fredag 30. april 2010

Cystisk Fibrose i media

I gårsdagens artikkel i Dagbladet om Eva Markvoort omtales Cystisk Fibrose (CF). Jeg vil kommentere at jeg syns det er beklagelig at Dagbladet, som så mange medier, framstiller CF uten tilstrekkelige nyanser. De skriver om "den sjeldne sykdommen cystisk fibrose. Det er en arvelig kjertelsjukdom som påvirker blant annet lunger og fordøyelsessystemet og fører til kroniske åndedretts- og fordøyelsesproblemer. Sykdommen er svært dødelig.".

Igjen opprettholdes forestillingen om CF som svært alvorlig sykdom med assosiasjoner til tidlig død. CF er en alvorlig sykdom, ja. Noen dør tidlig av CF. Men de aller fleste med CF idag lever gode liv med sykdommen og dets behandlingsregime. De sykeste kan oppnå å få en lungetransplantasjon. Av ca. 274 personer med CF i Norge er ca. 60% over 18 år og 20% over 40 år (tall fra Norsk Senter for Cystisk Fibrose 2010). Stempelet "dødelig" bør ikke lenger henge med som et automatisk vedlegg når sykdommen Cystisk Fibrose omtales. Det er en unødig belastning for barn og unge med CF å skulle konfronteres med dette stempelet som heldigvis ikke lenger er den hele og fulle sannheten om sykdommen. Heldigvis er det ikke lenger sånn at Cystisk Fibrose i sin alminnelighet er en svært dødelig sykdom. Det vet vi som kjenner sykdommen, men det vet desverre ikke folk flest. De vet det de ser/hører/leser i media. Så lenge det ikke framkommer annen informasjon i media vil bildet de har av CF være assosiert med død. Så vil CF-ere fortsatt oppleve å bli møtt med kommentarer som "Å har du CF, er ikke det den der dødelige lungesykdommen". Og foreldre som har nydiagnostiserte barn kan miste pusten når de møter avisoverskrifter om CF. Sykdommen framstilles som verre enn det den faktisk trenger å være. Det burde journalister som omtaler CF tenke på, selv om headinger som inneholder ord som livstruende og dødelig fortsatt desverre selger mest.

.

8 kommentarer:

Anonym sa...

Jeg reagerte minst like mye på at Dagbladet hadde linket videre til en wikipediaside med ytterst tynn informasjon om CF, og hvor fokus var kjente personer med CF. Det blir for dumt når man bruker så tabloid og dårlig informasjon om en omfattende sykdom som opptrer med store variasjoner. Hadde CF-info'en på NFCFs sider vært oppdatert, hadde jeg bedt DB om å linke dit istedet. Slurv fra DBs side, rett og slett.

S

Åshild sa...

Ja enig. Det er det jeg mener, at når det finnes så mange muligheter til formidle riktig og nyansert informasjon om en sykdom ved å linke til relevante fagmiljøer, da er det for unyansert å kun linke til den elendige wikipediasiden.

Anonym sa...

Ja, du har jammen rett. Artikkelen var ensidig og skremmende når den sier at døden er det eneste utvei.
Kan ikke du ta kontakt med Dagbladet og be om intervju om hvordan du har det -- vise at behandling går an?
Gleder meg til å treffe deg igjen.
Vigdis

Saras mamma sa...

Jammen godt det var flere som reagerte :D
Wikipedia siden var jo bare patetisk.
Sara fikk diagnosen i fjor og den informasjonen jeg har fått stemte dårlig med hva jeg leste fra Dagbladets journalist og linken til de Amerikanske mediene også.
Jeg har fulgt Evas blogg i ca 1 år så måtte jo lese den artikkelen!! :D

Hanne sa...

At CF er en ''dødelig sykdom'' er bare tull, og jeg reagerte sterkt. Samme år som jeg fikk diagnosen(1998), var det en mann på 78 år som fikk diagnosen, og det viser jo at man fint kan leve med den, selv uten å vite at man har den, og at den er så lite dødelig som det går an. Han hadde jo så klart en litt mildere type CF, men CF er CF.

Åshild sa...

Jeg skal komme tilbake med et innlegg til disse kommentarene.

Anonym sa...

CF trenger ikke å være dødelig nei, men mamma har vært så uheldig å fått to sterkt rammede. Søsteren min ble ikke mer en 19 år gammel, og min bror blir bare dårligere og dårligere. :(
Jeg ville gjort hva som helst for at de skulle vært lett rammet!

Åshild sa...

Til Anonym: Jeg er svært lei for å høre det du foreller. Din familie har tydleligvis fått oppleve CF på sitt aller aller verste. Det går ikke an å fornekte at CF for noen er dødelig og at sykdommen krever liv. Men det er heldigvis sjeldnere og sjeldnere at det er sånn. Sykdommen har mange genetiske varianter som gjør at grad av sykdom en CFer får, arter seg fra mild til alvorlig.


Det må være veldig vondt å ha mistet en søster og å oppleve at broren din bare blir dårligere. Jeg føler inderlig med deg. Livet er urettferdig og du og din mamma er hardt rammet. Jeg håper at det blir mulig å finne nye behandlngsmåter som kan gjøre at forverringen for din bror stopper opp.

Inlegget ditt viser hvor vanskelig det er å skrive rett om CF i media. Sykdommen opptrer i så forskjellig grad at det krever ydmykhet og grundighet som de journalistene som skal formidle stoff som omhandler CF. Jeg håper de vil bli flinkere til det i framtiden, nå som det finnes mye informasjon tilgjengelig på seriøse nettsider som bl.a. Norsk Senter for Cystisk Fibrose på Ullevål sykehus/Oslo universitetssykehus og Norsk Forening for Cystisk Fibrose