søndag 25. januar 2009

Noen ganger føles livet som en ørkenvandring. Luften er støvete og grå, veien er grusete og endeløs, alt er kjedelig og fargeløst, solen er ikke å se. Det er bare å gå og gå og gå og gå, tilsynelatende uten mål og mening. Gå med hevet blikk, som giraffen, gå, gå. Og håpe at plutselig, plutselig der framme et sted dukker det opp en oase.

(Bilde: R. Stranden priv.)
.

lørdag 24. januar 2009

Tv versus virkeligheten

Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.

Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.

.

torsdag 22. januar 2009

Om "Dying for Breaht"

Dette var vel den mest nøkterne CF-dokumentaren vi har sett på lenge fra utlandet. Alt var fakta, realistisk, reelt og usentimentalt. Slik CF kan være. Noen statistikker er nok litt bedre i Norge i 2009, og godt er det.

Jeg syns selv at å se en slik film som viser alt rundt transplantasjon, er å sette "bearbeidingsgiret" i høygir, gi prosesser et spark bak,tøtsje forsvarsgrenser.

"Den som ikke er livredd i en slik situasjon, har ikke forstått alvoret", sa legen.

Så vanskelig er det vel rett og slett dette er.

Det gjelder å holde flere baller i lufta samtidig; erkjenne redselen, holde fokus på at transplantasjon skal bringe forbedring, holde motet oppe til å tørre. Og oppi det hele prøve å holde et slitent hverdagsliv gående. Jeg prøver å sjonglere så godt jeg kan, men noen ganger faller ballene i bakken og bare sjongløren står igjen. Tom og alene.

.

"Dødelig pust"

Dette er tittelen på en dokumentar som TvNorge viser i kveld kl.20.30. Dokumentaren handler om Paul O`Halloran som har Cystisk Fibrose og venter på nye lunger. Filmen skal være "en skremmende. avslørende og følelsesladet beretning om et liv i uvissheten".

Så får vi se da, hva som kommer opp om CF denne gangen. Tittelen "dødelig pust" gir kanskje visse føringer..

.

mandag 19. januar 2009


Alt går litt langsommere her på jorden

når hele himlen faller ned

(Anne Grete Preus i "Det snør"

.

søndag 18. januar 2009

Plutselig vinter

På en to tre ble Oslo kledd i vinterdrakt. Vakkert hvitt overalt. Selv la jeg ut på tur til venner klokka halv tre. Da var det nesten bart og mildt og helt trygt å kjøre bil. I løpet av to-tre timer lavet minst 15 cm ned og det var riktig tvilsomt å kjøre hjem igjen. Bilen snirklet seg fram i 22 km i timen, bakker opp og bakker ned. Ubrøytet. Så sa det stopp. På Mosseveien sto det bom. I nesten en time sto det bom. "Takke meg til at det ikke er på Hardangervidda" tenkte jeg og fant fram den sindige jærbuens nødutstyr; pute til nakken, lue til hodet, pledd til beina, nøtter og vann til kroppen. Med et hav av radiokanaler å velge mellom, gikk dette riktig så bra. Egentlig er det min store skrekk dette; å komme utfor noe i trafikken hvor jeg blir stående og fryse eller ikke ha medisiner og ende opp skikkelig syk. Men denne gangen gikk det bra. Men kan noen si meg hva en tissetrengt dame i bilkø på motorveien i drivende snøvær skal gjøre???

.

torsdag 15. januar 2009

Skummelt å være en "sjelden" pasient

Nå er det forskningsmessig bevist; pasienter som har sjeldne sykdommer/diagnoser opplever ofte manglende kompetanse i møte med helsevesenet.

Forsker Lars Grue i Nova har gjennom samtaler med pasienter og leger undersøkt hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Resultatet er nedslående; "pasientfortellingene viser at opplevelsen av at kunnskapen om den betydning deres diagnose kan ha for annen medisinsk behandling, er mangelfull. På samme tid erfarer pasientene likevel at mange leger bagatelliserer deres uro rundt dette. De opplever sjelden at behandlende lege tar kontakt med medisinsk ekspertise som har kunnskap om deres diagnose. Følgelig er det også flere pasienter som forteller om tilfeller av feilbehandling og tilfeller av behandling der de påføres unødige plager, fordi leger eller sykepleiere ikke har hatt tilstrekkelig kunnskap. Mange pasienter erfarer ikke å bli hørt når de prøver å si fra eller protestere mot foreslåtte behandlingsprosedyrer". Rutiner for kunnskapsoverføring og informasjon fungerer slett ikke alltid.

Pasienten og/eller pårørende må "passe på" selv. Pasienten kan da oppleves som brysom for helsepersonalet. Pasienten kan lett bli "en vanskelig pasient".
Jeg kjenner meg igjen. Jeg har en sjelden lungesykdom, en nakkeprolaps, et migreneverkende hode, et stoffskifte, en sur mage osv. Det er fastlege og lungelege og smertelege og nevrolog og enda noen til innimellom. Ikke alle plagene er helt "A-4" heller. Dette blir komplisert. Vanskelig. Situasjonen blir vanskelig. "Jeg" blir vanskelig.
Men hvorfor blir jeg vanskelig? Jeg syns ikke selv at jeg er vanskelig. Så for hvem er dette egentlig vanskelig? For hvem? Og hvorfor? Kanskje finnes det noen svar i denne rykende ferske forskningen. Mer om forskningsrapportens resultater finner du her.
.