Rundetider - pers

Denne helga har jeg hatt mine beste dager etter transplantasjonen. Jeg har vært aktiv fra fredag til søndag med bare få hvilepauser. Det har vært basseng og bordtennis, turer på asfalt og i skog, is i solveggen, shopping i Moss, gartneri på Jeløya, galleri og mat to kvelder i Son. Jeg har truffet venner fra fjern og nær (venninne fra Moss med nyankommet mann fra Kenya, venninne bosatt i Libanon og tx/bloggvenner bosatt i Trondheim). En helg som vil huskes både for sitt hyggelige innhold og for min rekordgode form.

Sola skinner, bjørka blomstrer og hvitveisen lager det mykeste teppe. Jeg har et tøtjs av å "ligge i grønne enger". Nyter hver dag som kjennes god. Og tar ingenting for gitt. Men håper at "våren" nå på alle måter har kommet for å bli...

.

"..i di eigi takt"

Når det gjelder framgang etter transplantasjonen så syns jeg at Ting Tar Tid. Jeg har en lang smertehistorie og var langvarig utslitt og på bånn etter år med infeksjoner og dårlig pust, og etter transplantasjonen ble det respirator og infeksjoner og 3 måneder på sykehus. Så selv om jeg skjønner at det tar tid å komme seg og få igjen krefter etter alt dette, så har jeg lett for å tenke at jeg burde ha vært bedre enn jeg er. At jeg skulle vært slik som den og den jeg har sett som ble friskere mye fortere. Dette er en lite konstruktiv tenkemåte. Da ser jeg på hva jeg ikke er og ikke klarer, i stedet for hva faktisk klarer. På alle framskritta jeg har tatt. På hvor mye jeg klarer nå som jeg ikke klarte før transplantasjonen. Selv om jeg fortsatt ikke har funksjon som en frisk.

De fleste av oss har vel ting i livet hvor vi sammenligner oss med andre. Om dette skriver Olav H. Hauge:





SKEISERENN

Du startar i lag med storskridaren.
Du veit du kan ikkje fylgja han,
men du legg i veg
og brukar all di kraftog held lag ei stund.
Men han glid ifrå deg,
glid ifrå deg
-glid ifrå deg-
snart er han heile runden fyre.
Det kjennest litt skamfullt med det samme.
Til det kjem ei merkjeleg ro yver deg,
kan ikkje storskridaren fara!
Og du fell inn i di eigi takt
og kappskrid med deg sjølv.
Meir kan ingen gjera.

.

Ord og begreper 1

I forbindelse med min lungetransplantasjon har jeg møtt en del begreper hvor innholdet kan tolkes ulikt av ulike mennesker. Jeg skal begi meg ut på å kommentere en del av disse. Her presiserer jeg hva trening betyr for meg. Nå.


Trening. I mitt hode er trening type "jogging", skigåing eller "treningsstudio". Dette har jeg måttet revidere kraftig. Trening for meg, nå, er noe annet. Når jeg sier at jeg trener meg opp, så kan dette altså gi assosiasjoner til et større fysisk aktivitetsnivå enn det jeg nå opererer i. For meg innebærer trening pr. dato f.eks å gå inntil en halv time, ha instruert "trim for eldre/husmorgym" med strikker og ball på matte eller krakk i tre kvarter, bevege meg forsiktig i basseng i tre kvarter, gå på tredemølle et kvarter eller spille bordtennis. Ikke alt samtidig, da. Trening er også å sitte oppe i etpar timer ved et måltid, sitte i resepsjonen en times tid, snakke med folk osv. Alt som medvirker til å holde kroppen oppreist, er igrunnen trening nå. '

Trening er å ta ett steg videre fra der jeg er, med mitt utgangspunkt. Belastningene jeg med dette påfører kroppen er nok like store som det friske joggere og treningsstudiofolk påfører seg. Omkostningene i form av smerter og slitenhet er relativt store. Men jeg motiveres av å se rullestolbrukere som kommer opp i proteser og tar sine første, vaklende skritt. En dag kommer de til å gå fint. Men de sto ikke opp av rullestolen og gikk uten trening i mellom. Trening som var å ta steg for steg, sakte og møysommelig, dag for dag uten å gi opp.

Det er lett for meg å tenke at de små tingene jeg holder på med ikke er skikkelig trening. Men det er det. Nå. Derfor må jeg snu på mine egne holdninger slik at jeg forstår at det jeg gjør nå er å ta ett og ett skritt. Slik at jeg blir sterkere dag for dag.

Så da vet dere lesere hva jeg legger i begrepet trening.

.

Det norske språket

Dagens Kronikk "De stumme plagede" i Aftenposten er vel verd å lese for helseinteresserte. Kronikkforfatter Mette Grøholdt (46) har fått 1.plassen i kronikkkonkurransen avisen har arrangert om "Det norske språket i dag".

Grøholdt skriver bl.a.:

"Jeg har kommet inn i et landskap av plager som ikke har noe språk. Jeg er blitt behandlet for kreft tre ganger og er ikke lenger akutt syk. Men jeg er heller ikke helt frisk. Hverken jeg selv, mine omgivelser, helsevesenet eller media har språksatt disse rommene mellom det syke og det friske. Plagene har derfor ingen stemme. De forblir subjektive og stumme.

Språket er en mektig påvirkningsfaktor i livet. Når helsevesenet og det offentlige overfokuserer på dikotomien frisk – syk, forsvinner vi plagede uføre, restene, ut av den offentlige bevissthet og inn i hver vår ensomme hverdagskamp.

Jeg søker derfor å språksette rommene mellom det friske og det syke i oss. De rommene vi alle én eller annen gang må streve med å holde ut. Enten de er av fysisk eller psykisk karakter. «Hvordan går det?» spør venner og bekjente. «Jo takk, det går fint.» Jeg var oppe fire ganger i natt og var på sykehus med tarmslyng forrige uke, men det er vanskelig å finne ord for sårbarheten og smertene. Jeg vil ikke oppfordre til syting, men til å snakke ordentlig om viktige aspekter av livet.

Og gjennom å skape språk for de stumme plager kan vi som samfunn legge til rette for de mange som kommer til å overleve alvorlig sykdom fremover. Ikke helt syke, ikke helt friske, men kronisk plagede og delvis arbeidsuføre. Ikke udødelige, men overlevere som skal leve lenge i landet".

En interessant og ny vinkling om det norske språket som alle "stumme plagede" vil kjenne seg igjen i og etterlyse ord og begreper for. Kronikken finner du her. Jeg vil gjerne være med på, bl.a. gjennom denne bloggen, å gi ord og begreper til noe av dette som Mette Grøholdt etterlyser språk for.

.

Melody Gardot. Oslo Konserthus. Kulturminnedagbok.

Det var kollegaen og jeg, dronningen og kronprinsen, Mette Marit og noen hundre andre. Og så Melody. Melody Gardot. Det hete navnet i musikkverdenen om dagen. I Oslo Konserthus. Første konsert med mine nye lunger. Første gang med mine nye lunger i en stor forsamling.

Som jeg skrev på bloggen i slutten av september i fjor, er Melody Gardot (25) et navn å merke seg. Jeg merket meg det så mye at jeg kjøpte billetter til denne konserten allerede i høst. Amerikanske Melody Gardot synger en blanding av jazz/blues/pop. Hun holder konserter over hele Europa denne våren. Hun ble som 19 åring hardt skadet i en trafikkulykke og fikk bekken-og hodeskader, hukommelseproblemer og overfølsomhet for lys og lyd. Hun har brukt musikk som terapi for å rehabiliteres etter ulykken, og nå er hun altså en verdenskjent artist og har gitt ut to album. Hun har en framtoning, en betoning, en stemme og en stil som gjør en målløs. Så la være da, at oppvarmingsartisten spilte klassisk "spansk guitar" alfor kjedelig og altfor lenge. Melody var faktisk verd å vente på. Og bandet var til å miste pusten av. De overgikk det meste jeg har hørt "live". Aldri har jeg sett en rastaflettet saksofonist spille alt- og tenorsax samtidig (med seg selv), og aldri har jeg hørt en cellist bruke celloen som gitar. Eller en kullsvart bassist på høyde med sin egen kontrabass mikse bass med og uten bue i en slik melodisk kakafoni. Tilsammen ble alt mye bedre og råere enn platene. En konsert som vil prege min "kulturminnebok" for alltid.

"Kulturminneboka" mi inneholder også en av de siste tingene jeg gjorde før jeg ble transplantert. Da var jeg i det samme konserthuset på konsert med en av mine kjæreste artister. Jeg var for dårlig til å dra i bryllup til nevø på Jæren, så jeg hadde bestemt meg for, nesten på trass, å dra på denne konserten uansett dagsform. Og når jeg har satt meg noe fore så gjør jeg det. Jeg hadde feber og var elendig, men dro avsted. Fant ut at dagens kollega var på konserten og menget meg med henne. Jeg var på intravenøskur, jeg frøs og var klam og svimmel og kan bare huske biter av en konsert som egentlig var veldig veldig fin. Det var såvidt jeg kom meg hjem i en taxi i vinteren først snøvær. Jeg var totalt utmattet og i halvsvime. Den kvelden tenkte jeg nå, nå klarer jeg ikke lenger hente påfyll av den beste kultur, kultur som har vært min medisin de siste 3 dårlige årene. Når det å høre min favorittartist i sin kanskje beste konsert noensinne faktisk tapper mer enn det gir, ja da har jeg ikke noe mer igjen. Nå har jeg ikke mer å tape, nå tror jeg ikke jeg orker å gå ut mer, nå klarer jeg ikke mer. Det tenkte jeg den vinterdagen for omtrent 5 måneder siden. Da var jeg helt på bånn. Da følte jeg meg klar for transplantasjon. Da følte jeg meg klar.

Og ikke lenge etter ringte det. Telefonen kom. Transplantasjonen kom. Det som skulle bli mitt livs mareritt (respiratortiden) kom. Mitt livs kamp og mitt livs rehabilitering lå foran. Det var godt jeg ikke visste hva som lå foran.

I dag, på konsert i den samme konsertsalen, kjenner jeg på forskjellene. Jeg er fortsatt ikke 100%. Det verker her og der, jeg blir småtett og bihuleforkjølt av lett trekk, jeg blir sliten av å sitte i 3 timer, jeg blir stresset av å bli kald mens jeg venter på taxi. Men jeg har utbytte av det. Jeg går opp trappene lett som bare det. Jeg kommer til å hente meg inn etter en god natts søvn. Og jeg har ikke den samme klamme angsten hengende i meg, redselen for at framtida skal bli dårligere og dårligere. Redselen for at jeg ikke skal orke mer.

Nå tror jeg at framtida skal bli bedre og bedre. I kveld tenker jeg at om mange år, ja da skal jeg sitte og se tilbake i "kulturminneboka" om mimre om at da Melody Gardot ble kjent og berømt, ja da var jeg der. Jeg og kollegaen og kronprinsen og Mette Marit og dronninga og noen hundre andre.

(omtale av konserten finner du hos Dagsavisa).

.

Cystisk Fibrose i media

I gårsdagens artikkel i Dagbladet om Eva Markvoort omtales Cystisk Fibrose (CF). Jeg vil kommentere at jeg syns det er beklagelig at Dagbladet, som så mange medier, framstiller CF uten tilstrekkelige nyanser. De skriver om "den sjeldne sykdommen cystisk fibrose. Det er en arvelig kjertelsjukdom som påvirker blant annet lunger og fordøyelsessystemet og fører til kroniske åndedretts- og fordøyelsesproblemer. Sykdommen er svært dødelig.".

Igjen opprettholdes forestillingen om CF som svært alvorlig sykdom med assosiasjoner til tidlig død. CF er en alvorlig sykdom, ja. Noen dør tidlig av CF. Men de aller fleste med CF idag lever gode liv med sykdommen og dets behandlingsregime. De sykeste kan oppnå å få en lungetransplantasjon. Av ca. 274 personer med CF i Norge er ca. 60% over 18 år og 20% over 40 år (tall fra Norsk Senter for Cystisk Fibrose 2010). Stempelet "dødelig" bør ikke lenger henge med som et automatisk vedlegg når sykdommen Cystisk Fibrose omtales. Det er en unødig belastning for barn og unge med CF å skulle konfronteres med dette stempelet som heldigvis ikke lenger er den hele og fulle sannheten om sykdommen. Heldigvis er det ikke lenger sånn at Cystisk Fibrose i sin alminnelighet er en svært dødelig sykdom. Det vet vi som kjenner sykdommen, men det vet desverre ikke folk flest. De vet det de ser/hører/leser i media. Så lenge det ikke framkommer annen informasjon i media vil bildet de har av CF være assosiert med død. Så vil CF-ere fortsatt oppleve å bli møtt med kommentarer som "Å har du CF, er ikke det den der dødelige lungesykdommen". Og foreldre som har nydiagnostiserte barn kan miste pusten når de møter avisoverskrifter om CF. Sykdommen framstilles som verre enn det den faktisk trenger å være. Det burde journalister som omtaler CF tenke på, selv om headinger som inneholder ord som livstruende og dødelig fortsatt desverre selger mest.

.

Sosiale medier - ny tid

Jeg har tidligere skrevet om canadiske Eva Markvoort (25) som blogget helt til hun døde av Cystisk Fibrose i slutten av mars. Hennes begravelse "Celebration of love" overføres idag direkte på internett. En artikkel i Dagbladet beskriver at dette var Evas ønske, slik at hennes bloggvenner over hele verden kunne få ta del i begravelsen.

Dette må sies å være en ny utvikling i vår verdens kommunikasjonsformer. Nettverk skapes via internett, facebook og blogger, mennesker bindes sammen og har en følelse av å kjenne hverandre uten kanskje engang å ha møtt hverandre. Mennesker berøres av hverandre gjennom det skrevne ord, musikk, bilder, filmer. Slik er det blitt. Slik er det bare. De av oss som har opplevd dette, vet det og skjønner det.

Personlig syns jeg det blir litt for spesielt å følge denne begravelsen på internett. Eva og hennes blogg gjorde sterkt inntrykk på meg og det inntrykket skal få ha sin plass i mitt hode, slik det er.

.