Det ble ferie!

Pakkenelliker. Biltur. Jordbær. Sjø. Sol. Regn. Bål. Svenskehandel. Bridge. Reker. Vin. Venner. Besøk. Sightseeing på slottet. Rømmegrøt på Frognerseteren. Lydbokkrim. Slaraffenliv. Frihet.

Hvor lenge jeg fikk ferie fra infeksjoner? 8 dager. 8 dager etter intravenøskuren fikk jeg feber og høy crp (infeksjonsmål) og måtte begynne med ny antibiotika. I tablettform denne gangen, heldigvis. Sykdom kjenner ingen ferie.

.

Svineinfluena II

Jeg burde være skitredd for svineinfluensaen.
Jeg er en høyrisikopasient.

Men jeg er mer bekymret for
hvor mye av det naturlige miljøet
som vil bli ødelagt
av de enorme mengdene
Antibac
som kommer til å bli brukt i tiden framover.

Foreløbig er jeg mest bekymret for det.

.

R.I.P Jesper 1993-2009

Min kjære vakre Jesperpus er ikke lenger hos meg. Hun har dratt til til de evige jaktmarker (om de finnes). I nesten 16 år var Jesper hos meg. Hun har hatt et grevens godt liv. Hun har vært Kongen på Haugen både inne og ute.

Takk for følget gjennom 16 år av livsveien. Nå blir det tomt i huset.

.

Cyberspace

For noen dager siden la bloggeren Regine Stokke ut et gjesteinnlegg som jeg hadde sendt til henne på bloggen "sinober.blogg.no". Regine er 18 år og har kreftdiagnosen MDS/AML og den flotte bloggen hennes har vanvittig mange besøkende (og anbefales absolutt å lese). Dette førte til at i løpet av 2 dager fikk min lille blogg 1000 treff. Det er jo helt ufattelig for et nedslagsfelt dette internettet har.

Det er nesten skremmende hvor fort det går an å få spredd et budskap i cyberspace. Jeg vil anta at langt over 1000 mennesker leste innlegget mitt. Og da har det kanskje hatt sin misjon; enten at et friskt menneske fikk mer innsyn i å leve med alvorlig sykdom, eller at noen som selv sliter kunne kjenne seg igjen i det som var skrevet. For det er det jeg ønsker med min skriving; at det kan gi leseren noen nye refleksjoner, noen nye ideer, noen tanker i nye tankebaner, litt ny innsikt i hvordan det kan være å leve med alvorlig sykdom som CF. Så får det heller være om noen vil lese budskapet som egosentrisk eller bittert. Det finnes folk som ikke forstår metaforer og som ikke skjønner at et budskap noen ganger kan måtte spisses i en personlig vri for å framstå tydelig. Heldigvis er de fleste lesere klokere enn som så.

Så takk til Regine som tok inn gjesteinnlegget mitt, og takk til de mange som har gitt positive tilbakemeldinger på det jeg har skrevet på hennes blogg. Jeg tar dette med meg som inspirasjon til videre skriving.

.

Ferdig med kur!

I dag blir jeg ferdig med intravenøskuren jeg holder på med. Nå har jeg tatt intravenøs antibiotika og tabletter i kombinasjon i 44 dager i løpet av de siste 53 dagene. Det har tatt på kroppen min. Jeg er sliten og trøtt. Nå trenger kroppen litt fri fra medisiner og sykdom. Litt sånn skikkelig fri. Bare tiden vil vise om jeg blir litt bedre nå eller om infeksjonene slår kloa i meg igjen raskt. Bare tiden vil vise akkurat det.

.

Ferie på venteliste

Hvordan er det å reise på ferie mens jeg står på venteliste for transplantasjon?

Det er litt spesielt. Når man bor en knapp halvtime fra Rikshospitalet (som utfører transplantasjonene), så kan det syns risikofylt å reise lenger bort derfra enn nødvendig. Viss telefonen ringer og det finnes et organ som passer til akkurat meg og som akkurat jeg skal få, ja da haster det å komme seg til sykehuset. Tiden er dyrebar, sekundene teller (iallefall ifølge medias overskrifter). Dette er til en viss grad sant. Men i virkeligheten kan ting også ta tid. Organet skal hentes ut fra en avdød kropp, det skal transporteres til Rikshospitalet fra et av donorsykehusene rundt om i Norges land og det skal klargjøres for å settes inn i en ny kropp. Dette kan ta mange timer. Så skal helst pasient og organ være på plass samtidig da, når organet er klart for transplantasjon. Noe reisetid må kunne påberegnes for pasienten, det er lov.

Samtidig skal det livet jeg faktisk har mens jeg står på ventelista leves. Jeg skal fylle det med innhold og helst med livskvalitet. Jeg kan ikke sette hele livet på vent eller i pausemodus. Det er det livet jeg har i dag jeg faktisk vet at jeg har. Det er sommer. Sommer betyr ferie. Ferie fra hverdagens mas, fra leilighetens 4 vegger, fra by og asfalt. Jeg trenger å komme bort litt. Derfor velger jeg å dra bort litt i løpet av sommeren, selv om det mest "safe" hadde vært å bli sittende pal her og vente på telefonen. Telefonen som kan ringe om ett minutt, om en time, en måned, ett år, to år.... (og i verste fall aldri).

Jeg må gi beskjed til Rikshospitalet når og hvor jeg drar. Jeg må ha klart telefonnummeret til AMK-sentralen i det distriktet jeg oppholder meg i (akuttsentralen som har sykebiler mv). Jeg må kunne være klar til å dra når som helst viss telefonen skulle ringe. Det er selvsagt et stress. Men det er et stress jeg gradvis har vennet meg til å leve med. Jeg kan ikke tenke på dramatikken en telefon vil medføre hele tiden. Ikke hele tiden. Tanken ligger i underbevisstheten, men den kan ikke styre hverdagen. Den kan ikke styre jakten på feriefølelsen. Den kan ikke gjøre at jeg stopper opp å leve det livet jeg faktisk har. For det livet skal jeg prøve å fylle med lyse sommerkvelder, venners selskap, god prat, god film, noe spiselig og alt annes som kan gjøre godt innenfor den svært begrensede rammen jeg har for tilværelsen min nå. Slik at jeg, som alle andre, forhåpentlig kan få litt påfyll av ferie og av sommer.

.

Same procedure as last year...

Jeg finner fram et innlegg fra 14.juli i fjor. Nøyaktig på dagen for ett år siden skrev jeg dette innlegget. Det kunne vært skrevet i dag. Det er minst like aktuelt i år.

SOMMER = FERIE = EKSPEDISJON

I en skikkelig sommer skal det være en ferie. Det er på en måte ferie som gjør sommeren til sommer. Og ferie innebærer som regel en reise bort fra hjemmet, i en eller annen variant.
Så i år ville også jeg ha en skikkelig sommer. Med en skikkelig ferie. Borte hjemmefra.

Det er bare det at for et "persilleblad" som meg så innebærer enhver liten forandring fra dagliglivets lune rede at en masse ting må planlegges, foreberedes og klargjøres. Det blir som en hel liten høyfjellsekspedisjon hvor forhåndsregeler og forsikringer må foreligge i forkant. Så ikke unødige problemer oppstår underveis.

For det er mange problemer som kan oppstå underveis for en svekling med lite krefter, nok med smerter, begrenset lungekapasitet og stor infeksjonsrisiko. Det kan bli for varmt, og da konker kroppen ut med svimmelhet og hjerteforstyrrelser. Det kan bli for kaldt, og da blomstrer infeksjonene opp. Når infeksjonene blomstrer må blodprøver sjekkes, leger konsulteres, antibiotikabehandling iverksettes, medisiner skaffes tilveie og i verste fall krevs sykehusinnleggelse. Noe som ikke er særlig ønskelig midt i en ferie. Eller på en ferieekspedisjon. Trekk er livsfarlig, solsteik er identisk med migrene og oppkast, for lite søvn setter systemet ut av spill, for lite mat gir komatendenser, for mye sitting gir eksplosiv hodepine osv osv. Og faktisk så er ingen av disse tingene "overforsiktighet", det er dyrekjøpt erfaring fra mang en mislykket utfart. Og når marginene er små i utgangspunktet, ja da er det bare å gjøre flest mulig forsøk på å helgardere seg.

Jeg starter forberedelsene en ukes tid i forkant av reisen. Jeg kan ikke ta sjansen på å røske sammen noen pakkenellikker dagen før, for dagen før er jeg kanskje elendig i form. Og er jeg elendig i form har jeg ikke pust til å pakke mer enn etpar plagg om gangen og ikke hode til å regne ut alle medisinene som skal med. Og jeg orker iallefall ikke vanne planter og handle mat til katta eller pakke sammen nyvasket tøy. Så i dagesvis spretter jeg opp og ned av sofaen; finner fram en ting, slenger meg utmattet ned, så opp etter en ting til osv osv. Roen blir borte og stressnivået stiger. For ting som i tidligere friskere tider ble tatt på sparket og ordnet på en halvtime.

Så jeg pakker ett plagg nå og ett plagg da. Medisinene telles opp og krysses ut på skjema (minst 15 sorter i varierende antall daglig i inntil 14 dager, det blir et regnestykke utav det). Lapper skrives og henges opp her og der. For når det er mye å huske på på en gang for en tildels oksygenmanglende CF-kropp, da går ting i surr og glemmes mer enn vanlig er. Husk mobillader. Husk inhalasjonsapparatet. Husk Pulmzyme som må tas direkte fra kjøleskap. Husk reserveresepter. Husk solhatt. Solbriller. Nakkepute. Ulltrøyer. Sov-i-ro. Gode sko til ute, inne, varmt, kaldt. Husk å huske.. Osv osv.

Så kommer dagen for avreise. Jeg har sovet dårlig på forhånd, søvnen liker ikke så mye styr. Jeg er nesten utslitt. Kattepass er organisert, uteplantene er vannet, søppla tømt osv, alle disse tingene som alle må gjøre før en ferie men som er rimelig mye mer slitsomt for en som er syk. Kofferten er smekk full selv om jeg bare skal på en halvannenukes ferie til familie. Ryggsekken med i-tilfelle-lungtett-oksygen må med. Og så trillekofferten som skal med på flyet. For det er nemlig litt av hvert som må med på flyet. Selv om det er 31 grader ute må jeg ha med sokker, ytterjakke og et godt skjerf. For det kan nemlig bli svært kaldt ombord på fly. Og det kan også bli svært varmt ombord på fly. Så et kjøleelement i minikjølebag er råsmart å ha med. Så ikke hjertet springer løpsk. Og så drikke. Og medisiner for reisen. Og matpakke i tilfelle forsinkelser. Alt for å unngå å bli dårlig fra starten av.

I det jeg låser meg ut døren hjemme tenker jeg i mitt stille sinn; ALDRI MER. Men jeg vet at når jeg kommer fram, så syns jeg nok det var verd det. Iallefall håper jeg at jeg vil synes det. Når jeg er tilbake. Og skal pakke opp igjen alt pikkpakket. Ekspedisjonspikkpakket.

Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte over det hele. Jeg tror jeg velger å le. Og fortsetter å dra på ferier. Så det blir skikkelig sommer. Jeg syns jeg har hørt noe om "sol inne, sol ute, sol i hjerte, sol i sinne". Jeg tror jeg velger å tro på det. Tro på sol, bare sol.

(Obs: husket jeg å huske at jeg måtte huske gebisset? ... :-) )..

Lagt inn av Åshild kl. mandag, juli 14, 2008

I år er jeg foreløbig bare i planleggingsfasen av ferie. Formen er ikke ferieklar. "Persillebladet" meg er minst like skjørt som i fjor. Flere episoder med over 39 i feber på få timer sitter som skrudd i skrotten. Heldigvis er vi bare midtveis i sommeren. Det er nå det gjelder å se at "glasset er halvfullt, ikke halvtomt". Som om jeg føler at jeg har vært dårlig hele denne sommeren, så er den er faktisk ikke forbi enda, den er såvidt midtveis. Det kan enda bli mange fine dager, fine kvelder, fine øyeblikk. Øyeblikk av sommer. Av sommerferie. Det må være lov å håpe på det. Håpe på sommerferie. I år som i fjor.

.

Til nye lesere

Bloggen min starter nederst på denne siden her.
Så går den framomver i tid, til dag.

..............................................................................

.

Katteliv i harmoni

Det er ganske mange katter som holder til i hagen her denne sommeren. Det liker jeg godt.

Min pus Jesper kan styre sin begeistring og liker seg best i døråpningen med full kontroll (øverste bilde), og en sjelden gang finner hun det for godt å stikke seg fram i all sin vakkerhet og markere at her, her er det Hun som er Konge på Haugen (nederste bilde)!

.

Agurktid

Lite å berette. Formen er vel på en slags langsom vei opp, jeg tåler medisinene men er slapp og trøtt og har altfor lite pust til å gjøre noe særlig med. Har det best i ro. Selv om det er dørgende kjedelig. Selv ikke tv/data/dvd/musikk/lydbok fanger mitt fokus. Jeg er rett og slett lei. Kjei.
.

Rosa alibi

Bildet viser første rose fra nyanlagt rosehekk i egen hage.

Men jeg må si at livet ikke er mye rosa for tiden. Fra pinse og til nå har jeg mer og mindre vært dårlig og stått på intravenøse antibiotikakurer. Det har vært til og fra sykehus. Slikt tar på.

Først fikk jeg allergisk reaksjon på første intravenøsmedikament. Hjemme i pinsen. En skremmende opplevelse i seg selv. Forsterket av manglende ansvarstaking av vakthavende sykehuslege. Jeg fortsatte å sette medisinene - med hjertet i halsen - hele pinsen, for så å få beskjed om momentant å avbryte når den faste legen min var på jobb igjen. Man kan gå i medisinsk sjokk av slikt.

Så fortsatte jeg kuren ut med bare tabletter. Hangla avgårde, men jobb og sosialt liv og lite krefter. Sånn blir det utmattelse av.

Så var det fest og sang og et krampaktig forsøk på å "leve" litt, gjøre noe friskt, ha det gøy. Gjøre sånne ting som gjør at livet kan være verd å leve tross alt dets slit med helsa. Noe som endte opp med akutt 39.3 i feber på få timer. Ikke fordi jeg hadde slått hæla i taket, drukket meg full, tatt ett nattbad eller andre "uforsiktige" sommerting, men bare fordi jeg hadde sittet oppreist i mange timer, kanskje fått litt trekk på meg, pratet litt mye, sunget litt mye. Oppå hanglete form ble kanskje strikken strukket litt langt. Jeg ville jo så gjerne ha med meg jobbavslutninger, sommerlunch og lignenede førsommerlige hyggelige aktiviteter.

I en uke var jeg kjempedårlig med høy feber og skremmende lite pust her hjemme. Starta opp intravenøs kur ,som jeg tross alt dette, skulle ta hjemme. Men det endte på sykehuset etter noen dager. Med feilbehandling av stresset lege, mye rot og etterhvert passelig og god ro. Jeg fikk mange besøk og ble langsomt "staffet opp" av gode ting og gode besøkende. Kom hjem til søsterbesøk, blomstrende hage og litt vel mye varme. Følte meg ikke så aller verst, bare noe skrekkslagen av at det går an å få så dårlig pust. Kuren fortsatte hjemme noen dager.

Så var det kontroll på Rikshospitalet. Her fikk jeg et overkjølt rom med airkondition som ikke lot seg regulere og tydeligvis spydde ut altfor mye luft på mitt rom. Klokken ti om kvelden mannet jeg meg opp og fikk byttet rom. Det var antakelig for seint. Jeg hadde pådratt meg en ny infeksjon på intravenøskurens siste dag. På et sykehusrom. Så skjør er jeg. Noen timer med for kald luft gjør meg syk. Jeg tåler ingenting.

Etter fire dager var infeksjonsmålene høye, og i går måtte jeg begynne på en ny intravenøskur. Nytt medikament intravenøst, en tabletttype og mye kortison. Dette skal jeg prøve å ta hjemme. Jeg er lei av sykehus nå. Kanskje tåler jeg medisinene, kanskje ikke. Tiden vil vise. Foreløbig gjør kortisonen meg søvnløs. Ferieplaner er foreløbig avblåst. Skrekken rir sjelen. Fire dager klarte lungene seg uten antibiotika denne gangen. Fire dager. Og effektive antibiotikakurer som jeg tåler uten bivirkninger finnes knapt lenger. Feriebemannede sykehus uten Cf-leger som kjenner meg frister svært lite.Byen tømmes for folk, det er sommerstille ferietid. Jeg har noen ferieplaner litt lenger fram i tid. Kanskje blir de noe av, kanskje ikke. Jeg tar en dag om gangen. Ikke et øyeblikk mer.

Jeg er sliten nå. Og jeg kjenner et snev av bitterhet.

Kunne ikke også jeg fått litt ferie?

Det er ikke ofte jeg skriver sentimentale personlige innlegg uten abstraksjonsnivå og intellektuelt generaliserbar mening.

Men i dag gjør jeg det. Dette er ordene bak de siste ukers korte innlegg. Dette er virkeligheten nå. Og denne virkeligheten er litt barsk nå.

Så er det kanskje en tilfeldig symbolikk i sommerens nye rosenrøde rosehekk? Rosavakre roser med torner som risper deg til blods om de berøres litt for hardt...

.

Si ega seng

Først var det sykehusinnleggelse med tette lunger og antibiotikabehandling. Så var det kontroll på Rikshospitalet med overnatting der. Det ble mye hospital på en gang. Klokker som ringer, dører som slår, hvite frakker inn og ut, blodprøver til frokost og målinger til kvelds. Sparsomt med søvn, mange slager og mye styr.

Det er lenge si jeg har gleda meg sånn til å sove i mi ega seng og ikke vekkes av noe annet enn katta som håper på mat. Sove leeenge i mi ega seng.

.