenferd i pirrende Nesbøkrim. Til perfekt neskaffi i koppen. Fornemme fårikål i fem porsjoner putre på komfyren.

Ta enda en tur med scooteren, kjenne hår og hud fønes av varm velvillig vind. Til tyrkeren på Tøyen som selger sesongens perfekte plommer. Sparke Strømsveien hjem. Se Vålerenga vitre vekk av spaceløse storblokker. Granske grafitti. Gå gjennom gammel-leilighetens bilfrie boområde, gjenoppleve gamle bedrifter. Se Jordal oppgradert med oppholdsplasser og flerfarget felleskap i  flunkende fine lekestativer. Kampen Hageby høstes av hyperidyllisk hjemmekoselighet. Tilbake til Torbjørn Egners plass, Kampen. Kjøpe kaffilatte på kaffibaren. Innta den på kirketrappa og se sola senke seg i sjøen. Snuse inn sensommeren. Gjøre høstmørket hyggeligere med å tenne sytten stearinslys. Se gullrekka med et godt glass.

Konstatere at dagen ble likelig og at lungene liker å lufte seg.
Og lufte meg. Lengre og lettere enn på lenge! Lufte meg lykkelig lungetranplantert på en liketil, lett levelig dag... 

                                                                                                                .

Helsehverdag i helsevesenet

Hverdager kan være grå og kjedelige. Med mange ting som må ordnes. Jeg har veldig mange helseting som må ordnes for tida. Kontroller på Riksen, fastlege, tannlege, optiker, fysioterapi, fysioterapitreningsgruppe, et kurs meg går på, jobb og skaffe tilveie mengder med medz. Og så skal jeg ha fritid og. Det er mange biter som skal på plass, mange timeavtaler som ikke må kollidere osv. Ikke sjelden stanger jeg hodet i veggen mot helse"vesenet" og et spørsmål trenger seg på: Hvorfor gjøre det lett når man kan gjøre det vanskelig? Det kan synes som om helsevesenet vikler seg inn i systemer der dette spørsmålet forsvinner. Iallefall kan man lure - hvor vanskelig kan ting være? 


Aktuelt eksempel 1:

Jeg har p. t. fire spørsmål som trenger svar fra lege på kompetansesenteret for Cystisk Fibrose.


1) Hva bør mitt kaloriinntak som voksen transplantert CF-er være og kan jeg bruke en gitt fordøyelsesmedisin (fastlege har bedt meg sjekke)?

2) Hvor stor dose av et visst mineral skal jeg stå på og er dette noe jeg kan få på resept (Rikshospitalet har bedt meg sjekke, mineralet er forordnet pga forstadie til osteoporose pga kortisonbruk pga transplantasjonen)?

3) Kan jeg få en gitt vitamin på resept (som jeg bør ta pga CF)?

4) Kan jeg få svar på vitamin/mineralblodprøver som jeg tok i april?


Jeg kontakter kompetansesenteret mitt 1. august.

Logg:

1.august: Mail til legen med disse spørsmålene

11.august: Svar fra legen om at ansatte ved Ullevål Universitetssykehus ikke kan kommunisere pasienter på mail (!), så jeg må ringe sykepleier og be om time

24.august: Ringer sykepleier og ber om time eller primært telefonsamtale da jeg mener det er nok med telefon (legene kjenner meg ut og inn gjennom mange år og jeg orker ikke bruke tida på helseavtaler viss det kan løses uten). Hun skal ringe tilbake. Jeg hører ikke noe.

6.sept: Mail til legen hvor jeg ber om å få avklare spørsmålene pr. tlf. siden jeg ikke har hørt noe fra sykepleier og det haster med svar på spørsmål 1 (jeg har lov å mail dem uansett om de har lov å maile meg)

6.sept: Mail til sykepleier ang. time
8.sept: Svar fra sykepleier, det har vært meningen at legen skulle ringe
8.sept: Mail til sykepleier at jeg da avventer telefon

15.sept: Jeg ringer sykepleier, hun er ikke der, skal ringe meg tilbake

16 sept: Sykepleier ringer, jeg gjentar at jeg ønsker telefonsamtale med legen og mailer spørsmålene over til sykepleier på hennes forespørsel

20.sept: Sykepleier ringer på formiddag og ber meg komme til konsultasjon samme dag. Noe jeg ikke kan pga. at jeg er opptatt på Rikshospitalet, ringer sykepleier tilbake med beskjed om dette. Lurer på om ikke bare legen heller kan ringe meg på samme tid som jeg skulle kommet, for jeg har mulighet for å svare på telefonen på den tiden selv om jeg er på Rikshospitalet? Det er visst vanskelig. Får ingen telefon.

22.sept: Får skriftlig innkalling til konsultasjon på kompetansesenteret 6.oktber.


Altså: For å få svar på 4 enkle spørsmål tar det

10 uker (derav er 2 uker min ”sommel”- jeg hadde helsehverdagferie),

5 mailer fra meg
1 mail fra legen
1 mail fra sykepleieren
3 telefoner fra meg
2 telefoner fra sykepleier
1 brev fra sekretær
1 konsultasjon hos lege.

Tilsammen 7 mailer, 5 telefoner, 1 brev og 1 legetime. Effektiv tidsbruk for meg og for helsevesenet? Jeg kan svare for meg. Svaret er NEI.


Aktuelt eksempel 2:

Etter et år med sterke smerter på høyre side av magen blir det 22.januar avdekket at jeg har gallesteiner (på Rikshospitalet). Jeg venter ca 3 måneder på en vurdering av gastrokirurg (på Rikshospitalet) som bestemmer at galleblæren skal fjernes. Jeg får operasjon 26.mai (på Rikshospitalet). I ventetiden må jeg bruke sterke smertestillende og klarer ikke å gjøre noen form for trening. Noe jeg sårt hadde trengt for å få best mulig utbytte av lungetransplantasjonen min.

Underveis har Rikshospitalet prøvd å få Ullevål til å utføre operasjonen. Noe de ifølge kirurgen ikke ville pga at jeg er transplantert. Så, 14.september, (nesten 4 måneder etter at galleblæra er operert bort og morfinkrevende smerter er vesentlig redusert), får jeg en telefon fra Ullevål.

Om det er sånn at jeg trenger en gallesteinsoperajon?

Denne gangen kunne jeg enkelt og greit si ”nei takk”.



Tenk om man kunne velge å si ”nei takk” til å bruke all denne energien på ting det kommer null og nix utav? Jeg har ikke mer energi enn jeg trenger. Når jeg må bruke ”helsevesen-nullogniks-utavdet-formeg-energi” så betyr det at jeg bruker opp energi og krefter som jeg kunne ha brukt på noe annet, noe friskt, oppbyggende og helsebringende.

Skal tro om helsevesenmenneskene tenker på det? På hva som hjelper meg til å bruke kreftene mine optimalt så jeg kan gjøre ting som bygger meg opp og som holder fokus på friskhet og livskvalitet? På hva som er en mest mulig lett og effektiv løsning - for meg? Skal tro om de tenker på hvor krevende helsehverdagen faktisk er når "brukeren" må manøvrere mellom mange ulike avtaler, behandlere, sykehus, NAV og andre helse"vesen"instanser? På hvor mye det krever av meg å maile, skrive, ringe, kjøre, parkere , sitte, vente; drasse seg rundt til det ene og det andre med mer eller mindre utbytte? 

For hvem skapes løsningen? Det lurer jeg på mang en gang i en utfordrende helsehverdag i samhandling med helsevesenet.

.

sen sommersol skinner solsikken sterk

.

Valgdag. Hverdag. Valgdaghverdag. Hverdagvalgdag.

Valgdag. Valget er viktig. Verdier som skal virke i hverdagen velges. Voted. Veldig seff. Valgvake vrakes, vakkerhetssøvn velges. Velger valgnyheter til hvetebrødfrokost heller. Valgresultatene venter villig.

Hverdagen. Valgdagshverdagen er venner som venter på bedring i hvite hospital. Venner som venter på den viktige telefonen. Verkende sorg av kjente som ikke lenger er. Vemod av venninnes vakre pus som aldri skal våkne til hverdag igjen.

Hverdagen virker mer viktig enn TV-rutens valgsending. Visjoner og virkelighet framstår viktige, vevd sammen.

Hver dag er valgdag. Virkeligheten velges i hverdagen. Valgene av det viktige vedtas hver dag.

 Godt valg!

.

En sommer er over. Det går mot hverdag.

Jeg har hatt flere uker med feriefri nå, dvs. med tid og kropp til å gjøre ting som er noe annet enn hverdagen. Jeg har veldig tro på at alle trenger ferie, trenger avbrekk fra hverdagslivet og hjemmets fire vegger. Derfor er jeg veldig takknemlig for at jeg fikk noen uker med feriefri. Det så nemlig absolutt ikke ut til at det kunne bli sånn tidlig på sommeren. Jeg har vært en liten tur over grensa til Sunne i Sverige på venners fantastiske torp langt inni skogen, jeg har vært på den sedvanlige turen på søsters hytte på Sørlandet (med masse unger, passe med ro, ingenting jeg måtte gjøre) og jeg har hatt noen små turer i nærområdet her, til Fredrikstad, Drøbak, Lillestrøm og Son. Samt vært flere uker på Jæren, "heima".

Og det kan høres ganske mye ut. Men det er det egentlig ikke. Det er små forflytninger gjennomført med mye hjelp. Jeg kommer ikke langt på egen hånd, alene. Jeg kan knapt bære håndveska selv.

Når jeg skal reise noe sted så tar pakkingen lang tid. Det er et hav av medisiner som skal "telles ut" så det blir passe mengde med. Å ta alle boksene ville fylle halve kofferten. Så skal spireometriapparatet, notatbok, temperaturmåler og inhalasjonsapparat være med. Og diverse papirer for bl.a. blodprøvetaking om det skulle bli påkrevd. Dette er greit nok, men verre er det når det kommer til klærne. Jeg må nemlig ha klær for allslags vær. Jeg er mye klam på kroppen og når det er varmt må jeg skifte i ett sett. Så må jeg ikke fryse (da får bihulene betennelse og lungene blir tetterer), jeg må ha ulltrøyer og ullsokker og skjerf og varm genser. Så må jeg ha gode sko, den opererte nakken krever det, med skift til varmt og kaldt. Å pakke vanlige klær for utseendes del er den minste biten hva pakking angår.

Så må jeg har hjelp med bæring. Ned med koffert, ut med koffert, inn i taxi, ut av taxi, på rullebånd, av rullebånd, inn i bil, ut av bil, opp på stol, ut av koffert. Mennesker som hjelper må involveres i alle ender (før, underveis, etter) en reise. Så er det alt som skal ordnes i leiligheten. Blomster, hage, post osv.. Som for alle andre. Bare det at jeg blir utslitt etter et kvarters arbeid. Og når det er mange ting å holde orden på på en gang, så går alt i surr for meg. Hukommelsen er så som så, så ting må ordnes i god tild. Når jeg omsider er reiseklar så tenker jeg "aldri mer". Når jeg er vel framme er jeg SÅ glad for å være borte fra de fire veggene hjemme som jeg har tilbrakt altfor mange år sammen med ufrivillig i mitt liv. Og når jeg er tilbake i Oslo er jeg takknemlig for at jeg kunne reise. Takknemlig for at jeg har noen å reise til. Takknemlig for de som hjelper. Hjelper så det blir fri, på mine premisser, utfra de forutsetningene jeg har.

Joda, jeg kunne drømt om Paris, Sør-Afrika, Vietnam, seiltur, festivaler, spennende opplevelser. Men foreløbig er det ikke det som er mitt liv. Kroppen min begrenser fortsatt livsutfoldelsen. Sånn er det bare. Det er dager da jeg bare orker å være. Mye er likt i livet mitt før og etter transplantasjonen. Det er bare å si det sånn, at fortsatt henger jeg fast i en tilværelse som ligner minst like mye på et "sykt" liv som på et "friskt" liv.

Men heldigvis er det mange bra dager, dager som er mye bedre enn før. Dager hvor jeg kan orke, være aktiv, delta, bidra, kose meg. Og jeg har ikke lenger liv og død på brødskiva hver dag. Det er den største forskjellen. I tillegg til at jeg får puste. Jeg får luft. Og jeg har ikke infeksjoner hele tida. Det er den nest største forskjellen. Og den nestetternest største forskjellen er at jeg slipper å forholde meg til hvite frakker hele tida. Det er en stor forskjell, det.

Jeg er altså veldig glad for å ha fått ha ferie. Ikke alle får det. Og ikke alle kan få en hverdag. Den som gjennomlever alvorlige livskriser vet det. At hverdag er noe å ønske seg.

Jeg vet ikke helt hvordan min hverdag framover vil se ut. Jeg vil ønske meg at den består av noe jobb, noe fysisk aktivitet, noe fotografering, noe skriving, noe sosialt, noe kulturelt og noe mer. Om det blir som jeg ønsker vet jeg ikke. Kroppen er ikke sprek nok til at jeg bestemmer hva den skal klare. Jeg må bare ta dagene som de kommer.

For det er skjørt å være lungetransplantert. Det skal lite til for meg som immunsupprimert med CF-bihuler fulle av gruff før en infeksjon blomstrer opp. Det kan være kald aircondition på flyet. Det kan være en lang varm slitsom kø. Det kan være så mye. En taxisjåfør som hoster og tørker snørr med neven. En unge som er forkjøla. En koslig grillkveld som blir litt kald. Det kan være så mangt.

Som regel går det bra. Jeg har bestemt meg for at jeg vil leve et helt vanlig liv, jeg vil være blant folk, jeg vil leke med unger, jeg vil tørre å fryse litt.
Jeg vil sjangse, jeg vil satse.

Livet er ikke fantastisk. Det er til tider ganske så slitsomt. Men det er fantastisk å få puste og det er fantastisk å ha fått forlenget livet med nye lunger. Jeg innser at jeg ikke blir den "superfriske" lungetransplanterte som har fått "et nytt liv" slik ukebladoverskrifter framstiller det å være transplantert. Jeg sliter fortsatt med en kropp som er tung og støl og smertepreget, jeg har mine tilleggsykdommer og jeg har mine operasjoner og uhell. Ting er bare som de er. Har jeg en god dag så gjør jeg maksimalt utav den. Har jeg en dårlig dag må jeg prøve å gi kroppen den hvile den trenger for å bli bedre igjen. Jeg må bare ta dagene som de kommer. Derfor er det vanskelig å vite hva jeg kan få til nå når hverdagen kommer igjen. Det gjenstår å se hva hverdagene som kommer vil bringe.

For meg.
Som for deg.

Når alt kommer til alt.

Sommerfuglvinger

I vår tid

finns så mye viten og teknologi
at til og med været
kan man nøyaktig forutsi

Men vitenskapens sikre metode
blir hjelpeløs teori
når det som så ut til å bli
storm og tunge byger
det ble en fin og stille sommerdag
takket være en sommerfugls
tilfeldige vingeslag

Sommerfuglvinger
kan forandre alt
gjøre salt til søtt og varmt til kaldt
Når elva blir for stri
og tar for mange tunge svinger
skulle jeg ønske gud hadde skapt meg med sommerfulgvinger

Denne sangen av Anne Grete Preus kan du høre her.

I disse dager er vi alle sterkt minnet om hvor uforutsigbart livet kan være. Sommerfulgvinger lager "sommerfulgeffekten", det fysiskteknologiske begrepet for å forklare hvordan et system kan forandres i stor grad av små, nærmest usynlige "bevegelser" som gir et resultat som kan være nesten umulig å forutsi. Som i naturen, så også for menneskelige handlinger, menneskelige relasjoner. Slik vi nå må leve med ringvirkninger av onde handlinger 22/7, må vi klamre oss til kunnskapen om at små og store gode handlinger i relasjoner og situasjoner gir uante positive virkninger.

Sommerfulgvinger flagrer fagert i sensommeren og minner oss om akkurat det.

.

Scooteren min

En fantastisk tingest! Super! Perfekt for meg! Jeg er så HAPPY for denne scooteren, som jeg kaller min nye sparkesykkel med 20mm hjul. Med denne scooteren kommer jeg meg litt mer rundt, aksjonsradiusen øker, jeg kjenner vinden suse rundt kroppen, jeg får en liten fartsfølelse, en liten frihetsfølelse. Og jeg tar i med beina så jeg blir litt andpusten. Kjenner pulsen jobbe litt mer. Den gir kroppen en god holdning, ryggen holdes rak og jeg kan støtte meg litt på styret. Så overkroppen avlastes litt. Og så kan jeg henge handleposer på den. Som jeg ikke ellers orker å bære. Meg og denne sparkesykkelen er en god match! Den frakter meg rundt på en helt annen måte enn når jeg går. Da er kroppen stridig og må "slepes" framover. Overkroppen verker. Det er tungt og litt ulystbetont å gå. Mens scooteren gir lyst til en tur til. Den tar meg til Botanisk hage og til Tøyensenteret. Og etterhvert kanskje lenger nedover i byen og.

Joda, jeg vet at en sånn sparkesykkel er litt farlig. Jeg har holdt på med sånne sykler før, før nakkeoperasjoner og pusteproblemer og lungetransplantasjon. Det skal bare en liten småstein til før du fyker av. Noe som går greit for en akrobatisk 8-åring, men ikke for en voksen utrent kropp. Så det gjelder å studere underlaget, være obs på kanter og huller. Jeg har trent mye på å beherske og balansere sykkelen. Jeg vet akkurat hva den tåler.

Eeeeh... Om jeg ikke har tryna med denne sykkelen? Jo, det har jeg. Så grundig. Jeg hadde ikke fart, jeg bare feilberegna en liten vannrenne i fortauet litt. Og bums, der lå jeg. Med hoven hånd, halvsmadra nese og brukket arm. Men det var et hendig uhell. Som kunne skjedd alle. Jeg gir ikke opp scooteren min for det. Jeg vil ikke gi opp frihetsscooteren min.

Jeg var ute med den i dag, for første gang siden armbruddet. Jeg måtte manne meg opp litt. Overvinne en liten redsel; tenk om jeg faller igjen, jeg kan ikke makte flere skader nå. Jeg var veldig forsiktig på vei ned til Tøyen. Hadde bremsen på hele tiden. Så meg nøye for. Hadde ikke fart. Men det gikk. Jeg kom over redselen. Jeg fant tilbake til scooteren min.

Scooteren + meg = sant. Jeg driter i at jeg er ei kjerring på nærmere 50 som bruker en barnslig sykkel. Det betyr ingenting. Det er bare deilig å kjenne at jeg er såpass voksen at jeg ikke bryr meg det døyt om at kuule 22-åringer på kuul grillings i parken ser rart på meg. Jeg har funnet min greie. (og forresten; nå begynner tøffe gutter over 22 å bruke sånne scootere; svarte sparkesykler med litt store hjul. Jeg har sett opptil flere i det siste. Neste år kommer det til å være en farsott. Bare vent og se).

Det er ganske fint da, at jeg som holdt på med motorsykkellappen for nesten 10 år si, kan finne glede i en sånn enkel tingest til en tusenlapp. Det tror jeg nesten må kalles god omstillingsevne og tilpassningsdyktighet.

Denne fine sommerkvelden skåler jeg for sparkesykkelscooteren min og håper at den i tiden som kommer skal bringe meg til lystigere steder enn til legevakta. Bank i bordet!

.

Til alle dem

Det regner i dag. Tårer fra himmelen renner uavbrutt. Vi er mange som gråter i regnet. I dag begraves 32 av ofrene fra Utøya og regjeringskvartalet. I går 16. Mennesker i hele Norges land bærer ufattelig mye smerte og sorg i disse dager. ¨Mine tanker er hos alle dem som har mistet en kjær. I denne tunge tiden finner jeg fram sangen som har hjulpet meg så mang en gang når livet har sett uoverkommelig ut å leve. Kanskje kan den ha noe å si til noen som trenger det nå, i hele Norges land

En sang til motet. Av Micael Wiehe (tekst i utdrag).


http://www.youtube.com/watch?v=PsiVZvZdGl8&feature=related


Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ja

Här är en sång till modet  hos dom som vågar se

Som inte låter tysta sej  men säger som det är

Till alla som bygger broar  Till alla som släpper in 

Till dom som tror att människan  kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla 

som vägrar att ge opp

Till dom som kämpar vidare 

fast livet är så hårt

Till alla som vågar längta 

till nåt, dom aldrig sett

Som inte låter kuva sej  men håller på sin rätt!

.

Taust

Det er taust fra meg nå. Jeg syns jeg bør skrive noe på bloggen nå. Det er så lenge si sist, jeg hadde ferie uten mobil- eller nettdekning og gledet meg til å skrive et optimistisk innlegg om hvor takknemlig jeg er for at jeg fikk komme på en liten ferie, være på hytte sammen med store og små familiemedlemmer. Det var så lite selvfølgelig at jeg skulle klare det etter dette årets gått-i-ett-med-sykdom/operasjoner/uhell. Jeg var fylt med sommerglede, tross ymse vær og skranten kropp og ikke den store interessante opplevelsesferien, det ble dog ferie.

Så smalt det. Altfor kraftig og altfor mange ganger. Alt stoppet opp. Også ordene stoppet opp. Jeg ble ordløs. Jeg vet ikke hva jeg skal skrive.

Ordene er nesten brukt opp. Så mange har sagt så mye viktig og riktig om det som skjedde 22.juli. Så mye vakkert er sagt om de drepte ungdommenes engasjement og glød, så mye respektfullt om de overlevende. Så mye sterkt om frihet, idealisme og demokrati i samfunnet vårt. Så mye rørende om byen med det store hjertet som har blusset opp og begynt å brenne.

Gjennomtenkte og gode ord som bidrar til å hjelpe oss til å håndtere følelesene vi har oppi alt dette. Ord som stimulerer til felleskap, samhold og styrke. Til å takle sorg. Til å snakke med barn. Til å diskutere hva slags samfunn vi ønsker å ha. Og etterhvert vil ordskiftet komme, om straff, om politiets aksjonsmåte, om nødnettet, om akuttberedskapskapasitet, om høyreekstremisme og alle de andre vanskelige og betente teamer den 22.juli omhandler.

Jeg kan ikke tilføre flere ord om alt dette. 22.juli 2011 har brent seg inn på netthinne, hjerne, hjerte og i følelser og vil for alltid bli værende der. Det blir mine ord på denne bloggen om denne skrekkens dag i vår historie.
.

22.juli 2011 Dagen vi aldri skal glemme

.

22.07.20111. Tragedien er ufattelig. Nå må vi stå sammen i det ufattelige. Vi må ta vare på hverandre og vi må bære de som trenger det. Samhold kan kanskje dempe frykt og uhygge.dag for dag i denne tunge tiden.

Det ble sommer. Den nye mobilen vil ikke skrive innlegg. Jeg har ferie. Viss du lurte...

Skyer på sommerhimmelen

Atter en gang. Jeg har sagt det før. Sykdom kjenner ingen ferie. Jeg opplever det igjen. Sykdom lager skyer på sommerhimmelen. Skaper bekymring. Sykdom har begrenset bursdagsfeiring, årlig familetreff og planlagt hytte-og hotellferie. Slik er bare livet. Om jeg liker det eller ei.

Og liker det gjør jeg selvsagt ikke. Jeg vil også ha sommer. Jeg vil også ha ferie. Jeg vil ha gode late dager uten bekymring. Jeg vil, som alle andre, ha en sommerhimmel uten skyer. Jeg vil. Jeg vil.

Så er det godt da. at vi såvidt skriver midtsommer. At det ennå ikke er juli måned. At utsiktene for bedre helse, lysere dager og skyfri himmel er tilstede. For sommeren har jo egentlig såvidt begynt, sagt i en velvillighetens vending...:-)

Sol. Sjø. Sandstrand. Hav. Grill. Reker. Bok. Unger. Park. Hage. Venner. Familie. Samvær. Fri. Mygg. Skog. Campingvogn. Sykkel. Dyr. Roser. Opplevelser. Inntrykk. God helse. Gode dager. Alt dette og mye mer ønsker jeg mine lesere for sommeren som ligger foran.

                    
Og været og helsa, ja den får vi ta som det kommer. Derover rår ikke mennesker, om vi enn så gjerne vil..

.

Tears from heaven

.

Et viktig dikt

Jeg har løftet i livet

Jeg har blitt løftet i livet

Jeg vil løfte

Jeg vil løftes

Jeg syns diktet her setter ord på

noe av det viktigste

I og OM livet:

NÅR ME LYFTE KVERANDRE

Der e någen som må beras gjønå livet,

det betyr at någen andre må gjør det,

det e ganske enkelt sånn som livet e.

Det e ingen grunn te klaga,

hvis du ikkje har ei plaga,

må du vera glad for at du får det te.

Der e mange som må leias gjønå livet,
det betyr at någen andre må gjør det,
det e ganske enkelt sånn som livet e.
Det e ingen grunn te grina,
når ikkje solå plent vil skina,

må du vera glad for at du sjøl kan se.

Der e mange som må pleias heila tidå,
det betyr at någen andre må gjør det.
det e ganske enkelt sånn som livet e.
Det e ingen grunn te syta,
om någen ber deg om å yta,
må du vera glad for at du kan gjør det.

Der e mange som ikkje finne meining,

ein gode grunn for å leva livet her.
det e ikkje enkelt sånn som livet e.
men de ska’kje leida lenge,
før de ser ka någen trenge,
då kan de finna meiningen i det.

Hvis de som føle seg sterke

vil gå te verket

og bera de som slide,
leia de som har det stritt,
vil me se at så bitte lide
ska der te for at adle får sitt.
når me lyfte kverandre.


(Gunnar Roalkvam (Fra Dikt i utvalg, Wigestrand forlag, 2008)

.

Hue under armen og armen i bind

Som om det ikke var nok med en galleblæreoperasjon etter en lungebetennelse etter en bihuleoperasjon etter en dynamisk luftveiskollaps etter en pseudomonasinfeksjon etter en bihulebetennelse i år, slår jeg til med et fall med nesa rett i asfalten og armen rett i fatle. Legevakt og brudd i albuen og temmelig sterke smerter fra fingre til skulder. Småblå nese, forhåpentligvis ikke knukket, forhåpentligvis ikke behov for å rettes opp på.

Kunne det være noe annet å bruke en nydelig Oslosommerdag på ?

.

En galleblære mindre

Da er galleblæra operert bort. Med kikkhullskirurgi, i full narkose. Jeg var forespeilet at dette skulle være kurant og jeg hjemme og på beina dagen etter inngrepet. Slik ble det ikke akkuart. Når man er transplantert og har et lavt immunforsvar, tar en operasjon mer på og alt tar lenger tid på å hele seg. Så jeg ble på sykehuset 6 dager. Med mye smerter. Noe jeg fortsatt har. Om det hjelper på de smertene jeg har hatt å fjerne galleblæra, det vet jeg ikke før det har gått etpar uker. Kanskje hjelper det, kanskje ikke. Jeg er ikke lovd noe. Men det var et forsøk verd. Med så mye smerter som jeg har på høyre side etter transplantasjonen, skal intet være uprøvd.

Det skal visst gå helt fint å leve uten galleblære. Det er leveren som produserer galle og galleblæra er et slags "lager" hvor galle oppbevares til det kommer mat som skal fordøyes, og da spruter den ut en dose galle. Når blæren ikke finnes går gallen rett ut i tarmen. Viss jeg er heldig blir dette problemfritt.

Men først må jeg komme meg på beina her hjemme, få bort smertene og slappe av litt. Så vil tiden vise om dette har hatt noe for seg. Det ble 5. gang på Rikshospitalet i 2011, og det er nok nå. Nå vil jeg ha sommer, sol, samvær, lys og letthet!

.

Fjordland finito?

Her er fortsettelsen på Fjordland-saken (for spesielt interesserte, kanskje...)

Kommunikasjonssjefen skriver:

"Vi vil veldig gjerne både tilbakebetale penger for middagen og gi en kompensasjon for ubeleiligheter. Vi vil dermed sette stor pris på å motta kontonr og adresse slik at vi kan sette inn beløpet.


Tilbakemeldinger fra forbrukere setter vi som sagt veldig stor pris på og vi er spesielt opptatt av å ivareta våre trofaste kunder. Din tilbakemelding om kampanjen teller og vi tar det til etterretning. Viser det seg at dette er noe våre trofaste kunder ikke liker, vil vi ikke gjøre det igjen.

Det er første gang Fjordland gjør en kampanje som denne, og vi er selvfølgelig spent på mottakelsen. Vårt ønske er jo at mange skal benytte seg av tilbudet og få pengene tilbake. Prosessen rundt det å få pengene tilbake er muligens litt omstendelig, men det er altså en hensikt for oss å få inn lettleselige kontornr (det sikrer vi ved maskinskrift) i tillegg til at vi er avhengig av originalkvittering. Uansett tar vi også tilbakemeldingen om at dette er omstendelig til etteretning. Kampanjen pågår fortsatt og fristen for å sende inn refusjonsskjema er 9. juli. Det er dermed for tidlig å si hvor mange som har benyttet seg av dette foreløpig. Vi får uansett inn mange skjemaer daglig.

Håper dette var et tilfresstillende svar. Så oppfordrer vi til å fortsette å gi oss tilbakemeldinger – tilbakemeldinger fra kundene våre er gull verdt og bidrar til å gjøre oss bedre"

Så får jeg se da, hvor høyt de verdsetter en kritisk tilbakemelding, eller hvor mye de setter inn på å unngå negativ omtale. Ved et enkelt google-søk på "Fjordland" kommer min bloggomtale opp som treff nr. 11, og ved søk på "Fjordland spanderer" som nr. 2. For en omfattende annonsekampanje til 7 mill er det kanskje ikke helt heldig.

Men det er neppe finito mellom meg og Fjordland. Gode produkter er det viktigste for meg som forbruker. Men jeg liker ikke å bli undervurdert som en "lettlurt" kunde. Opplever jeg det er veien kort til boikott. Siste ord er neppe sagt i denne saken.

.

Mer Fjordland

Fjordland har svart på min henvendelse. De sier bl.a.:

"Fjordlands hensikt var aldri å lure noen. Vår målsetting med denne kampanjen var at flest mulig skulle få smake Fjordland og få pengene tilbake. For at flest mulig skulle få benytte seg av dette tilbudet var vi nødt til å sette en begrensning til en middag pr husholdning.

Vi beklager også at du synes informasjonen om kampanjen ikke var god eller tydelig nok. Det tar vi til etterretning.

Årsaken til at vi ber forbrukere gå inn på nettside å fylle ut informasjon er for å sikre oss om at vi mottar leselig informasjon (kontonr og kontaktdetaljer) slik at vi sikrer oss om at vi tilbakebetaler til riktig personer. Håndskrift kan av og til være vanskelig å tyde. Vi har heller ikke til hensikt å benytte oss av de kontaktdetaljer som oppgis. Skulle vi benyttet oss av kontaktdetaljer i etterkant måtte vi ha innhentet tillatelse i forkant fra hver enkelt – og det gjør vi ikke.

Det er veldig kjedelig å høre at nettsidene ikke fungerte da du prøvde å fylle ut refusjonsskjema. Dette skal ikke skje. Vi er veldig glad for at du uansett tar kontakt og informerer om dette. Jeg håper dermed du vil sende oss ditt kontonr slik at vi kan få tilbakebetalt beløpet for kjøttkakene og at vi i tillegg kan gi en kompensasjon for de ubeleiligheter du har hatt".

Til dette er mitt svar:

"Jeg har sendt min reaksjon på det jeg opplever som misvisende markedsføring til forbrukerombudet, så får denne instansen vurdere om reklamekampanjen holder mål.

Jeg skulle gjerne vite om folk går mann av huse for å spare omtrent en 50-lapp på å kjøpe et produkt, ta vare på kvittering, finne skjema på internett, fylle dette ut med mange person- og kontoopplysninger, bekoste konvolutt og porto og ta bryet med å postlegge dette. I et omfang som skulle kunne forklare at Fjordland bare kan refundere ett produkt for en person pr. husstand.

For egen del kastet jeg kvitteringen og ga opp hele prosjektet da nettsiden stoppet opp etter at jeg hadde fylt ut to sider med opplysninger. Det er grenser for hva jeg gjør for ca. 50 kroner.

Min årelange begeistring for Fjordlands produkter er antakelig sterkere enn misnøyen med denne ene reklamekampanjen, så jeg skal forbli kunde hos Fjordland forutsatt at denne typen markedsføring ikke gjentar seg. Firmaet Fjordland bør ta vare på sitt omdømme som en seriøs aktør i ferdigmatsegmentet og holde seg for gode til denne type behandling av nåværende og potensielle kunder".

Så får vi se da, om forbrukerombud og inspektør har noe å si. Dermed setter jeg punktum for Fjordland-reaksjonen og satser på å spise meg mett også i framtida. Dagens, f.eksempel, er ekstra grove kjøttkaker med potet og kålstappe. Som er kjøpt fordi reklamen sa jeg skulle få den gratis...:-). Smaker sikkert fortreffelig.

.

Fjordland spanderer?

Det er en kjent sak at jeg har levd på Fjordland ferdigretter de siste årene. Jeg pleier å si at Fjordland har holdt liv i meg. Å varme deres ferdigmat 4 minutter i microbølgeovnen er alt jeg har hatt krefter og kapasitet til gjennom mine mange år med sykdom. Og Fjordland smaker ikke så verst og er iallefall sunnere enn pizza og pølser. Syns jeg.

(her vises bilde av 4 Fjordland-retter)

Men nå skuffer Fjordland. De kjører i disse dager en kampanje i aviser og TV hvor de viser bilde av 4 middagsretter og sier "Fjordland spanderer. Kjøp og få pengene tilbake". Med liten skrift står at kvittering skal sendes inn, skjema lastes ned fra internett og fylles ut, og så skal pengene refunderes kjøperen. Kampanjeperiode 9.5-30.6.2011. Såkalt "offisielle regler for kampanjen finnes på http://www.fjordland.no/.

Du verden. Løp og kjøp! To av rettene heter til og med "Et lett valg"! Enig i det. Jeg styrter avgårde til min lokale MENY-butikk. Jeg vil gjerne ha alle 4 rettene, og det helst i flere eksemplar av hver. Så jeg har middager i lang tid framover. Ganske praktisk siden jeg skal operere bort galleblæra neste uke og kan trenge noe lettvint i magen i tiden etterpå.

På MENY finner jeg ingenting spesielt om Fjordland-produktene. Merkelig. Så jeg spør en ansatt om hvilke retter som inngår i kampanjen og om jeg kan kjøpe flere av hver. Den ansatte vet ingenting om kampanjen. Men de finner etterhvert ut hvilke retter det gjelder. Og ber meg ringe Fjordland og spørre hva "reglene" er. For det står at hver husstand bare kan "delta" en gang. Jeg ringer. Dette vil jeg til bunns i. Etter litt fram og tilbake kommer jeg til en ansvarlig i Fjordland. Hun kan fortelle at de har vært litt uheldige med markedsføringen sin, det hadde de oppdaget etterpå. For hver husstand kan kun "delta" med en person en gang i løpet av kampanjeperioden og med kun ett produkt. Altså kjøpe 1 stk rett til kr. 65, sende inn kravskjema og kvittering i frankert konvolutt og få refundert pengene om noen uker. Det var det tilbudet. Punktum.

Makan! Dette kaller jeg skandaløs markedsføring fra Fjordlands side. Jeg er temmelig sikker på at mange kommer til å kjøpe mange retter av hver sort og etterpå oppdage at kun ett produkt refunderes. Altså bli lurt. Fjordland, som har soliditet og kvalitet som sitt varemerke og renomè, har nå sunket mange mange hakk i mine øyne. Det er nesten som jeg ikke vet om jeg orker å spise Fjordland mer.

Gode tilbud er som regel for godt til å være sant. Det er som regel en hake ved det. Så også her. Når jeg skal fylle ut kravskjema for min 1 stk. pk. grove kjøttkaker, får jeg først opp en side hvor jeg skal si min mening. Så side 1/2 hvor jeg fyller ut personalia og adresser. Så stopper alt opp før side 2 hvor kjøpsopplysninger antakelig skal fylles inn. Dermed blir ikke noe kravskjema sendt. Jeg sitter igjen med skjegget i postkassen. Og det er jeg antakelig ikke alene om i disse dager. Dette er rett og slett fant og lureri, Fjordland. En sleip måte å skaffe seg e-post adresser, telefonnummer og kontonummer for framtidig reklamering. Uten nevneverdig gevinst for kundene. Den populære ordningen "Kjøp 3 betal for 2" hadde vært mer lønnsomt og uten bry, faktisk. Like greit at kravskjemaet mitt ikke ble sendt, for jeg vil ikke ligge i kunderegisteret til denne produsenten, når jeg får tenkt meg om.

Så opprørt ble jeg over mitt kjære Fjordland, at jeg har skrevet mail til sjefen for firmaet, til Forbrukerombudet og til Forbrukerinspektørene NRK. Jeg syns ikke dette kan passere uten forbrukerreaksjoner. Alt Fjordland spanderer er ergelse og frustrasjon. Og det er ikke mye å bli mett av...

.