Plutselig vinter

På en to tre ble Oslo kledd i vinterdrakt. Vakkert hvitt overalt. Selv la jeg ut på tur til venner klokka halv tre. Da var det nesten bart og mildt og helt trygt å kjøre bil. I løpet av to-tre timer lavet minst 15 cm ned og det var riktig tvilsomt å kjøre hjem igjen. Bilen snirklet seg fram i 22 km i timen, bakker opp og bakker ned. Ubrøytet. Så sa det stopp. På Mosseveien sto det bom. I nesten en time sto det bom. "Takke meg til at det ikke er på Hardangervidda" tenkte jeg og fant fram den sindige jærbuens nødutstyr; pute til nakken, lue til hodet, pledd til beina, nøtter og vann til kroppen. Med et hav av radiokanaler å velge mellom, gikk dette riktig så bra. Egentlig er det min store skrekk dette; å komme utfor noe i trafikken hvor jeg blir stående og fryse eller ikke ha medisiner og ende opp skikkelig syk. Men denne gangen gikk det bra. Men kan noen si meg hva en tissetrengt dame i bilkø på motorveien i drivende snøvær skal gjøre???

.

Skummelt å være en "sjelden" pasient

Nå er det forskningsmessig bevist; pasienter som har sjeldne sykdommer/diagnoser opplever ofte manglende kompetanse i møte med helsevesenet.

Forsker Lars Grue i Nova har gjennom samtaler med pasienter og leger undersøkt hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Resultatet er nedslående; "pasientfortellingene viser at opplevelsen av at kunnskapen om den betydning deres diagnose kan ha for annen medisinsk behandling, er mangelfull. På samme tid erfarer pasientene likevel at mange leger bagatelliserer deres uro rundt dette. De opplever sjelden at behandlende lege tar kontakt med medisinsk ekspertise som har kunnskap om deres diagnose. Følgelig er det også flere pasienter som forteller om tilfeller av feilbehandling og tilfeller av behandling der de påføres unødige plager, fordi leger eller sykepleiere ikke har hatt tilstrekkelig kunnskap. Mange pasienter erfarer ikke å bli hørt når de prøver å si fra eller protestere mot foreslåtte behandlingsprosedyrer". Rutiner for kunnskapsoverføring og informasjon fungerer slett ikke alltid.

Pasienten og/eller pårørende må "passe på" selv. Pasienten kan da oppleves som brysom for helsepersonalet. Pasienten kan lett bli "en vanskelig pasient".

Jeg kjenner meg igjen. Jeg har en sjelden lungesykdom, en nakkeprolaps, et migreneverkende hode, et stoffskifte, en sur mage osv. Det er fastlege og lungelege og smertelege og nevrolog og enda noen til innimellom. Ikke alle plagene er helt "A-4" heller. Dette blir komplisert. Vanskelig. Situasjonen blir vanskelig. "Jeg" blir vanskelig.

Men hvorfor blir jeg vanskelig? Jeg syns ikke selv at jeg er vanskelig. Så for hvem er dette egentlig vanskelig? For hvem? Og hvorfor? Kanskje finnes det noen svar i denne rykende ferske forskningen. Mer om forskningsrapportens resultater finner du her.

.

Tv2 om organdonasjon

Tv2 nyhetene forteller i kveld om FrPs nestleder og ordfører i Tønsberg kommune, Arne Olsen, som ble hjertetransplantert før jul. Han er allerede i bedre form. Innslaget finner du her. Det er bra at Tv2 og andre medier har fokus på organdonasjon og kan fortelle gode historier om vellykkede transplantasjoner.

Selv om tallene for donerte organ er bedre i år enn i fjor, er økningen bare på 4 donasjoner. Både spesialistene på Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon mener at økte ressurser vil kunne gi flere donerte organer og dermed flere liv reddet. En nasjonal transplantasjonskoordinator i full stilling vil kunne bidra til mer strukturert arbeid og innsats på området, sier Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon; "Virksomheten ved donorsykehusene må styrkes ytterligere og kapasiteten ved Rikshospitalet må bli bedre slik at alle tilgjengelige organer blir benyttet og informasjon om temaet må nå bredere ut i befolkningen".

Hvorfor er dette så vanskelig å få til?

.

Den beste lege

Som pasient i helsevesenet i nærmere 40 år, har jeg forholdt meg til en god del helsefagfolk. Mange mange hundre, minst.

Det har vært barneleger, lungeleger, fastleger, legevaktleger, kirurger, anestesileger, nevrologer urologer, smerteleger, ortopeder, nevrokirurger, gynekologer, kiropraktorer, sykepleiere (mange), hjelpepleiere, pleiemedhjelpere, bioingenører, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter, manuellterapeuter, ergoterapeuter, radiografer, portører, sosionomer, psykologer, akupunktører mm. I tillegg til trygdesaksbehandlere, hjelpemiddelsentralansatte osv.

De fleste av disse relasjonene er kortvarige. Noen er langvarige. Noen husker jeg, noen går i glemmeboka. Noen er svært vesentlige og viktige i mitt helseliv.


En av dem jeg aldri vil glemme er CF-doktoren Ole Christen Haanæs. Han var svært viktig i mitt helseliv som "ung voksen" på Aker sykehus. Gjennom ganske mange år ble en relasjon av respekt og tillit bygget opp mellom oss. Haanes hadde alltid oversikt over mine medisinske problemstillinger, han tok meg alltid på alvor, han spurte etter mine egne vurderinger av tilstanden min og han lot meg delta i vurderinger rundt behandlingsopplegget og valg av medisiner. Han hadde stor respekt for at jeg selv kjente min egen kropp best. Han ga meg vide "fullmakter" til å igangsette antibiotikabehandling selv, og han stolte mer på hva jeg kjente i kroppen min enn hva teoretiske prøvesvar sa. Han var tilgjengelig og trygg og gjorde alt han kunne for at jeg skulle få til ting som var viktige for meg (ferier, reiser, jobb). Han var den beste lege.

Jeg skriver var. Haanæs døde på torsdag etter en lengre kamp mot kreftsykdom.

Jeg vil på denne måten hedre Ole Christen Haanæs. Han var den beste lege.

.

Det går framover

Årsrapporten for organdonasjon og transplantasjon for 2008 foreligger. Det ble realisert 98 donasjoner i løpet av året. 469 organer ble transplantert til 425 personer. Det ble meldt flere potensielle donorer enn før fra donorsykehusene. Men fortsatt sier 29 % nei når de blir forespurt om å donere organer ved pårørendes død. Altså er det mulig å få enda bedre tall, tall som i det praktiske liv har en uendelig stor betydning for de som venter på organer eller får en tranplantasjon. Folk må snakke aktivt om sin positive holdning til organdonasjon, det er det som skal til for at flere pårørende skal velge donasjon, mener Stiftelsen Organdonasjon (donasjonskort finnes her).

Det ble gjennomført 27 lungetransplantasjoner (dobbel lunge). Det er ved årsskiftet 28 personer som står på venteliste for nye lunger.


Tallene er de beste noensinne. 24 flere personer (tror jeg) har fått transplantert organ i 2008 enn i 2007. 24 personer, som hver enkelt kanskje er et barn, en sønn, en mor, en far, en svigermor, en bestevenn, en ektefelle, en kollega, en nabo osv. Disse tallene utgjør en forskjell i mange mange menneskers liv! Det gir resultater å få fokus på organdonasjon. Det går framover!


En som har gjennomgått transplantasjon, min gode venn Truls Zimmer, gjør en stor forskjell! Han har satt fokus på organtransplantasjon med sin åpenhet i media og med sitt arbeid i Stiftelsen Organtransplantasjon. Han er også en engasjert og kunnskapsrik venn for meg og andre som er i en transplantasjonsprosess. Truls ble alvorlig syk for snart to måneder siden og han har kjempet for livet med tøffe tak. Det er nå svært gledelig at Truls har kommet av respiratoren og at det ser ut som om livet har holder tak i ham og han i livet. Det er en kjempelettelse! Jeg er så glad for at det går framover med ham. Det går framover!

.

Perspektiv

"Tenk om et tre veltet og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.

"Tenk om det ikke veltet" sa Brumm da han hadde tenkt seg om en stund.


"Vær glad viss du snubler - du unngikk akkurat å falle"

I dag var jeg en halv meter fra å kjøre på Kronprins Haakon Magnus som i el-bil var på vei ut fra slottet. Det var jeg som dillet i et T-kryss og så begynte jeg å svinge samtidig som han begynte å kjøre rett fram. Min feil og ingen fart i bildet. Jeg så ikke hvem som satt i el-bilen før da jeg hilste for å vise at det var jeg som var treig her.

Jeg unngikk akkurat å krasje. Tenk om jeg ikke hadde gjort det...

.

Bloggen er 1 år i dag!

I dag er det ett år siden jeg opprettet bloggen "Spor av Åshild".


Og akkurat idag, den 7.januar, har bloggen passert 7777 treff !

Jeg har hatt 187 små og store innlegg på bloggen min. Jeg håper at den er til glede for noen av dere som leser den, slik den er til glede for meg som skriver den. Jeg lovte leserne livserfaring, refleksjoner og visdomsord, samt noen friske fraspark fra en "ikke helt frisk" hverdag. Dette tror jeg at jeg har holdt.

I dag vil jeg ta opp tråden der jeg begynte denne bloggen, nemlig om å være underveis, om at veien blir til mens man går, om å sette spor:

"SPOR"

Du går inn
i ditt landskap.

Møter mennesker
som går forbi
som tar følge.

Noen
forlater du
i neste kryss.
Noen lar du bli med
for alltid.

Ingen
kan ødelegge
de vare
sporene
dere skapte
sammen.

(Haldor Strand)

.