Spor av Åshild

Vikinglotto og pølse i brød

2012-01-31T16:44:00.000+01:00

ble svindyrt idag! 3 minutt inne på Narvesen på Ensjo med bilen parkert på stor romslig parkeringsplass med snuta nesten inn i døra på sjappa; og Euro Park casha inn gebyr på 710 kroner!

Å antyde at jeg bare var inne et øyeblikk, at jeg har H-parkering osv, skjønte jeg sporenstreks var nyttesløs diskusjon mot gretten gubbe i grått. "De står rett rundt hjørnet og følger med" sa en annen som parkerer der ofte.

Og greit er det. Regler er regler. Jeg var dum. 300 kroner i Vikinglott og pølse i brød til 25,- ble til en fornøyelse til den nette sum av kroner etttusenogtrettifem (1035).

Men jeg hadde flaks. Bilen er nyvaska med poleringsvask og skinner som ei sol i skitten vintersnø. Og nå fikk den en gyllen anledning til å bli avbildet i all sin glans. Med skinnende signalgult stempel i viskeren; sjåføren er en skikkelig slurvesløser!

Som kanskje vinner i Vikinglotto? Med Joker som smiler?

Vintergata mi

2012-01-26T22:52:00.001+01:00

Vil

2012-01-11T21:49:00.001+01:00

vil

suse nedover en slalombakke med vid utsikt for øyet, sug i magen og vind i ansiktet (noe som er utenkelig irl),

eller

kanskje

finne fram et akebrett, humpe ned en liten skråning, lande mykt i pulversnø og ettermiddagssol

le seg halvt ihel

Trått føre

2012-01-10T00:13:00.001+01:00

Snøen laver ned, det er høysesong for skigåing, langrennsporten fyller tv-skjermene. Jeg er lite orientert om hva som skjer og har for egen del lagt langrennskiene på bodhylla for godt. Men det jeg får med meg, er at mye handler om smøring. SWIX i diverse farger og kombinasjoner. Skal skituren bli god må smøringen matche ski, underlag og værforhold. Det er slutt på at verden er så enkel at stearinslys under treskiene funker eller at glassfiberski ikke trenger noe som helst av preparering.

I min "skiløype" går det trått om dagen. Det klabber. Jeg prøver å følge alle slags smøretips, men det vil liksom ikke gli. Flyten mangler. Kroppen er våt og kald og tung. Løypa umerket.

Jeg skulle ønske jeg kunne stake avgårde i oppkjørte spor, med god gli. Skulle så gjerne suse nedover, se sola glitre i snøen. Skulle så gjerne. Tåle vinter.

.

GODT NYTT ÅR 2012 !

2012-01-03T23:58:00.001+01:00

Nytt år. Tid som kommer. Dager ingen kjenner innhold i. Håpet er helse, glede, daglig brød, trygghet, fred på jord og kjærlighet mennesker imellom. Intet mindre; i år, som hvert år.

"Nyttår" er tid for tanker, refleksjoner, visjoner, ønsker, drømmer. Å se fram, å se tilbake. Intet forandres av at årstallet skifter tall; det er tankekraften som skaper bevegelse og initierer handling. Ved å utnytte potensialet som ligger her kan "nyttår" være en positiv markering, uansett livssituasjonen man er i, tror jeg.

JEG ØNSKER MINE LESERE ET GODT ÅR 2012!

.

2011-12-20T23:51:00.001+01:00

Jeg ønsker mine lesere gode juledager!

Slow motion.

2011-12-20T23:37:00.000+01:00

Førjulsdagene er preget av ro. Lite aktivitet, kreftene rekker ikke så langt. Hangler med bihuler og kroppen vil liksom ikke helt. Kanskje den forlanger vinterdvale, eller iallefall et slags slow motion. Så får jeg følge det tempoet, da. Som best jeg klarer. Så jeg holder meg bare hanglete og ikke blir skikkelig syk. Frisk er best, men hanglete er bedre enn helt syk.

Jeg håper det holder til reise og juleferie med snørrete unger og liv i leiren.

Så mye mer er det ikke å skrive om, hva aktivitet angår. Men det går mer og mer opp for meg i denne førjulstida at jeg fikk den største julegaven ever for to år siden. Julen vil for alltid framover være transplantasjonen og lungene jeg fikk like før jul. Den tøffe julen som ble tilbrakt på respirator med lite pust og katastrofe innvendig. Julen som ga meg livet. Det livet jeg lever i nå. Det livet som ikke er helt friskt, men som er så veldig veldig mye bedre enn før. "Slow motion" er ikke bare en endeløs grusom ørkenvanding som før, det er rolige dager, men med overskudd til å fylle dagene med innhold her hjemme. Musikk, bøker, data, foto, kaffi, pusling, ting som får tiden til å gå. Tiden står ikke lenger enerverende stille. Tiden kommer. Det er det beste. At tiden kommer. Derfor har jeg tid til å ta det "slow motion" så lenge det trengs. Jeg tror og håper at det blir tempo igjen, når kroppen er klar.

Jeg teller mine gleder. Jeg gleder meg over å ha en familie å høre til, der hjemme på Jæren, som tar imot meg i sine julehjem. Jeg gleder meg over et varmt hus, god mat og mange venner. Jeg vet at julen er en tid der gleder blir større og sorger blir tyngre. Forskjellene i materiell standard, økonomi, familiesituasjoner, relasjoner og følelesesmessige sårhet kommer godt fram i denne førjulstiden. Derfor går mine tanker, fra min "slow motion" tilværelse, til alle som sliter i denne tiden. Jeg håper juledagene vil ha noe god å gi til alle mennesker. Det er mitt ønske for julen. Noe godt til alle mennesker, inn i deres mange forskjellige liv!

.

Barske badegutter fra Bryne

2011-12-07T17:51:00.001+01:00

4 barske badegale gutter fra Bryne har laget tidenes julekalender. Hver dag adventstiden igjennom trekker de en lapp hvor det står et navn på et sted på Jæren hvor de skal gjennomføre dagens bad. Det være seg i sjøen, i fosser eller vann, i vind, sol eller snø. Etter endt bad legger de ut tekst og bilder på bloggen "Badeguttenes julekalender".

I dag skriver Stavanger Aftenblad om badeguttene, så nå er de lokale kjendiser
og kommer vel til å opparbeide seg både heltestatus og fans. Knalltøffe gutter som viser at ungdommen kan og vil og får det til!

Ps. En Aldrende Tante i Hovedstaden er stolt og imponert over et grandtantebarns kreativitet og tøffhet. Hobbyer som fisk og akvarier kan visst adstedkomme så mangt...

.

Adventstid

2011-11-28T22:44:00.001+01:00

Adventstiden har blitt en nokså spesiell tid for meg. Fra før av er tiden forbundet med blanda følelser, og de siste par årene har den blitt enda mer mixa opp.

Da jeg var 14 år mista jeg min eldste søster i desember. Da jeg var 30 år døde min mor 30.november. 13 år senere, på samme dato, døde min far. Store sorger, rett før jul.

Videre, fra før av; de aller siste årene, har tiden vært preget av å være syk og av å være enslig uten familie(barn/barnebarn). Mange slags adventsaktiviteter og førjulskoseting er jo ofte knyttet til barn og familie, og travle friske folk shopper og har juleavslutninger på fritidsaktivitetene sine og julebord på jobb. Førjulstiden har på mange måter blitt den tiden på året da jeg mest av alt har hatt den sterke følelsen av å sitte i et utstillingsvindu og se på alle som haster forbi på utsiden. Spesielt i de to årene da jeg var på venteliste for nye lunger, var denne tiden ganske trasig. Jeg har selvsagt gjort hyggelige førjulsaktiviteter jeg og, men kreftene har ikke rukket til initiativ og aktivitet i den grad jeg har ønsket, og følelsen inni har vært litt tung.

Så fikk jeg den største julegaven jeg kunne få.
Nye lunger til jul 2009! Fantastisk!

Men det ble en jul tilbrakt på respirator med mitt livs mareritt som "pakke". Jeg fikk dramatikk og jeg fikk et blodslit. Men jeg overlevde. Jeg lever. Jeg fikk livet. Dette vil for alltid prege førjulstiden for meg hvert år. For alltid.

Samtidig har det skjedd andre ting med mye følelser de siste to årene. I desember 2009 døde kreftsyke Regine Stokke, 18 år gammel. Jeg fulgte Regine tett gjennom bloggen Face Your Fear og det var hjerteskjærende trist at hun måtte gi tapt for kreften. På dette tenker jeg mye nå.

I fjor i førjulstiden hadde min kjære CF-venninne Klara Dahle fått nye lunger. Også hun kom på respirator. Hun fikk en alvorlig infeksjon og døde i januar i år, 29 år gammel. Et enormt tap, en stor sorg. På dette tenker jeg hver dag nå.

Og også i år i førjulstiden kjenner jeg et menneske som kjemper sitt livs kamp på intensivavdelingen. På dette tenker jeg hele tiden nå.

Mine føtter og mitt hjerte har vært på intensiven på Rikshospitalet tre førjulstider til ende. Mine tanker er hos dem som fulgte meg i min spennende transplantasjonsprosess. Mine tanker er hos de pårørende som mistet sine kjære i denne tiden. Mine tanker er hos de pårørende som sitter ved en sykeseng i denne tiden. Og mine tanker er hos andre mennesker jeg kjenner som dette året gjennomlever den første førjulstiden uten en av sine.

Det er tungt å bære så mye sorg og smerte. Men nå har det blitt sånn, at mange syke mennesker har kommet i min vei, og da blir dette en del av mitt liv. En del av min vei fordi mennesker har gått skritt sammen med meg og satt spor.

Hvorfor skriver jeg om dette i denne søte førjulstid? Jo, for å minne om at denne tiden ikke bare er søt. For å minne om at det som er "søtt", bevisst skal nytes. Det skal koses, tennes lys, pakkes pakker, høres musikk, skrives kort. Alt som er godt i livet skal nytes og forstørres. Barns forventning skal smitte. Stemninger framelskes. Samvær styrkes. Vi som er i dette livet skal gjøre det beste utav hver dag, tenker jeg. Og være bevisst på at livet og gode dager ikke er noen selvfølge. Det står iallefall veldig klart for meg, hver dag i denne tiden.

GOD ADVENT!

2011-11-22T01:15:00.001+01:00

SPARER DU PÅ HJERTET,
SÅ SVINNER DITT HJERTE HEN.

(Arnulf Øverland)

.

finne plattform

2011-11-20T22:32:00.001+01:00

opp ned fram tilbake prøve feile finne

November. Duggfriskt

2011-11-14T22:06:00.001+01:00

Den ene dagen dis. Den neste dagen duggfriskt, sylskarpt klart. November.

November. Dis.

2011-11-14T22:00:00.001+01:00

Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg

står det et gammelt veiskilt uten vei.

Det står og peker med sin morkne pil

Mot skoddemyr og mot skoddemil.

Jeg leter fåfengt etter navn og tegn

Alt er visket ut av sludd og regn.

Der sto en gang det sted jeg skulle til

Når ble det borte og når for jeg vill?

Jeg famler som en blind mot dette ord

som skulle vist meg veien dit jeg bor.

Midt i det skoddeland som heter jeg

står det et veiløst skilt og skremmer meg.

(Inger Hagerup)

2011-11-13T21:59:00.001+01:00

Allehelgensøndag

2011-11-06T23:43:00.002+01:00

I dag er det allehelgensøndag. En dag for ettertanke, vemod, minner. Og kanskje ravnsalt sorg og savn. En dag som er spesiell etter 22.juli dette året.

Jeg har ikke noe forhold til helgener. Jeg har liten tro på utenomjordisk eksistens. Jeg tenker at om dette kan vi mennesker lite vite. Jeg har stor respekt for at andre har en annen overbevisning, en annen tro, et annet håp.

Det jeg er sikker på er at så lenge et menneske finnes i et annet menneskets minner, så lever det på en slags måte videre, etter sin død.

Derfor dyrker jeg minnene, derfor tenner jeg lys. Derfor tenker jeg ekstra på denne søndagen på de jeg har kjent som ikke lenger er i dette livet. Det er desverre altfor mange. Også dette året har gitt meg mer sorg å bære.

Klara, Grete, Roar; med minner, savn og sorg er dere levende i mitt hjerte.
Dette året tenner jeg mine lys i takknemlighet for dere.

Og på denne søndagen, dette året, er mine tanker også spesielt hos de mange som fikk sine kjære revet bort 22. juli.

Om livet vet vi lite. Carpe diem!

.

Oslo`s Speaker`s Corner

2011-11-03T20:05:00.000+01:00

Byens beste talerstol? Burde brukes!

Tenk å tale her... Spre sitt budskap som på Speaker`s Corner.

Stedet er Kampen Park . Parken har en egen tegneseriestripe oppkalt etter seg.
Men er det noen som vet hva denne talerstolen opprinnelig har vært brukt til?

.

Halloweenhøsthimmel

2011-10-31T18:06:00.001+01:00

stille klokka

2011-10-30T01:30:00.001+02:00

stille klokka
få en time mer
eller var det en time mindre

tiden kan gå
tiden kommer
seint
tidlig
for lite
for mye for fort

relativ er tiden selvsagt
men
vi har alle
24 timer
i døgnet

i det siste har jeg hatt det litt vel hektisk og det er like greit
tiden har tidsnok
stått stille

.

Overhørt.

2011-10-25T01:35:00.004+02:00

(kvinne, pasient OUS, Aker sykehus):

"Jeg har verken helse eller råd
til å være kronisk syk"

.

Statsbudsjettet 2012. Særfradrag for særlig store sykdomsutgifter fases ut

2011-10-19T22:51:00.002+02:00

Jeg har 3 innlegg om denne saken.

Skuffet.
Politikk.
Håp?

Det har blitt litt rot i plasseringen av disse innleggene her på bloggen, derfor dette til orientering.

Innleggene finnes nedover blant de 5 siste blogginnleggene¨

.

HÅP ?

2011-10-19T22:35:00.001+02:00

Innlegget om særfradraget og politikk ble skrevet for noen dager siden.

Så, idag, står det å lese på FFO`s nettsider at FFO i går var i møte i Stortinget. Så bra! Bra at FFO fortsatt er på banen, bra at politikerne faktisk prioriterer å snakke med brukerorganisasjonene. Det gir håp!

I høringen på Stortinget har FFO bl.a. bedt Finanskomiteen om

-Å påpeke nødvendigheten av at andre ordninger styrkes når særfradraget for store sykdomsutgifter utfases, og at alternative ordninger blir mest mulig treffsikre.

- At det legges frem dokumentasjon av uforutsette og negative konsekvenser for de som tidligere var omfattet av ordningen.

- En vurdering av en utvidelse av grunnstønaden for å kompensere for store sykdomsutgifter som følge av utfasingen av gjeldende ordning.

FFO stiller seg avventende til måten utfasingen av særfradraget foreslås på. For FFO er det høyst uklart i hvilken grad styrkingen av de foreslåtte områdene faktisk vil sikre at gruppene som har fått særfradrag, fortsatt vil bli kompensert for sine høye sykdomsutgifter. FFO`s merknader til statsbudsjettet 2012 er skriftlig overlevert komiteen. På vegne av 335 000 medlemmer.

Så da er det kanskje håp. Håp om at politikerne forstår hvor komplisert det vil være å finne ordninger som kompenserer for de mangfoldige sykdomsutgifter folk kan ha. Og håp om at den kompensasjonen som foreligger i eksisterende særfradrag for særlig store sykdomsutgifter ikke fjernes helt uten reelle eller forbedrede alternativ.

Jeg er en realistisk optimist. Jeg håper.

.

Lodz here I come

2011-10-14T16:25:00.003+02:00

I dag reiser jeg på min første utenlandsflytur med nye lunger. Til Lodz, Polen. Sammen med vennefamilien min, for å besøke yngste sønnen som jobber der.
En milepæl for en lungetransplantert!

.

SKUFFET!

2011-10-06T22:41:00.001+02:00

STOLTENBERG FJERNER SÆRFRADRAGET FOR SYKDOMSUTGIFTER

Så kom det vi ventet på. Regjeringen skal fjerne særfradraget for særskilt store sykdomsutgifter. Et fradrag folk med varig sykdom/"svakhet" kan få på skatten. Dersom utgiftene kan dokumenteres og overstiger kr. 9100 pr. år. Legeerklæring må bekrefte at utgiftene er en direkte følge av sykdommen/skaden/lyten. Altså skal det litt til for å få dette fradraget.

Det koster å være syk. Mange tror at alle utgifter dekkes. Det er feil. For egen del har jeg minst 50 000 kroner hvert år i konkrete kroneutgifter som jeg ikke ville hatt viss jeg var frisk. Det er mange medisiner som ikke dekkes, jeg må ha betalt assistanse til mange praktiske gjøremål, jeg må ha det varmt inne osv osv. Fra mine mange sykehusopphold kjenner jeg pasienter som må betale reiseutgifter og hotell for sine barn og partner når de må ligge månedsvis på sykehus. Fra jobben min vet jeg at familier som får et barn med funksjonshemning kan ha store utgifter grunnet endret inntektssituasjon, boligombygging og tusen små og store ting som må betales for. Personer med funksjonsnedsettelse kan sjelden bruke restplasser til syden eller en brukt gammel bil. Det koster å måtte "safe", sikre seg, tenke langsiktig. Dette er bare noen eksempler. Enhver som har sykdom/"svakhet" vil kunne bekrefte at det er dyrt.

Særfradraget har kompensert litt for disse utgiftene. 28% har blitt tilbakebetalt. Ordningen omfatter 60 000 skatteytere og koster 350 millioner kroner.

Nå sier regjeringen at dette ikke gjelder de fattigste og at ordningen ikke er bra nok. Så da tar de den liksågodt bort. " Ordningen skal fases ut over tre år fra 2012 og stenges for nye brukere fra nyttår. I 2012 vil utgifter til tannbehandling, transport og bolig bli tatt helt ut av ordningen.

Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å:

•Øke folketrygdens refusjonssatser til tannbehandling, 137 mill kroner

•Styrke husbankens tilskuddsordning til tilpasning av bolig, 23 mill. kroner

•Folketrygdens bilstønadsordning fra gruppe 2-biler for barn og unge opp til 18 år, 13,5 mill. kroner

•Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig, 2,5 mill. kroner "

Dette kaller jeg politkk, dette er et spill for galleriet, dette er tull. Alle som vet hva dette handler om forstår at dette ikke tilgodekommer de samme gruppene. At det er en slags omfordeling av penger der de prøver å rettferdiggjøre. Hva hjelper det den som må betale alle sine smertestillende medisiner selv at diabetikere får motivasjonsgrupper? Hvorfor skal penger til disse formålene tas fra de som velberettiget får fradrag for sine sykdomsutgifter? Hvorfor ikke fra militærbudsjettet eller hvasomhelst annet? Jeg er rett og slett ekstremt skuffet over regjeringen. Jeg vil si det så sterkt at jeg nesten føler meg såret over at en det er en rødgrønn regjering som gjør dette.

Handikaporganisasjonene er "betenkte". Fordi det ikke foreligger konkrete planer for omdisponeringen av pengene. Sannheten er at FFO og Noregs Handikapforbund har jobbet mot dette i mange år, det har vært diskutert foran statsbudsjettet hvert år og nå gikk det ikke lenger. De har resignert. Deres diffuse uttalelser tas til inntekt for at de godtar fjerningen av fradraget.

Nå våkner Facebook-befolkningen, nå er folk forbanna, nå protesterer folk! Viss Stoltenberg og co skal beholde en viss anstendighet så må dette trekkes tilbake. NÅ!

.

Politikk

2011-10-06T22:25:00.003+02:00

Saken om fjerning av særfradraget har selvsagt flere sider og regjeringen har sin versjon. Et argument som framheves for å fjerne særfradraget er at det ikke kommer de "fattigste" tilgode, for de har ikke skattbar inntekt å få fradrag på. Eller at de ikke har kapasitet til å kreve sitt fradrag fordi det krever så mye dokumentasjon. Og at reglene for særfradraget i dag er vage og skjønnsmessige. Skatteetaten bruker store ressurser (inntil 100 årsverk) på å behandle disse fradragene. Men dette er da ikke et godt argumenter for å ta det bort, det er vel heller et sterkt argument for å beholde ordningen, forenkle og forbedre den? Utgiftene for den som har inntekt er jo like stor som for den som ikke har inntekt?

Et annet argument for å fjerne særfradraget er at pengene skal omdisponeres, slik at det tilgodekommer "syke" likevel. Og det er dette jeg tillater meg å kalle "tull". Et ord jeg som seriøs person og fagmenneske/sosionom ikke lett tar i min munn. Alle skjønner at det ikke er de samme personene som har store utgifter til f.eks smertebehandling, som det er som trenger motivasjonskurs mot diabetes.

For disse 4 satsningsområdene er områder regjeringen uansett ville måtte prioritere. Det har vært snakk om økte ressurset til tannbehandling lenge. Og diabetes er sterkt økende i befolkningen, så motivasjongrupper/treningsgrupper ville måtte satses på. Det er fint at disse satsingsområdene styrkes, men ikke at dette gjøres med penger tatt fra syke/funksjonshemmede folk som har dokumenterte særlig store sykdomsutgifter. Det er når en spade ikke kalles en spade at jeg kaller det politikk. Det er når politikerne ikke sier sannheten at det skuffer. Det er når penger tas fra en gruppe for å finansiere andre grupper som uansett før har blitt lovet prioritet, at jeg kaller det et spill. Syke settes opp mot hverandre, mer eller mindre "trengende! Nei si det heller som det er. De pengene som tjenes inn ved å fjerne særfradraget (350 millioner tatt fra
60 000 skatteytere med store sykdomsutgifter), vil ikke i overskuelig framtid komme tilbake til de samme personene via de 4 satsningsområdene. Eller via NAV og grunnstønad. Alle vet at det tar tid å endre reglene i NAV, og at NAV heller må spare penger enn å gjøre ordninene sine romsligere. S

Til satsningsområdet " Å gjøre det lettere for familier med funksjonshemmede barn å få rullestolbil"; det er vel bra? Den som har fulgt med i nyhetsbildet vil huske at det lenge har pågått flere saker i Tv2 som viser hvor vanskelig NAV har gjort det å få "gruppe 2 bil" (kassebil/stor bil for rullestolbrukere). At reglene blir praktisert slik at bare de som overhodet ikke kan gå på egne bein får støtte til slik bil. Selv om det er barn som bare såvidt kan gå og som i det alt vesentligste må bruke rullestol og løftes av hjelpere. Muskelsyke har fått forslag om å ha sin elektriske rullestol i tilhenger. Det er faktisk ingen endringer i lovverket (lov om folketrygd) som skulle tilsi en slik innstramming fra NAV sin side, NAV har bare begynt å stramme inn praksisen. Foreldrene til Filip tok saken helt til Trygderetten, og fikk medhold. Etter 4 år med blodslit for familien måtte myndighetene selvsagt si at de skulle se på praksisen om igjen. Nå gjør de det. Nå vil de finansiere denne utvidelsen, som de altså ville måtte foreta for å være i samsavar med sitt eget gjeldende regelverk, med deler av pengene de tar inn ved å fjerne særfradraget. Så hvor bra er dette, når man ser etter i kortene? Ser etter i kortene i spillet politikk.

Dette vet de store handikaporganisasjonene. De (FFO, NHF) er påfallende reserverte i denne saken. Deres betenkeligheter mot å fjerne særfradraget er så vage at de ikke kan ansees som en protest. Flere mindre brukerorgansisasjoner reagerer. Regjeringen sier de skal snakke med brukerorganisasjonene om hvordan resten av pengene som suksessivt vil frigjøres ved utfasingen av særfradraget skal fordeles. At de skal se på hva som kan kompensere for de som ikke får dekket utgiftene på andre måter. Det er bra. For det er svært mange utgifter som ikke dekkes på andre måter. Og det virker det ikke som politikerene har forstått. Folk flest tror at det er gratis å være syk i Norge, at medisiner og utgifter dekkes. Politikere burde ha større innsikt og kunnskap.

Her er noen (helt realistiske fiktive) eksempler:

Per (39) fra Sauda faller ned trappa hjemme og brekker ryggen. Han har ingen forsikring. Han blir liggende på Sunnås i ni måneder. Hans tre barn på 15, 16 og 18 år vil gjerne være sammen med far. Barn skal være sammen med sin far minst annenhver helg. De drar sammen med sin mor tur-retur Sauda-Sunnås 12 ganger i denne tiden. Reise-og oppholdsutgifter er på langt over hundre tusen kroner.

Tore (13) har en hjerneskade og fungerer mental som en 2 åring. Han er stor og sterk og blir ofte frustrert og sint. Han river ned bokhyller og skohyller og knuser glass i raserianfall. Han kan tråkke på briller og kaste tallerkener med mat i veggen. Han søler stadig på teppene så de må skiftes. Småsbrødrenes leker og elektroniske duppeditter blir stadig ødelagt. Kostnadene er store.

Kari (25) er en voksen dame med Downs syndrom. Hun bor foreløbig hos sin mor, for kommunene har ikke bolig til henne. Kari er ofte syk, og da blir hun redd og kan ikke være hjemme alene. Mor må ta seg fri fra jobben for å passe på Kari hjemme. Ingen dekker mors tapte inntekt. Viss Kari skal på ferie må mor være med. Ingen betaler reise-og oppholdsutgifter for mor.

Greta (40) har kroniske smerter i nakke og rygg etter en mislykket operasjon i ryggen. Hun må bruke mange medisiner som bare er på hvit resept. Hun må gå til mange ulike behandlinger og må ha hjelp til all bæring og praktiske ting i huset. Hun er avhengig av egen bil eller taxi til alt hun skal gjøre. Hun har mange timer med brukerstyrt personlig assistent. Hun bruker flere titusener i året på medisiner, transport, behandling og assistanse.

Trine (18)) er alvorlig kreftsyk og må inn og ut på Rikshospitalet og er innlagt der i lange perioder. Mor og far bor i Lofoten. De ser at Trine trenger dem, at hun ikke kan være på sykehuset i Oslo alene. En av foreldrene er sammen med Trine hele tiden. De betaler reise og hotellopphold av egen lomme.

Bjørn (25) er alvorlig muskelsyk. Han er stor og tung og sitter i rullestol. Han sliter i hverdagen og en årlig sydentur er hans største lyspunkt. Han må ha med seg to ledsagere på hele turen, for han trenger hjelp til nesten alt. Turen blir kostbar. Bjørn kan ikke ta en restplass, han må finne et sted som er tilgjengelig for rullestol. Lønn, reise- og oppholdsutgifter for innleide hjelpere betaler Bjørn. Turen blir dyr. Hjemme har han måttet bygge på huset sitt for å få rullestolrampe, tilrettelagt kjøkken og bad og heis til soverommene i 2.etasje. Tilrettelagte leiligheter vokser ikke på trær i Kjøllefjord hvor Bjørn bor.

Dette er 6 av 60 000 særfradragsgrunner pr. idag. Utgifter personene ikke ville hatt viss de var friske eller ikke funksjonshemmede. Utgifter som ikke blir kompensert gjennom de 4 satsningsområdene regjeringen vil prioritere.

Så, til min personlige mening; jeg skjønner ikke at dette er rødgrønn politikk!

Skatt er ikke rettferdig. Rike folk kan være nullskatteytere. Bolig takseres og beskattes ulikt. 50 pakninger smertestillende koster det samme enten du er rik eller fattig. Det hjelper lite for den som har disse utgiftene at det skal gjøres forebyggende tiltak mot diabetes. Og det må være mulig for den som har store sykdomsutgifter og kanskje også lav inntekt, å ha formue i form av f.eks bolig, hytte eller akjser. Det betaler ikke de 50 pakningene smertestillende. Her må kortene holdes adskilt og ikke blandes sammen i et eneste stort kaos.

Men poenget her er ikke politisk oppfatning, egentlig. Jeg har ingen tro på at en blå regjering ville vært bedre. Poenget er rett og slett at det er smålig å ta 350 millioner fra mennesker som har dokumenterte sykdomsutgifter i stor skala, utgifter som påvirker økonomien og dagliglivet. Akkurat som det er smålig å spare 3 millioner ved å kutte ut støtte til småhjelpemidler for f.eks. revmatikere. Regjeringen har nok penger å rutte med. Statsbudsjettet er på 1 238 milliarder. Norge har penger på bok, Norge har olje. Norge kan prioritere mellom bl.a. vei, skole, forsvar, kollektivutbygging, kultur og helse. For eksempel koster 1200 meter tunell under Sinsenkrysset 380 milliarder. Man skal ikke gjøre seg til fant for en tiøring, har jeg hørt. Har Jens hørt det? Har denne vår rødgrønne regjering magemål til å gjøre dette?

Jeg håper de tenker seg om en gang til. Jeg håper at media setter fokus på denne saken. VG skrev om særfradraget før statsbudsjettet ble lagt fram, nå bør de følge opp. Tv og. Og det helst før folk flest har glemt hele saken.

Jeg håper i det lengste at politik faktisk lar seg påvirke.

.

Norge best på organdonasjon! Rekordstort antall transplantasjoner i år!

2011-10-05T23:20:00.003+02:00

Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon:

"Aldri før har det vært realisert flere donasjoner pr første halvår enn nå. Med 74 donasjoner (52 i 2010) har 262 pasienter (214 i 2010) fått mulighet til nytt liv. Og Norge har dobbelt så mange donasjoner enn våre naboland, sett i forhold til folketallet. Det er opplagt at positiv oppmerksomhet rundt temaet gir resultater, sier Stiftelsen Organdonasjon.

Umiddelbart etter TV-serien ”Livet på vent” og lanseringen av Europas første donorkort som applikasjon for iPhone i begynnelsen av året, ble det merkbart økt interesse for temaet. Samtidig vokser gruppen Stiftelsen Organdonasjon raskt, og har nå 220 000 positive tilhengere. Når temaet er godt synlig og blir presentert på en god måte, blir det også flere donasjoner. Men for å opprettholde synligheten må det også bevilges midler i riktig størrelsesorden til dette, minner Lundin Kuhle om.

Også sykehusene merker at befolkningen nå er mer forberedt når spørsmålet om donasjon kommer opp. 82% av de pårørende har på avdødes eller egne vegne sagt Ja til organdonasjon. Overlege Johan Arnt Hegvik på St. Olavs Hospital uttaler: Vår hverdag synes enklere da det muligens er flere pårørende som er mer obs på at det finnes en mulighet for organdonasjon hvis all behandling ikke fører frem, og deres familiemedlem dør. Fokus på organdonasjon synes å ha blitt mer aktualisert og det synes også som at flere pårørende sier ja til organdonasjon når vi spør om avdødes siste vilje. Videre synes det som om det er mer oppmerksomhet ved sykehusets avdelinger på at organdonasjon er en mulighet hvis livet ikke kan reddes. Forklaringen til disse mulige endringene er umulig å si, men mange nevner TV-serien ”Livet på vent” når muligheten for organdonasjon nærmer seg, eller er tilstede."

I går fortalte Aftenposten om 23 år gamle Astrid Marie Liland som besluttet å gi sin mors organer til donasjon da hun brått døde av hjerneblødning. Gjennom dette fikk 5 mennesker nye organer og forlenget liv! Det var Astrid som selv foreslo organdonasjon overfor sykehuspersonalet. Fantastisk!

Ja; dette er fantastisk! Mine tanker går til de jeg kjenner som står på venteliste for transplantasjon og de jeg kjenner som kan komme til å bli syke nok til å trenge transplantasjon en dag. Dette gir grunn til håp!

Jeg er uendelig takknemlig for å bo i dette landet som har blitt så gode på organdonasjon. Jeg fikk nye lunger, jeg fikk livet forlenget og forbedret på ubestemt tid. Det ble meg, og det kan bli deg eller noen du bryr deg om. Fortsett å snakk om organdonasjon, ta stilling og fortell dine nærmeste om ditt valg.

Det er det du og jeg kan gjøre for at Norge skal bli enda bedre på organdonasjon.

.

Hvem trenger motbakkeløp

2011-10-01T20:12:00.000+02:00

Solsikka strutta så skråsikkert mot sommerens siste solhelg.
Som stakk. Svikta.
Skuffende. Surt.

Sånn som skjer.

Småsykslapp sutring.

Snart skinner sola igjen. Sikkert. Skråsikkert.

"Det går opp og det går ned. Igjen og igjen. Hvem trenger vel jålete motbakkeløp når man har det i sin egen kropp (sitat Sharon Gibsztein) ?

.

Dagen likelig lett

2011-09-27T22:41:00.001+02:00

Våkne uvillig av vekkeklokka. Stå opp til strålende sol. Suse med sparkesykkelscooteren ned Gamlebyen til Grønlad. Komme seg ut av kjente Kampen. Føle frihet, fornemme friskhet. Se og snuse og shoppe nye landsmenns saker. Pose på pose på scooterens styre. Ta taxi tungtlesset tilbake. Sitteligge i solstol i sensommerstek i herlig høstfarget hage. Grave etter gjenferd i pirrende Nesbøkrim. Til perfekt neskaffi i koppen. Fornemme fårikål i fem porsjoner putre på komfyren.

Ta enda en tur med scooteren, kjenne hår og hud fønes av varm velvillig vind. Til tyrkeren på Tøyen som selger sesongens perfekte plommer. Sparke Strømsveien hjem. Se Vålerenga vitre vekk av spaceløse storblokker. Granske grafitti. Gå gjennom gammel-leilighetens bilfrie boområde, gjenoppleve gamle bedrifter. Se Jordal oppgradert med oppholdsplasser og flerfarget felleskap i flunkende fine lekestativer. Kampen Hageby høstes av hyperidyllisk hjemmekoselighet. Tilbake til Torbjørn Egners plass, Kampen. Kjøpe kaffilatte på kaffibaren. Innta den på kirketrappa og se sola senke seg i sjøen. Snuse inn sensommeren. Gjøre høstmørket hyggeligere med å tenne sytten stearinslys. Se gullrekka med et godt glass.

Konstatere at dagen ble likelig og at lungene liker å lufte seg.
Og lufte meg. Lengre og lettere enn på lenge! Lufte meg lykkelig lungetranplantert på en liketil, lett levelig dag...

Helsehverdag i helsevesenet

2011-09-25T02:01:00.001+02:00

Hverdager kan være grå og kjedelige. Med mange ting som må ordnes. Jeg har veldig mange helseting som må ordnes for tida. Kontroller på Riksen, fastlege, tannlege, optiker, fysioterapi, fysioterapitreningsgruppe, et kurs meg går på, jobb og skaffe tilveie mengder med medz. Og så skal jeg ha fritid og. Det er mange biter som skal på plass, mange timeavtaler som ikke må kollidere osv. Ikke sjelden stanger jeg hodet i veggen mot helse"vesenet" og et spørsmål trenger seg på: Hvorfor gjøre det lett når man kan gjøre det vanskelig? Det kan synes som om helsevesenet vikler seg inn i systemer der dette spørsmålet forsvinner. Iallefall kan man lure - hvor vanskelig kan ting være?

Aktuelt eksempel 1:

Jeg har p. t. fire spørsmål som trenger svar fra lege på kompetansesenteret for Cystisk Fibrose.

1) Hva bør mitt kaloriinntak som voksen transplantert CF-er være og kan jeg bruke en gitt fordøyelsesmedisin (fastlege har bedt meg sjekke)?

2) Hvor stor dose av et visst mineral skal jeg stå på og er dette noe jeg kan få på resept (Rikshospitalet har bedt meg sjekke, mineralet er forordnet pga forstadie til osteoporose pga kortisonbruk pga transplantasjonen)?

3) Kan jeg få en gitt vitamin på resept (som jeg bør ta pga CF)?

4) Kan jeg få svar på vitamin/mineralblodprøver som jeg tok i april?

Jeg kontakter kompetansesenteret mitt 1. august.

Logg:

1.august: Mail til legen med disse spørsmålene

11.august: Svar fra legen om at ansatte ved Ullevål Universitetssykehus ikke kan kommunisere pasienter på mail (!), så jeg må ringe sykepleier og be om time

24.august: Ringer sykepleier og ber om time eller primært telefonsamtale da jeg mener det er nok med telefon (legene kjenner meg ut og inn gjennom mange år og jeg orker ikke bruke tida på helseavtaler viss det kan løses uten). Hun skal ringe tilbake. Jeg hører ikke noe.

6.sept: Mail til legen hvor jeg ber om å få avklare spørsmålene pr. tlf. siden jeg ikke har hørt noe fra sykepleier og det haster med svar på spørsmål 1 (jeg har lov å mail dem uansett om de har lov å maile meg)

6.sept: Mail til sykepleier ang. time
8.sept: Svar fra sykepleier, det har vært meningen at legen skulle ringe
8.sept: Mail til sykepleier at jeg da avventer telefon

15.sept: Jeg ringer sykepleier, hun er ikke der, skal ringe meg tilbake

16 sept: Sykepleier ringer, jeg gjentar at jeg ønsker telefonsamtale med legen og mailer spørsmålene over til sykepleier på hennes forespørsel

20.sept: Sykepleier ringer på formiddag og ber meg komme til konsultasjon samme dag. Noe jeg ikke kan pga. at jeg er opptatt på Rikshospitalet, ringer sykepleier tilbake med beskjed om dette. Lurer på om ikke bare legen heller kan ringe meg på samme tid som jeg skulle kommet, for jeg har mulighet for å svare på telefonen på den tiden selv om jeg er på Rikshospitalet? Det er visst vanskelig. Får ingen telefon.

22.sept: Får skriftlig innkalling til konsultasjon på kompetansesenteret 6.oktber.

Altså: For å få svar på 4 enkle spørsmål tar det

10 uker (derav er 2 uker min ”sommel”- jeg hadde helsehverdagferie),

5 mailer fra meg
1 mail fra legen
1 mail fra sykepleieren
3 telefoner fra meg
2 telefoner fra sykepleier
1 brev fra sekretær
1 konsultasjon hos lege.

Tilsammen 7 mailer, 5 telefoner, 1 brev og 1 legetime. Effektiv tidsbruk for meg og for helsevesenet? Jeg kan svare for meg. Svaret er NEI.

Aktuelt eksempel 2:

Etter et år med sterke smerter på høyre side av magen blir det 22.januar avdekket at jeg har gallesteiner (på Rikshospitalet). Jeg venter ca 3 måneder på en vurdering av gastrokirurg (på Rikshospitalet) som bestemmer at galleblæren skal fjernes. Jeg får operasjon 26.mai (på Rikshospitalet). I ventetiden må jeg bruke sterke smertestillende og klarer ikke å gjøre noen form for trening. Noe jeg sårt hadde trengt for å få best mulig utbytte av lungetransplantasjonen min.

Underveis har Rikshospitalet prøvd å få Ullevål til å utføre operasjonen. Noe de ifølge kirurgen ikke ville pga at jeg er transplantert. Så, 14.september, (nesten 4 måneder etter at galleblæra er operert bort og morfinkrevende smerter er vesentlig redusert), får jeg en telefon fra Ullevål.

Om det er sånn at jeg trenger en gallesteinsoperajon?

Denne gangen kunne jeg enkelt og greit si ”nei takk”.

Tenk om man kunne velge å si ”nei takk” til å bruke all denne energien på ting det kommer null og nix utav? Jeg har ikke mer energi enn jeg trenger. Når jeg må bruke ”helsevesen-nullogniks-utavdet-formeg-energi” så betyr det at jeg bruker opp energi og krefter som jeg kunne ha brukt på noe annet, noe friskt, oppbyggende og helsebringende.

Skal tro om helsevesenmenneskene tenker på det? På hva som hjelper meg til å bruke kreftene mine optimalt så jeg kan gjøre ting som bygger meg opp og som holder fokus på friskhet og livskvalitet? På hva som er en mest mulig lett og effektiv løsning - for meg? Skal tro om de tenker på hvor krevende helsehverdagen faktisk er når "brukeren" må manøvrere mellom mange ulike avtaler, behandlere, sykehus, NAV og andre helse"vesen"instanser? På hvor mye det krever av meg å maile, skrive, ringe, kjøre, parkere , sitte, vente; drasse seg rundt til det ene og det andre med mer eller mindre utbytte?

For hvem skapes løsningen? Det lurer jeg på mang en gang i en utfordrende helsehverdag i samhandling med helsevesenet.

.

sen sommersol skinner solsikken sterk

2011-09-14T23:20:00.001+02:00

Valgdag. Hverdag. Valgdaghverdag. Hverdagvalgdag.

2011-09-12T21:38:00.003+02:00

Valgdag. Valget er viktig. Verdier som skal virke i hverdagen velges. Voted. Veldig seff. Valgvake vrakes, vakkerhetssøvn velges. Velger valgnyheter til hvetebrødfrokost heller. Valgresultatene venter villig.

Hverdagen. Valgdagshverdagen er venner som venter på bedring i hvite hospital. Venner som venter på den viktige telefonen. Verkende sorg av kjente som ikke lenger er. Vemod av venninnes vakre pus som aldri skal våkne til hverdag igjen.

Hverdagen virker mer viktig enn TV-rutens valgsending. Visjoner og virkelighet framstår viktige, vevd sammen.

Hver dag er valgdag. Virkeligheten velges i hverdagen. Valgene av det viktige vedtas hver dag.

Godt valg!

.

En sommer er over. Det går mot hverdag.

2011-09-01T16:02:00.005+02:00

Jeg har hatt flere uker med feriefri nå, dvs. med tid og kropp til å gjøre ting som er noe annet enn hverdagen. Jeg har veldig tro på at alle trenger ferie, trenger avbrekk fra hverdagslivet og hjemmets fire vegger. Derfor er jeg veldig takknemlig for at jeg fikk noen uker med feriefri. Det så nemlig absolutt ikke ut til at det kunne bli sånn tidlig på sommeren. Jeg har vært en liten tur over grensa til Sunne i Sverige på venners fantastiske torp langt inni skogen, jeg har vært på den sedvanlige turen på søsters hytte på Sørlandet (med masse unger, passe med ro, ingenting jeg måtte gjøre) og jeg har hatt noen små turer i nærområdet her, til Fredrikstad, Drøbak, Lillestrøm og Son. Samt vært flere uker på Jæren, "heima".

Og det kan høres ganske mye ut. Men det er det egentlig ikke. Det er små forflytninger gjennomført med mye hjelp. Jeg kommer ikke langt på egen hånd, alene. Jeg kan knapt bære håndveska selv.

Når jeg skal reise noe sted så tar pakkingen lang tid. Det er et hav av medisiner som skal "telles ut" så det blir passe mengde med. Å ta alle boksene ville fylle halve kofferten. Så skal spireometriapparatet, notatbok, temperaturmåler og inhalasjonsapparat være med. Og diverse papirer for bl.a. blodprøvetaking om det skulle bli påkrevd. Dette er greit nok, men verre er det når det kommer til klærne. Jeg må nemlig ha klær for allslags vær. Jeg er mye klam på kroppen og når det er varmt må jeg skifte i ett sett. Så må jeg ikke fryse (da får bihulene betennelse og lungene blir tetterer), jeg må ha ulltrøyer og ullsokker og skjerf og varm genser. Så må jeg ha gode sko, den opererte nakken krever det, med skift til varmt og kaldt. Å pakke vanlige klær for utseendes del er den minste biten hva pakking angår.

Så må jeg har hjelp med bæring. Ned med koffert, ut med koffert, inn i taxi, ut av taxi, på rullebånd, av rullebånd, inn i bil, ut av bil, opp på stol, ut av koffert. Mennesker som hjelper må involveres i alle ender (før, underveis, etter) en reise. Så er det alt som skal ordnes i leiligheten. Blomster, hage, post osv.. Som for alle andre. Bare det at jeg blir utslitt etter et kvarters arbeid. Og når det er mange ting å holde orden på på en gang, så går alt i surr for meg. Hukommelsen er så som så, så ting må ordnes i god tild. Når jeg omsider er reiseklar så tenker jeg "aldri mer". Når jeg er vel framme er jeg SÅ glad for å være borte fra de fire veggene hjemme som jeg har tilbrakt altfor mange år sammen med ufrivillig i mitt liv. Og når jeg er tilbake i Oslo er jeg takknemlig for at jeg kunne reise. Takknemlig for at jeg har noen å reise til. Takknemlig for de som hjelper. Hjelper så det blir fri, på mine premisser, utfra de forutsetningene jeg har.

Joda, jeg kunne drømt om Paris, Sør-Afrika, Vietnam, seiltur, festivaler, spennende opplevelser. Men foreløbig er det ikke det som er mitt liv. Kroppen min begrenser fortsatt livsutfoldelsen. Sånn er det bare. Det er dager da jeg bare orker å være. Mye er likt i livet mitt før og etter transplantasjonen. Det er bare å si det sånn, at fortsatt henger jeg fast i en tilværelse som ligner minst like mye på et "sykt" liv som på et "friskt" liv.

Men heldigvis er det mange bra dager, dager som er mye bedre enn før. Dager hvor jeg kan orke, være aktiv, delta, bidra, kose meg. Og jeg har ikke lenger liv og død på brødskiva hver dag. Det er den største forskjellen. I tillegg til at jeg får puste. Jeg får luft. Og jeg har ikke infeksjoner hele tida. Det er den nest største forskjellen. Og den nestetternest største forskjellen er at jeg slipper å forholde meg til hvite frakker hele tida. Det er en stor forskjell, det.

Jeg er altså veldig glad for å ha fått ha ferie. Ikke alle får det. Og ikke alle kan få en hverdag. Den som gjennomlever alvorlige livskriser vet det. At hverdag er noe å ønske seg.

Jeg vet ikke helt hvordan min hverdag framover vil se ut. Jeg vil ønske meg at den består av noe jobb, noe fysisk aktivitet, noe fotografering, noe skriving, noe sosialt, noe kulturelt og noe mer. Om det blir som jeg ønsker vet jeg ikke. Kroppen er ikke sprek nok til at jeg bestemmer hva den skal klare. Jeg må bare ta dagene som de kommer.

For det er skjørt å være lungetransplantert. Det skal lite til for meg som immunsupprimert med CF-bihuler fulle av gruff før en infeksjon blomstrer opp. Det kan være kald aircondition på flyet. Det kan være en lang varm slitsom kø. Det kan være så mye. En taxisjåfør som hoster og tørker snørr med neven. En unge som er forkjøla. En koslig grillkveld som blir litt kald. Det kan være så mangt.

Som regel går det bra. Jeg har bestemt meg for at jeg vil leve et helt vanlig liv, jeg vil være blant folk, jeg vil leke med unger, jeg vil tørre å fryse litt.
Jeg vil sjangse, jeg vil satse.

Livet er ikke fantastisk. Det er til tider ganske så slitsomt. Men det er fantastisk å få puste og det er fantastisk å ha fått forlenget livet med nye lunger. Jeg innser at jeg ikke blir den "superfriske" lungetransplanterte som har fått "et nytt liv" slik ukebladoverskrifter framstiller det å være transplantert. Jeg sliter fortsatt med en kropp som er tung og støl og smertepreget, jeg har mine tilleggsykdommer og jeg har mine operasjoner og uhell. Ting er bare som de er. Har jeg en god dag så gjør jeg maksimalt utav den. Har jeg en dårlig dag må jeg prøve å gi kroppen den hvile den trenger for å bli bedre igjen. Jeg må bare ta dagene som de kommer. Derfor er det vanskelig å vite hva jeg kan få til nå når hverdagen kommer igjen. Det gjenstår å se hva hverdagene som kommer vil bringe.

For meg.
Som for deg.

Når alt kommer til alt.

Sommerfuglvinger

2011-08-17T22:25:00.000+02:00

I vår tid

finns så mye viten og teknologi
at til og med været
kan man nøyaktig forutsi

Men vitenskapens sikre metode
blir hjelpeløs teori
når det som så ut til å bli
storm og tunge byger
det ble en fin og stille sommerdag
takket være en sommerfugls
tilfeldige vingeslag

Sommerfuglvinger
kan forandre alt
gjøre salt til søtt og varmt til kaldt
Når elva blir for stri
og tar for mange tunge svinger
skulle jeg ønske gud hadde skapt meg med sommerfulgvinger

Denne sangen av Anne Grete Preus kan du høre her.

I disse dager er vi alle sterkt minnet om hvor uforutsigbart livet kan være. Sommerfulgvinger lager "sommerfulgeffekten", det fysiskteknologiske begrepet for å forklare hvordan et system kan forandres i stor grad av små, nærmest usynlige "bevegelser" som gir et resultat som kan være nesten umulig å forutsi. Som i naturen, så også for menneskelige handlinger, menneskelige relasjoner. Slik vi nå må leve med ringvirkninger av onde handlinger 22/7, må vi klamre oss til kunnskapen om at små og store gode handlinger i relasjoner og situasjoner gir uante positive virkninger.

Sommerfulgvinger flagrer fagert i sensommeren og minner oss om akkurat det.

.

Scooteren min

2011-08-12T17:11:00.002+02:00

En fantastisk tingest! Super! Perfekt for meg! Jeg er så HAPPY for denne scooteren, som jeg kaller min nye sparkesykkel med 20mm hjul. Med denne scooteren kommer jeg meg litt mer rundt, aksjonsradiusen øker, jeg kjenner vinden suse rundt kroppen, jeg får en liten fartsfølelse, en liten frihetsfølelse. Og jeg tar i med beina så jeg blir litt andpusten. Kjenner pulsen jobbe litt mer. Den gir kroppen en god holdning, ryggen holdes rak og jeg kan støtte meg litt på styret. Så overkroppen avlastes litt. Og så kan jeg henge handleposer på den. Som jeg ikke ellers orker å bære. Meg og denne sparkesykkelen er en god match! Den frakter meg rundt på en helt annen måte enn når jeg går. Da er kroppen stridig og må "slepes" framover. Overkroppen verker. Det er tungt og litt ulystbetont å gå. Mens scooteren gir lyst til en tur til. Den tar meg til Botanisk hage og til Tøyensenteret. Og etterhvert kanskje lenger nedover i byen og.

Joda, jeg vet at en sånn sparkesykkel er litt farlig. Jeg har holdt på med sånne sykler før, før nakkeoperasjoner og pusteproblemer og lungetransplantasjon. Det skal bare en liten småstein til før du fyker av. Noe som går greit for en akrobatisk 8-åring, men ikke for en voksen utrent kropp. Så det gjelder å studere underlaget, være obs på kanter og huller. Jeg har trent mye på å beherske og balansere sykkelen. Jeg vet akkurat hva den tåler.

Eeeeh... Om jeg ikke har tryna med denne sykkelen? Jo, det har jeg. Så grundig. Jeg hadde ikke fart, jeg bare feilberegna en liten vannrenne i fortauet litt. Og bums, der lå jeg. Med hoven hånd, halvsmadra nese og brukket arm. Men det var et hendig uhell. Som kunne skjedd alle. Jeg gir ikke opp scooteren min for det. Jeg vil ikke gi opp frihetsscooteren min.

Jeg var ute med den i dag, for første gang siden armbruddet. Jeg måtte manne meg opp litt. Overvinne en liten redsel; tenk om jeg faller igjen, jeg kan ikke makte flere skader nå. Jeg var veldig forsiktig på vei ned til Tøyen. Hadde bremsen på hele tiden. Så meg nøye for. Hadde ikke fart. Men det gikk. Jeg kom over redselen. Jeg fant tilbake til scooteren min.

Scooteren + meg = sant. Jeg driter i at jeg er ei kjerring på nærmere 50 som bruker en barnslig sykkel. Det betyr ingenting. Det er bare deilig å kjenne at jeg er såpass voksen at jeg ikke bryr meg det døyt om at kuule 22-åringer på kuul grillings i parken ser rart på meg. Jeg har funnet min greie. (og forresten; nå begynner tøffe gutter over 22 å bruke sånne scootere; svarte sparkesykler med litt store hjul. Jeg har sett opptil flere i det siste. Neste år kommer det til å være en farsott. Bare vent og se).

Det er ganske fint da, at jeg som holdt på med motorsykkellappen for nesten 10 år si, kan finne glede i en sånn enkel tingest til en tusenlapp. Det tror jeg nesten må kalles god omstillingsevne og tilpassningsdyktighet.

Denne fine sommerkvelden skåler jeg for sparkesykkelscooteren min og håper at den i tiden som kommer skal bringe meg til lystigere steder enn til legevakta. Bank i bordet!

.

Til alle dem

2011-08-05T13:10:00.003+02:00

Det regner i dag. Tårer fra himmelen renner uavbrutt. Vi er mange som gråter i regnet. I dag begraves 32 av ofrene fra Utøya og regjeringskvartalet. I går 16. Mennesker i hele Norges land bærer ufattelig mye smerte og sorg i disse dager. ¨Mine tanker er hos alle dem som har mistet en kjær. I denne tunge tiden finner jeg fram sangen som har hjulpet meg så mang en gang når livet har sett uoverkommelig ut å leve. Kanskje kan den ha noe å si til noen som trenger det nå, i hele Norges land

En sang til motet. Av Micael Wiehe (tekst i utdrag).

http://www.youtube.com/watch?v=PsiVZvZdGl8&feature=related

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ja

Här är en sång till modet hos dom som vågar se

Som inte låter tysta sej men säger som det är

Till alla som bygger broar Till alla som släpper in

Till dom som tror att människan kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla

som vägrar att ge opp

Till dom som kämpar vidare

fast livet är så hårt

Till alla som vågar längta

till nåt, dom aldrig sett

Som inte låter kuva sej men håller på sin rätt!

Taust

2011-08-02T12:15:00.000+02:00

Det er taust fra meg nå. Jeg syns jeg bør skrive noe på bloggen nå. Det er så lenge si sist, jeg hadde ferie uten mobil- eller nettdekning og gledet meg til å skrive et optimistisk innlegg om hvor takknemlig jeg er for at jeg fikk komme på en liten ferie, være på hytte sammen med store og små familiemedlemmer. Det var så lite selvfølgelig at jeg skulle klare det etter dette årets gått-i-ett-med-sykdom/operasjoner/uhell. Jeg var fylt med sommerglede, tross ymse vær og skranten kropp og ikke den store interessante opplevelsesferien, det ble dog ferie.

Så smalt det. Altfor kraftig og altfor mange ganger. Alt stoppet opp. Også ordene stoppet opp. Jeg ble ordløs. Jeg vet ikke hva jeg skal skrive.

Ordene er nesten brukt opp. Så mange har sagt så mye viktig og riktig om det som skjedde 22.juli. Så mye vakkert er sagt om de drepte ungdommenes engasjement og glød, så mye respektfullt om de overlevende. Så mye sterkt om frihet, idealisme og demokrati i samfunnet vårt. Så mye rørende om byen med det store hjertet som har blusset opp og begynt å brenne.

Gjennomtenkte og gode ord som bidrar til å hjelpe oss til å håndtere følelesene vi har oppi alt dette. Ord som stimulerer til felleskap, samhold og styrke. Til å takle sorg. Til å snakke med barn. Til å diskutere hva slags samfunn vi ønsker å ha. Og etterhvert vil ordskiftet komme, om straff, om politiets aksjonsmåte, om nødnettet, om akuttberedskapskapasitet, om høyreekstremisme og alle de andre vanskelige og betente teamer den 22.juli omhandler.

Jeg kan ikke tilføre flere ord om alt dette. 22.juli 2011 har brent seg inn på netthinne, hjerne, hjerte og i følelser og vil for alltid bli værende der. Det blir mine ord på denne bloggen om denne skrekkens dag i vår historie.
.

22.juli 2011 Dagen vi aldri skal glemme

2011-07-25T21:22:00.000+02:00

22.07.20111. Tragedien er ufattelig. Nå må vi stå sammen i det ufattelige. Vi må ta vare på hverandre og vi må bære de som trenger det. Samhold kan kanskje dempe frykt og uhygge.dag for dag i denne tunge tiden.

2011-07-24T00:51:00.000+02:00

Det ble sommer. Den nye mobilen vil ikke skrive innlegg. Jeg har ferie. Viss du lurte...

2011-07-20T12:13:00.000+02:00

Skyer på sommerhimmelen

2011-06-28T16:22:00.000+02:00

Atter en gang. Jeg har sagt det før. Sykdom kjenner ingen ferie. Jeg opplever det igjen. Sykdom lager skyer på sommerhimmelen. Skaper bekymring. Sykdom har begrenset bursdagsfeiring, årlig familetreff og planlagt hytte-og hotellferie. Slik er bare livet. Om jeg liker det eller ei.

Og liker det gjør jeg selvsagt ikke. Jeg vil også ha sommer. Jeg vil også ha ferie. Jeg vil ha gode late dager uten bekymring. Jeg vil, som alle andre, ha en sommerhimmel uten skyer. Jeg vil. Jeg vil.

Så er det godt da. at vi såvidt skriver midtsommer. At det ennå ikke er juli måned. At utsiktene for bedre helse, lysere dager og skyfri himmel er tilstede. For sommeren har jo egentlig såvidt begynt, sagt i en velvillighetens vending...:-)

Sol. Sjø. Sandstrand. Hav. Grill. Reker. Bok. Unger. Park. Hage. Venner. Familie. Samvær. Fri. Mygg. Skog. Campingvogn. Sykkel. Dyr. Roser. Opplevelser. Inntrykk. God helse. Gode dager. Alt dette og mye mer ønsker jeg mine lesere for sommeren som ligger foran.

Og været og helsa, ja den får vi ta som det kommer. Derover rår ikke mennesker, om vi enn så gjerne vil..

.

Tears from heaven

2011-06-13T22:48:00.000+02:00

Et viktig dikt

2011-06-09T17:17:00.003+02:00

Jeg har løftet i livet

Jeg har blitt løftet i livet

Jeg vil løfte

Jeg vil løftes

Jeg syns diktet her setter ord på

noe av det viktigste

I og OM livet:

NÅR ME LYFTE KVERANDRE

Der e någen som må beras gjønå livet,

det betyr at någen andre må gjør det,

det e ganske enkelt sånn som livet e.

Det e ingen grunn te klaga,

hvis du ikkje har ei plaga,

må du vera glad for at du får det te.

Der e mange som må leias gjønå livet,
det betyr at någen andre må gjør det,
det e ganske enkelt sånn som livet e.
Det e ingen grunn te grina,
når ikkje solå plent vil skina,

må du vera glad for at du sjøl kan se.

Der e mange som må pleias heila tidå,
det betyr at någen andre må gjør det.
det e ganske enkelt sånn som livet e.
Det e ingen grunn te syta,
om någen ber deg om å yta,
må du vera glad for at du kan gjør det.

Der e mange som ikkje finne meining,

ein gode grunn for å leva livet her.
det e ikkje enkelt sånn som livet e.
men de ska’kje leida lenge,
før de ser ka någen trenge,
då kan de finna meiningen i det.

Hvis de som føle seg sterke

vil gå te verket

og bera de som slide,
leia de som har det stritt,
vil me se at så bitte lide
ska der te for at adle får sitt.
når me lyfte kverandre.

(Gunnar Roalkvam (Fra Dikt i utvalg, Wigestrand forlag, 2008)

Hue under armen og armen i bind

2011-06-05T22:50:00.003+02:00

Som om det ikke var nok med en galleblæreoperasjon etter en lungebetennelse etter en bihuleoperasjon etter en dynamisk luftveiskollaps etter en pseudomonasinfeksjon etter en bihulebetennelse i år, slår jeg til med et fall med nesa rett i asfalten og armen rett i fatle. Legevakt og brudd i albuen og temmelig sterke smerter fra fingre til skulder. Småblå nese, forhåpentligvis ikke knukket, forhåpentligvis ikke behov for å rettes opp på.

Kunne det være noe annet å bruke en nydelig Oslosommerdag på ?

En galleblære mindre

2011-06-05T01:54:00.000+02:00

Da er galleblæra operert bort. Med kikkhullskirurgi, i full narkose. Jeg var forespeilet at dette skulle være kurant og jeg hjemme og på beina dagen etter inngrepet. Slik ble det ikke akkuart. Når man er transplantert og har et lavt immunforsvar, tar en operasjon mer på og alt tar lenger tid på å hele seg. Så jeg ble på sykehuset 6 dager. Med mye smerter. Noe jeg fortsatt har. Om det hjelper på de smertene jeg har hatt å fjerne galleblæra, det vet jeg ikke før det har gått etpar uker. Kanskje hjelper det, kanskje ikke. Jeg er ikke lovd noe. Men det var et forsøk verd. Med så mye smerter som jeg har på høyre side etter transplantasjonen, skal intet være uprøvd.

Det skal visst gå helt fint å leve uten galleblære. Det er leveren som produserer galle og galleblæra er et slags "lager" hvor galle oppbevares til det kommer mat som skal fordøyes, og da spruter den ut en dose galle. Når blæren ikke finnes går gallen rett ut i tarmen. Viss jeg er heldig blir dette problemfritt.

Men først må jeg komme meg på beina her hjemme, få bort smertene og slappe av litt. Så vil tiden vise om dette har hatt noe for seg. Det ble 5. gang på Rikshospitalet i 2011, og det er nok nå. Nå vil jeg ha sommer, sol, samvær, lys og letthet!

.

Fjordland finito?

2011-05-31T17:43:00.000+02:00

Her er fortsettelsen på Fjordland-saken (for spesielt interesserte, kanskje...)

Kommunikasjonssjefen skriver:

"Vi vil veldig gjerne både tilbakebetale penger for middagen og gi en kompensasjon for ubeleiligheter. Vi vil dermed sette stor pris på å motta kontonr og adresse slik at vi kan sette inn beløpet.

Tilbakemeldinger fra forbrukere setter vi som sagt veldig stor pris på og vi er spesielt opptatt av å ivareta våre trofaste kunder. Din tilbakemelding om kampanjen teller og vi tar det til etterretning. Viser det seg at dette er noe våre trofaste kunder ikke liker, vil vi ikke gjøre det igjen.

Det er første gang Fjordland gjør en kampanje som denne, og vi er selvfølgelig spent på mottakelsen. Vårt ønske er jo at mange skal benytte seg av tilbudet og få pengene tilbake. Prosessen rundt det å få pengene tilbake er muligens litt omstendelig, men det er altså en hensikt for oss å få inn lettleselige kontornr (det sikrer vi ved maskinskrift) i tillegg til at vi er avhengig av originalkvittering. Uansett tar vi også tilbakemeldingen om at dette er omstendelig til etteretning. Kampanjen pågår fortsatt og fristen for å sende inn refusjonsskjema er 9. juli. Det er dermed for tidlig å si hvor mange som har benyttet seg av dette foreløpig. Vi får uansett inn mange skjemaer daglig.

Håper dette var et tilfresstillende svar. Så oppfordrer vi til å fortsette å gi oss tilbakemeldinger – tilbakemeldinger fra kundene våre er gull verdt og bidrar til å gjøre oss bedre"

Så får jeg se da, hvor høyt de verdsetter en kritisk tilbakemelding, eller hvor mye de setter inn på å unngå negativ omtale. Ved et enkelt google-søk på "Fjordland" kommer min bloggomtale opp som treff nr. 11, og ved søk på "Fjordland spanderer" som nr. 2. For en omfattende annonsekampanje til 7 mill er det kanskje ikke helt heldig.

Men det er neppe finito mellom meg og Fjordland. Gode produkter er det viktigste for meg som forbruker. Men jeg liker ikke å bli undervurdert som en "lettlurt" kunde. Opplever jeg det er veien kort til boikott. Siste ord er neppe sagt i denne saken.

Mer Fjordland

2011-05-25T13:17:00.002+02:00

Fjordland har svart på min henvendelse. De sier bl.a.:

"Fjordlands hensikt var aldri å lure noen. Vår målsetting med denne kampanjen var at flest mulig skulle få smake Fjordland og få pengene tilbake. For at flest mulig skulle få benytte seg av dette tilbudet var vi nødt til å sette en begrensning til en middag pr husholdning.

Vi beklager også at du synes informasjonen om kampanjen ikke var god eller tydelig nok. Det tar vi til etterretning.

Årsaken til at vi ber forbrukere gå inn på nettside å fylle ut informasjon er for å sikre oss om at vi mottar leselig informasjon (kontonr og kontaktdetaljer) slik at vi sikrer oss om at vi tilbakebetaler til riktig personer. Håndskrift kan av og til være vanskelig å tyde. Vi har heller ikke til hensikt å benytte oss av de kontaktdetaljer som oppgis. Skulle vi benyttet oss av kontaktdetaljer i etterkant måtte vi ha innhentet tillatelse i forkant fra hver enkelt – og det gjør vi ikke.

Det er veldig kjedelig å høre at nettsidene ikke fungerte da du prøvde å fylle ut refusjonsskjema. Dette skal ikke skje. Vi er veldig glad for at du uansett tar kontakt og informerer om dette. Jeg håper dermed du vil sende oss ditt kontonr slik at vi kan få tilbakebetalt beløpet for kjøttkakene og at vi i tillegg kan gi en kompensasjon for de ubeleiligheter du har hatt".

Til dette er mitt svar:

"Jeg har sendt min reaksjon på det jeg opplever som misvisende markedsføring til forbrukerombudet, så får denne instansen vurdere om reklamekampanjen holder mål.

Jeg skulle gjerne vite om folk går mann av huse for å spare omtrent en 50-lapp på å kjøpe et produkt, ta vare på kvittering, finne skjema på internett, fylle dette ut med mange person- og kontoopplysninger, bekoste konvolutt og porto og ta bryet med å postlegge dette. I et omfang som skulle kunne forklare at Fjordland bare kan refundere ett produkt for en person pr. husstand.

For egen del kastet jeg kvitteringen og ga opp hele prosjektet da nettsiden stoppet opp etter at jeg hadde fylt ut to sider med opplysninger. Det er grenser for hva jeg gjør for ca. 50 kroner.

Min årelange begeistring for Fjordlands produkter er antakelig sterkere enn misnøyen med denne ene reklamekampanjen, så jeg skal forbli kunde hos Fjordland forutsatt at denne typen markedsføring ikke gjentar seg. Firmaet Fjordland bør ta vare på sitt omdømme som en seriøs aktør i ferdigmatsegmentet og holde seg for gode til denne type behandling av nåværende og potensielle kunder".

Så får vi se da, om forbrukerombud og inspektør har noe å si. Dermed setter jeg punktum for Fjordland-reaksjonen og satser på å spise meg mett også i framtida. Dagens, f.eksempel, er ekstra grove kjøttkaker med potet og kålstappe. Som er kjøpt fordi reklamen sa jeg skulle få den gratis...:-). Smaker sikkert fortreffelig.

.

Fjordland spanderer?

2011-05-20T22:14:00.003+02:00

Det er en kjent sak at jeg har levd på Fjordland ferdigretter de siste årene. Jeg pleier å si at Fjordland har holdt liv i meg. Å varme deres ferdigmat 4 minutter i microbølgeovnen er alt jeg har hatt krefter og kapasitet til gjennom mine mange år med sykdom. Og Fjordland smaker ikke så verst og er iallefall sunnere enn pizza og pølser. Syns jeg.

(her vises bilde av 4 Fjordland-retter)

Men nå skuffer Fjordland. De kjører i disse dager en kampanje i aviser og TV hvor de viser bilde av 4 middagsretter og sier "Fjordland spanderer. Kjøp og få pengene tilbake". Med liten skrift står at kvittering skal sendes inn, skjema lastes ned fra internett og fylles ut, og så skal pengene refunderes kjøperen. Kampanjeperiode 9.5-30.6.2011. Såkalt "offisielle regler for kampanjen finnes på http://www.fjordland.no/.

Du verden. Løp og kjøp! To av rettene heter til og med "Et lett valg"! Enig i det. Jeg styrter avgårde til min lokale MENY-butikk. Jeg vil gjerne ha alle 4 rettene, og det helst i flere eksemplar av hver. Så jeg har middager i lang tid framover. Ganske praktisk siden jeg skal operere bort galleblæra neste uke og kan trenge noe lettvint i magen i tiden etterpå.

På MENY finner jeg ingenting spesielt om Fjordland-produktene. Merkelig. Så jeg spør en ansatt om hvilke retter som inngår i kampanjen og om jeg kan kjøpe flere av hver. Den ansatte vet ingenting om kampanjen. Men de finner etterhvert ut hvilke retter det gjelder. Og ber meg ringe Fjordland og spørre hva "reglene" er. For det står at hver husstand bare kan "delta" en gang. Jeg ringer. Dette vil jeg til bunns i. Etter litt fram og tilbake kommer jeg til en ansvarlig i Fjordland. Hun kan fortelle at de har vært litt uheldige med markedsføringen sin, det hadde de oppdaget etterpå. For hver husstand kan kun "delta" med en person en gang i løpet av kampanjeperioden og med kun ett produkt. Altså kjøpe 1 stk rett til kr. 65, sende inn kravskjema og kvittering i frankert konvolutt og få refundert pengene om noen uker. Det var det tilbudet. Punktum.

Makan! Dette kaller jeg skandaløs markedsføring fra Fjordlands side. Jeg er temmelig sikker på at mange kommer til å kjøpe mange retter av hver sort og etterpå oppdage at kun ett produkt refunderes. Altså bli lurt. Fjordland, som har soliditet og kvalitet som sitt varemerke og renomè, har nå sunket mange mange hakk i mine øyne. Det er nesten som jeg ikke vet om jeg orker å spise Fjordland mer.

Gode tilbud er som regel for godt til å være sant. Det er som regel en hake ved det. Så også her. Når jeg skal fylle ut kravskjema for min 1 stk. pk. grove kjøttkaker, får jeg først opp en side hvor jeg skal si min mening. Så side 1/2 hvor jeg fyller ut personalia og adresser. Så stopper alt opp før side 2 hvor kjøpsopplysninger antakelig skal fylles inn. Dermed blir ikke noe kravskjema sendt. Jeg sitter igjen med skjegget i postkassen. Og det er jeg antakelig ikke alene om i disse dager. Dette er rett og slett fant og lureri, Fjordland. En sleip måte å skaffe seg e-post adresser, telefonnummer og kontonummer for framtidig reklamering. Uten nevneverdig gevinst for kundene. Den populære ordningen "Kjøp 3 betal for 2" hadde vært mer lønnsomt og uten bry, faktisk. Like greit at kravskjemaet mitt ikke ble sendt, for jeg vil ikke ligge i kunderegisteret til denne produsenten, når jeg får tenkt meg om.

Så opprørt ble jeg over mitt kjære Fjordland, at jeg har skrevet mail til sjefen for firmaet, til Forbrukerombudet og til Forbrukerinspektørene NRK. Jeg syns ikke dette kan passere uten forbrukerreaksjoner. Alt Fjordland spanderer er ergelse og frustrasjon. Og det er ikke mye å bli mett av...

.

Just remember...

2011-05-19T23:32:00.002+02:00

just remember

in the winter

far beneath the bitter snows

lies the seed

that with the sun's love

in the spring

becomes the rose.

(The Rose, Bette Midler - anbefales å høre på)

Å komme i kontakt

2011-05-18T15:03:00.001+02:00

med NAV er visstnok veldig vanskelig. Det vet jo alle. Også jeg.

Idag har jeg ringt 7 telefoner til NAV. Når jeg får svar kommer jeg enten til en telefonsvarer som bare står og ringer og ringer og ringer uten svar og til sist bryter, eller jeg snakker med en person som setter meg videre til en annen person som setter meg videre til svareren igjen. Som bryter til sist.

Til sist fikk jeg svar. For jeg gir meg ikke. Lar meg ikke psyke ut, som mange mer enn forståelig gjør. Den som svarte var ikke spesielt imøtekommende. Og ga ikke skikkelig svar på det jeg lurte på. Så igrunnen er jeg like langt. Noen kroner fattigere og etpar timer tid bortkastet i telefonkø.

Var det noen som engang tenkte at NAV skulle være til for brukeren?
Noe har gått veldig galt underveis.

NAV innbyr ikke til kontakt. NAV skaper kontaktvegring.
Kanskje ikke for alle, eller alltid, men for ofte?

.

Elsker dette landet

2011-05-16T23:49:00.010+02:00

JA, vi elsker dette landet!

Kanskje ikke fordi det er furet og værbitt,

men fordi det gir oss ly, trygghet og frihet.

Noen har kjempet, noen har sloss.

Det tilgodekommer oss som lever i dagens Norge.

I dette vårt hjørne av verden har vi fravær av krig. Vi kan spise oss mette, vi kan sove i ro når vi er trøtte. Vi har hus og hjem og vi har en velferdsstat som i rimelig grad gir oss trygghet hva helse og økonomi angår. Vi har demokrati og oljeressurser. Vi har ingen konflikter eller naturkatastrofer som truer. Vi er et fritt land som bestemmer over oss selv i den grad vi velger å bestemme over oss selv.

Er ikke dette litt vel banalt å skrive om på en blogg på 17.mai ?

Nei, fordi vi har godt av å huske på at disse mest selvfølgelige forholdene utgjør vår hverdags fundament. Fordi disse forholdene er så uendelig lite selvfølgelige.

Fordi vi er så ufattelig heldige.

Fordi vår frihet er vår trygghet.

Vår frihet er vår lykke.

Det er det vi skal huske i dag.

Det er det vi skal feire i dag.

GRATULERER MED DAGEN !

Ps. Bildene er tatt fra terassen min, midt i Oslo by.
.

2011-05-08T01:33:00.003+02:00

Hvem har bestemt at "løvetann" er simpel, mindre verdt, ugrass?

Mange års røynsle med pil og boge

2011-05-06T17:27:00.001+02:00

Det er den svarte prikken
midt i skiva du skal treffa,
nett den, der
..........skal pili stå og dirra!

Men nett der treffer du ikkje.
Du er nær, nærare,
nei, ikkje nær nok.

So lyt du gå og plukka upp pilene,
gå tilbake, prøva på nytt.
Den svarte prikken tergar deg.
Til du forstår pili
som stend der og dirrar::

Her er òg eit midpunkt...

(Olav H Hauge)

1.mai. Magnoliamedisin

2011-05-01T23:06:00.002+02:00

I dag lar jeg arbeiderbevegelse og kampsak være. Jeg makter ikke engasjement akkurat nå. Det er godt at det finnes mennesker som holder liv i arbeideres rettigheter. Jeg må konsentrere meg om De Nære Ting akkuarat nå.

Akkurat NÅ blomstrer magnoliaen i Botanisk Hage. Det er mektig, det er magisk og det er Akkurat Nå. Det er medisin for et medtatt menneske. Og jeg lar meg mer enn villig medisinere. Med mål om friskere dager som motto. Naturmedisin som dette er helt garantert ufarlig. Og gratis for enhver å benytte. Magnoliamagiskmaimedisin!

Strutter Sommer

2011-04-29T23:51:00.007+02:00

Solvarmer Skrotten. Smitter Sjelen. I like!

En påske er over

2011-04-24T21:10:00.007+02:00

Såvidt meg bekjent har det ikke skjedd noe drap her på hospitalet enda.

Jeg tror at
de hvitkledde
har tatt til fornuft;
de har funnet ut
at
det har skjedd nok drap
denne påsken.

Nok drap. Nok krim. Nok Libya, nok norske bygder, nok Oslo østkant, nok svenske campingplasser.
Nok galskap.

Påskekrimmen er avlyst. Det er nok nå.

- - - - -

Det er første påskedag. Den store gledesdagen, i følge min barndoms bibellærdom.

"Påskemorgen slukker sorgen
slukker sorgen til evig tid"
sang vi.

Det religiøse budskap er selvsagt metaforisk. Virkeligheten søker sin forklaring, sin forståelse og sin forsoning i metaforene. Og virkeligheten blør. Mine ører er fulle av medpasienters såre stemmer, mine øyne ser mennesker som lider, som bærer smerte, som sørger. Min hjerne vet at mennesker strider sitt livs kamp og sin hverdagskamp. Sykdom blir ikke overvunnet, desto mer ei døden.

Ikke alle sorger ble slukket idag. Selv skulle jeg også gjerne vært gladere. Den gleden jeg finner er samvær med medmennesker, mild solbris og knopper som spretter.
Spretter håp, spretter vår.

Jeg konstaterer at påsken 2011 glir inn i historien med en viss skuffelse. Skuffelse over at ting ikke er som jeg skulle ønske de var. Det positive har vært at medisinene har virket veldig bra og uten bivirkninger, at de ansatte har vært i påskegodt humør, at jeg har fått mye god påskemat, at jeg har fått hatt et rom alene og fått søvn, hvile, ro. Og at jeg har fått mange gode besøk og telefoner. Jeg sier at jeg har hatt "påskesuiten" her på avdelingen disse dagene, og med litt godvilje kan jeg si at det har vært et brukbart "påskehotell". Det gjelder å lete sine gleder med lys og lykte og den som leter, finner.

Så er det bare å håpe at jeg nå er frisk nok til at det varer en stund. For om etpar dager begynner hverdagen. For dere. Og for meg. Påsken er definert over.

.

I bedring

2011-04-21T13:46:00.000+02:00

Det går framover. Medisinene virker som bare det. Infeksjonen slås effektivt ned. Blodårene liker ikke venefloner så det blir bytte hele tiden. Dvs. masse stikking, blåmerker og klatt. Nå har det ene fotbladet veneflon i seg, og den andre foten er knapt til å trø på pga. en veneflon der som skapte betennelse.

Jeg tar en dag om gangen. Har serviettduk på bordet, påskeegg med godis og skål med appelsiner og frukt. Det er påskepynt nok til å gi påskefølelse. Det er mye god mat å få og ute skinner sola. Det er mulig å gå en tur til kiosken og kjøpe en is, sette seg på en benk utenfor og håpedrømme om lyse vår og sommerdager som ligger foran. Sanke sammen litt optimisme, mot og håp.

Det er noe rart med denne "påskeforestillingen" om at "alle" er på hytta, står på ski og spiser appelsin og kvikklunch. Forskning viser at bare 20% av Oslos befolkning drar på fjellet. Noen drar på hytta. Noen til utlandet. Men ganske mange er bare hjemme. Hjemme med følelsen av å ikke gjøre "noe" påskeaktig. Forestillingen samsvarer antakelig ikke helt med virkeligheten. Det er en mager trøst for den som må tilbringe disse dagene på et sykehus. Det er slett ikke alle som har det "perfekt".

Så, til mine lesere;
hvor du enn er og hvordan du enn har det;
jeg ønsker hver i sær GOD PÅSKE!

.

Påskegult hospital

2011-04-16T19:39:00.002+02:00

Hva gjør man når påskefjellets hvite vidder er en fjern drøm

og realiteten er hospitalets blendene hvite ?

Når hele Norge soler seg supersunne i hyttesolveggen og spiser appelsinvitaminer
mens jeg ligger her med dose etter dose "gift" i blodet ?

Kjøper kvikklunch og dagens VG og bruker
all fantasi
til å prøve å syns at

gule sykehusvegger
også kan
være påske?

Ps. andre ideer mottas med takk!

.

2011-04-13T22:58:00.001+02:00

En sjømann
ber ikke om godt vær.

Han

lærer seg å seile.

NO

2011-04-03T19:58:00.005+02:00

livnar det i lundar no lauvast det i li

den hele skapning stundar no fram til sumarstid

det er vel fagre sundar når våren kjem her nord

og atter som eit under

nytt liv av daude gror

"Livet på vent" til "Gullruten"

2011-04-03T14:32:00.000+02:00

Tv2`s serie "Livet på vent" er nominert til TO "Gullruten"-priser. Serien er nominert i kategoriene "Beste nye programserie" og "Beste fakta og dokumentarserie". "Gullruten" finner sted i Bergen 13.mai.

At programmet har fått disse nominasjonene understreker, etter min mening. at serien er det viktigste som har gått på tv denne vinteren, og at programmet har berørt folk. Jeg håper at serien vinner prisene i begge klasser. Jeg tror på at et slikt fokus vil være med på å bidra til at enda flere tar stilling til organdonasjon, noe som igjen vil gi stadig flere mennesker muligheten til å få et forlenget liv gjennom organtransplantasjon.

"Stiftelsen Organdonasjon" er med i konkurransen om "Gulltaggen", en folkets pris 2011 som gis til den digitale løsningen som får flest stemmer i en åpen folkeavstemning. Hver person kan bare stemme en gang. Ved å gi din stemme til Stiftelsen Organdonasjon er du med å bidra til å sette enda et fokus på organdonasjon. Prisen deles ut under "Gulltaggen" Award Show 14.april.

.

Lev dagen som om den er den siste

2011-03-30T13:46:00.003+02:00

Og det med humor!

Dette uttaler Jarl Magne Jakobsen til nettopp.uio.no. Jarl Magne vet hva han snakker om. Han er lungetransplantert CF-er som har vært så uheldig å både få luftveiskollaps og avstøtning etter sin transplantasjon. Jarl Magne og jeg lå på Rikshospitalet samtidig og vi har slitt med flere av de samme komplikasjonene etter transplantasjonene. Vi vet at det ikke bare finnes "glansbildetransplantasjoner". Vi har utviklet et slags merkelig "søskenforhold". I familie var vi fra før, gjennom "CF-familie-fellesskap" i CF-foreningen. I alle år har vi visst om hverandre, og Jarl Magne påstår at han har skrevet til meg på Facebook at vi skulle være sammen på Rikshospitalet. Og slik ble det altså.

Jarl Magne, kona Aina og deres skjønne jente Tuva Katrin gir oss innblikk i sin historie i denne artikkelen. Dette er noe av det beste jeg har lest på lenge. Han gir ansikt til den delen av transplantasjonsvirksomheten vi helst ikke liker å snakke om. Eller tør å snakke om. At det kan skje at ting mislykkes. At det kan skje at drømmer blir knuste. At det kan skje at komplikasjoner gir helsemessig tilbakefall, at livet ikke blir "friskt", men fortsetter å være preget av sykdom og usikker framtid. Men samtidig er budskapet klart; han lever og er i livet, og det er viktigste, tross alt.

Artikkelen gir et nakent, ekte og reelt bilde av hvordan denne situasjonen er. Uvissheten er stor og det er veldig vondt å lese om at han er "tilbake til begynnelsen". Jeg håper inderlig at kroppen slutter å støte bort lungene, eller aller helst at han kan få ett sett splitter nye fine funksjonelle lunger. Hva som vil skje framover vet ingen; livet er enda en gang satt i ventemodus. Og imens gjelder det å gripe dagen og leve den til fulle.

Jarl Magne har en utrolig evne til utholdenhet og svart humor. Han er sta som fy og holder humøret oppe tross utrolig tøffe tak. For det ser jeg opp til Jarl Magne, denne fyren fra nord som jeg nesten kaller min" bror". Jeg velger å forsatt ha tro på at det kan skje mirakler på vår jord og at framtida skal bli bedre enn det kan se ut for akkurat nå for Jarl Magne og hans familie. Så lenge det er liv er det håp! Carpe diem!

Oslohimmel

2011-03-27T23:25:00.002+02:00

Er det en skilpadde som er på vei over hovedstaden i kveld?

Eller er det en øgle?

Eller rett og slett en ildspurtende drage?

Uæhhhh...

Bildene er tatt fra rundkjøringa ved Kværnerbyen over Oslo S ca. kl. 19.20.
.

APOKALYPSE

2011-03-21T16:48:00.000+01:00

Hvem vet om ikke jorden lever?
Jeg mener:
Jorden, stenene, fjellene.
Hvem vet om det ikke dypt der inne
finnes en superhjerne,
en megasjel,
som ryster på seg
når menneskene blir
ugudelige, egenrådige
og fjerner seg fra naturens utspring?

Hvem vet om ikke jorden lider?
Jeg mener:
Jordens innerste hjerte;
Kraften som holder oss levende.
Urmoderen dypt der inne
under jordens "hud",
denne tynne, sarte,
som vi borer i, graver i,
sprenger bomber i -

Hvem vet om ikke smerten
driver jorden til et vanvidd
av skjelvende fortvilelse?
- i Mururoa,
i Los Angeles,
på Haiti -
i Kina -
i Japan -

Der hvor huden er ekstra tynn
og sårbar...

(Marit Hjorthol)

.

Årets første latte

2011-03-20T21:24:00.002+01:00

Sola skinner og snøen tiner, det er søndag og tid for tur. Solbriller skuffes frem fra glemselen (skuffen). Sammen med (tilsynelatende) superromantiske småbarnsfamilier og hånd-i-hånd-sammensveiste middelaldrende slentrer jeg gatelangs på Kampen i snøslaps og skinnende søleputter (slentrer og slentrer, fru Blom; etter nesten tre måneders sammenhengende sykdom er slentring for rene Sesilomrennet å regne).

Skikkelig sunn føler jeg meg, og i mangel av kakao og kvikklunch nyter jeg en velfortjent caffe latte på cool kaffibar, som seg hør og bør til søndagsspasering i storbyen.

Og såpass imponert blir jeg over den sportsrøde fargen ansiktet mitt hadde fått, at "årets første søndagsturfjes" må foreviges.

Så får det heller være at musklene skriker og at sofaen ble tilholdssted resten av dagen. Jeg får visst holde meg til "enkel latte" hva gjelder porsjon trim-dose en stund framover...

Hva skjer`a?

2011-03-19T23:05:00.003+01:00

Det skjer igrunnen nokså lite.

Det er det som skjer.

Eller det er det som ikke skjer.

Jeg venter på avklaringer på smerteproblematikken (som dels har å gjøre med fordøyelse/medisinering, dels med nerveskader etter operasjonen/lungetransplantasjonen og dels med gallesteiner). Og jeg venter på en vurdering av den dynamiske luftveiskollapsen som er avdekket i lungene.

For førstnevnte problemstilling er både CF-folkene ved Ullevål, gastro-folk ved Riksen og smerte-folk ved Riksen og Aker involvert. Det blir for mange spesialister, fagmiljøer, avdelinger og sykehus tilsammen; det hele ender med at nesten ingen gjør noe og ingen ser tingene i en sammenheng. Eller ser meg som en helhet. Slik føler jeg det iallefall. Jeg må antakelig vente vinter og vår på noe så enkelt som en gallesteinsoperasjon. Fordi jeg er så "komplisert" at jeg er tranplantert, vil nok ingen private sykehus eller lokalsykehus ta meg inn til operasjon på "fritt sykehusvalg". Og kanskje er en slik operasjon for "enkel" til at Riksen prioriterer den. Imens går jeg her og knasker piller for alt som er ille, tiden går og jeg blir motløs og lei.

Den dynamiske luftveiskollapsen er det antakelig lite å gjøre med. Det er mulig å operere inn en metallstent (rør) i den bronkien som faller sammen når jeg puster kraftig ut, men dette blir lett en infeksjonskilde. Og når jeg har pseudomonas i lungene fra før, da blir dette antakelig garantert problem.

Heldigvis har pusten min kommet seg litt i det siste, jeg klarer å gå greit på flat mark og det er rask gange, bratte trapper eller bakker som gjør meg veldig andpusten/uten pust. Det har jeg funnet ut etter noen turer ute. Og det er jeg veldig glad for at jeg har funnet ut.

Det har vært veldig tungt å innse at jeg antakelig aldri vil få skikkelig god helse, at lungene vil fortsette å gi meg problemer, at jeg må fortsette med masse medisiner og behandling og apparater, at ting vil fortsette å være ustabilt og uforutsigbart og at jeg fortsatt ikke kan planlegge ferier eller utenlandsreiser. At jeg enn så lenge må forholde meg til helsemennesker mye mer enn det jeg ønsker og at tilværelsen neppe vil bli så forutsigbar som jeg hadde håpet på, helsemessig.

Så lenge smertene nager meg kan jeg ikke trene, almentilstand og kondisjon blir ikke bygget opp, pusten får ikke utvikle seg og jeg blir ikke sterk og stabil. Viss smertene var bedre kunne jeg trene og bli i bedre almentilstand og få bedre kondisjon. Jeg kunne bygge meg opp og pusten få utvide seg og jeg ville bli sterkere og mer stabil.

Er dette så vanskelig å forstå? Alle mulige helsefaglige og helsepolitiske dokumenter er fulle av fine ord om sammenheng og samarbeid. Om at pasienten er en helhet. Bla bla bla. Spesialisthelsetjenesten er fortsatt fjernt fra å gjøre dette i praksis. Så kan de slå sammen så mange sykehus de vil. Det hjelper lite viss de ikke kan og vil få dette til.

Og mens tiden går sitter jeg her og håper.
For jeg er ikke først og fremst pessimsist, jeg er realist.
Og siden jeg er realist, håper jeg. For håp finnes det, alltid.

Noen ganger skjer det noe,
plutselig kan alt bli anderledes enn det så ut som.
Det håper jeg plutselig skal skje. Håper. Mens jeg venter.

.

2011-03-16T23:47:00.001+01:00

Det er litt taust her nå.

Jeg er litt matt.

Jeg må fore meg opp litt.

Snart "kvitrer" jeg nok igjen.

På an igjen !

2011-03-05T14:29:00.003+01:00

Helsa har ikke vært noe særlig grei med meg i det siste. Jeg ble syk i jula, smitta av snørrunger og forkjølte voksne. Siden det har det gått i ett. Det som begynte med øre+nese+hals infeksjon ble, sammen med den latente pseudomonasen jeg har, til en lungebetennelse. Det ble masse hoste og tett pust, og jeg måtte ligge på sykehus i 3 uker med 2 bronkoskopier og 12 dager intravenøs antibiotika.

Så måtte jeg operere bihulene. Det er sånn at denne nissen som flytter med på lasset (pseudonomas-bakteen som er klassisk for CF-lunger) finner sitt skjulested langt inni bihulenes avkroker, og derfra tar den seg turer ned i lungene og sjekker om den kan finne fotfeste der. Og det har den funnet hos meg. Ved å fjerne resovaret av pseudomonas i bihulene og å åpne veien ned til nesa, vil bakteriene kanskje forsvinne eller iallefall skape mindre krøll. Så nå er det gjort.

Etter halvannen uke hjemme helt uten krefter, ble jeg innlagt igjen, denne gang for å behandle pseudomonasen i lungene. På bronkoskopi (en undersøkelse hvor en slange med "røntgenbrille" i enden føres ned i lungene for å se, suge opp slim og å ta skylleprøver av hva slags bakterier som finnes i lungen) ble det oppdaget at bronkieveggen klapper sammen på to steder når jeg puster kraftig ut. Dette forklarer hvorfor jeg er hesete i pusten og blir fort andpusten. Dette kan bli et betydelig problem for meg. Det kan være mulig å operere inn en metalstent (rør) som skal hindre luftrøret å klappe sammen, men det er noe som ikke gjøres i første omgang.

Så nå sitter jeg her og må omstille meg atter en gang. Jeg vet ikke hva dette vil innebære for meg, hvor bra eller dårlig jeg vil komme til å være i pusten. Jeg vet ikke når pseudomonasen kan blomstre opp og gi infeksjon igjen. Jeg vet ikke hvordan funksjonen min vil komme til å bli, hvordan dagene mine vil komme til å bli. Jeg er tilbake til usikkerheten, uforutsigbarheten og erkjennelsen av at et perfekt, friskt liv, det vil dette aldri bli. Jeg må hente fram min gamle livskunst; ta en dag om gangen og håpe på bedre dager. For det tror jeg at det vil bli. Jeg velger å tro at pusten skal kunne bli som den var før jul, at jeg skal kunne klare aktivitet og kunne gi dagene innhold. Jeg vil tro på våren, naturen, sola, lyshet, letthet. Men jeg må gå noen runder med meg selv først. Og la meg ha sagt det; jeg er altså mye mye bedre enn før og jeg får puste.

Så må jeg hente fram det gamle inhalasjonsapparatet. Inhalere antibiotika for å holde nissen i sjakk. Puste i PEP-pipa. Og så det nye; en CPAP-maskin som blåser kraftig luft i en maske som jeg skal puste i. En sekvens en eller flere ganger til dagen.

Dette sitter veldig langt inne. Å puste i disse maskene, være låst til rutiner, drasse med seg en haug med utstyr; det var det som var CF-livet. Det var det jeg skulle transplanteres vekk fra. Det er en tøff kneik å komme over. Å innse at dette må til. Nå. Jeg har fått de lungene jeg har fått og jeg må gjøre den behandlingen som skal til for at de skal fungere best mulig. Det vil jeg selvsagt gjøre. Men jeg gjør det ikke med lett sinn.

På an igjen. Så er det på an igjen. Det er vel en karakteristisk for min situasjon slik jeg føler at den er akkurat nå.

Ps. Disse bakteriene er ikke noe som smitter til andre.
.

CF-info - ny nettbasert tverrfaglig kunnskapsbase

2011-03-02T20:52:00.001+01:00

Norsk Forening for Cystisk Fibrose annonserer i dag en ny nettbasert tverrfaglig artikkelsamling om CF.

"CF-info er en tverrfaglig artikkelsamling om CF. Materialet i CF-info er basert på det som tidligere var kjent som CF-permen. CF-info inneholder temaer som ernæring, fysioterapi, rettigheter - for å nevne noen. Artiklene er publisert i sin seneste reviderte form.

Hensikten med CF-info er å gi både pasienter og behandlere en god tverrfaglig informasjon om hvilke aspekter som må tas hensyn til ved cystisk fibrose. Ansvarlige for CF-info er NFCFs Fagråd. Ansatte ved Norsk senter for cystisk fibrose har også bidratt til artikkelsamlingen"

Dagens Medisin omtaler artikkelsamlingen på sin framside idag.

Å samle CF-kunnskapen på nett vil uten tvil kunne bidra til at behandlingen for den enkelte CF-pasient blir så bra som mulig. Dette er et framskritt for CF-omsorgen i Norge!

finner du her.

.

"Livet på vent" - 16 årig CF-jente får nye lunger!

2011-03-02T20:39:00.002+01:00

Se programmet på TV2 i kveld kl. 21.40

http://www.youtube.com/watch?v=cE_KqUL7wcs

Her kan du lese mer om hvordan det har gått med Cathrine etter transplantasjonen

Klamre seg fast i vinteren. Lengte etter friheten.

2011-02-27T19:52:00.001+01:00

Det er karrig. Ting butter mot. Kroppen vil ikke helt. Ting stemmer ikke. Smertene slipper ikke, pusten flyter ikke. "Det hvite" blir også denne vinteren mitt tilholdssted. Jeg liker ikke Det Hvite". Jeg vil være fri. Jeg vil ha ro i sinnet. Jeg vil ikke være avhengig av hvite frakker. Jeg klamrer meg fast. Jeg vil tro at friheten og våren skal komme.

Men noe glansbildeliv blir nok dette aldri.

.

Hangler igjen

2011-02-22T23:20:00.000+01:00

Jeg trodde at bihulefixingen skulle gjøre meg god som ny. At når den var over skulle tiden komme for å bygge opp igjen det jeg har tapt av fysikk gjennom de 2 månedene jeg nå har vært syk. At jeg skulle kunne komme meg ut og være litt på jobben.

Men som så ofte før opplever jeg at kroppen lever sitt eget liv, et liv som ikke alltid er slik jeg har tenkt det. Jeg hangler fortsatt, og det er fortsatt infeksjon i lungene. Så det kan være at jeg må ha en ny runde rett-i-blodet-medisiner igjen. Noe jeg selvsagt ikke har mye lyst til. Jeg vil være ute i det fri, bli friskere, sterkere, ha innhold og opplevelser i dagene. Det er det jeg vil. Men akkurat nå får jeg det bare ikke til, samme hvor mye jeg vil.

Som lungetransplantert vil jeg helst bare være glad og fornøyd. Og frisk. For det er jo det man skal bli etter en transplantasjon; frisk. Slik man leser i ukeblad og ser på tv. Slik glansbildehistoriene framstiller det. Vise alle at det er fantastisk å få en transplantasjon og få "livet i gave" eller "et nytt liv".

Men jeg kan ikke gi noe annet bilde enn slik det er for meg. Slik jeg er. Slik tingene er for meg. Det er fantastisk å være transplantert. Det er fantastisk å ha fått en ny mulighet gjennom nye lunger. Det er fantastisk å ha fått en slik gave. En gave som har gjort at jeg er i live i dag. Det er faktisk fantastisk. Men så er virkeligheten at alt ikke er bra fordi om lungene er nye. De nye lungene får infeksjoner og må ha antibiotikabehandling av intravenøst slag. Fordi Cystisk Fibrose er en sykdom som også sitter i bihuler og i mage, finnes bakterier i systemet og disse "prøver seg" i de nye lungene. Noen blir slitenede med dette etter en transplantasjon, og det gjør jeg. Jeg har også fått massive smerter etter transplantasjonen, noe som hindrer min utfoldelsesmulighet og sliter på meg. Så livet er ikke helt friskt. Iallefall ikke enda. Men om jeg sliter, så er jeg i live. Jeg har en framtid foran meg, ikke forverreslse og død (som før). Det er mest derfor at det er ektefølt fantastisk å ha fått en transplantasjon. Og så det at jeg får puste. Ikke minst at jeg får puste nå.

Så dette skal jeg klare. Jeg gir ikke opp håpet om bedre dager. Jeg har jo tross alt veldig lang erfaring med å beholde håpet gjennom temmelig tøffe tider. ¨

Men lei, det må jeg innrømme at jeg blir.

Nå syns jeg vinteren kan smelte for sola snart. I bokstavelig og i overført betydning.

En sang til motet

2011-02-19T01:00:00.000+01:00

Til meg. Og til den som trenger enda mer mot enn meg akkurat nå.

Til den som våger tro på morgendagen tross natten er så lang.

I hele Norges land.

.

Operert. Bihulefixet.

2011-02-12T19:49:00.001+01:00

Det tok 5 dager på sykehuset denne gangen. Bihulene måtte shines opp så det blir litt mer luftpassasje og litt mindre bakterigrobunn i nesen. Operasjonen gikk greit og var vellykket. Nå etterpå er det litt hovent og skorpete og småtett, men pytt. Det går over i løpet av etpar uker. For sikkerhets skyld ble jeg dekket på intravenøs antibiotika i 3 døgn etter operasjonen. Det er liksom alltid en liten risk å operere på en immunsupprimert, lungetransplantert person.

Det er ikke særlig greit å få i meg intravenøs antibiotika lenger. Blodårene er så skjøre og ødelagte at de er vanskelige å få veneflon/kanyle i, og de klapper lett sammen eller blir betente av medisinen. Jeg hadde omtrent 20 stikk de første 2 dagene. Og så er det veldig ståkete å ligge på sykehus. Klokker som ringer og alarmer som piper, dører som slamrer, hvite og grønne frakker som fyker inn og ut i ett sett. Nyoperert romkamerat fikk komplikasjoner og det var aktivitet både dag og natt på det verste. Høye stemmer, lys som slås på midt på natta, medisiner og blodprøver i ett. Svenske vikarsykepleiere gjør så godt de kan, men litt kaotisk kan det bli. Du vet aldri hvem som kommer inn døra neste gang og hva de vil komme til å gjøre eller si. Kontrasten til hjemmets fred og ro er stor. Det er trygt å være på sykehus når man trenger behandling og er avhengig av helsepersonellets kompetanse. Men utover det er det både slitsomt og krevende å være innlagt, syns jeg.

Likevel er det hospitalhvite (som jeg har skrevet mye om i tidligere innlegg) ikke like blendende skremmende som før. Jeg tåler det litt mer og takler det litt bedre. Men jeg liker det ikke. Jeg liker det den dag i dag ikke.

Så da er det godt da, å finne sin egen seng og sin egen rytme her hjemme. Jeg er glad det er overstått for denne gang og håper "rense/åpne/shine/fixe-affæren" varer en stund. Når jeg bare får sovet ut etter flere sykehussøvnløse netter, så håper jeg at jeg er noen steg videre på veien mot en mindre sykdomspreget tilværelse.

.

2011-02-05T17:04:00.003+01:00

HVA JEG LETER ETTER

Hva jeg leter etter

er noe mer

enn jeg kan oppdage alene.

En ekstra fantasi.

Jeg håper på nye signaler -

en rytme og melodi

som passer til min.

Det jeg søker

er noen ord

å leke sammen med.

Tanker å fly med.

Jeg ønsker at dine og mine farger

skal flyte sammen

til bilder fulle av lys.

- Halldor Skar -

Og hvordan går det med deg?

2011-02-03T20:41:00.001+01:00

Spør folk. Etter serien.

Jeg kan oppsummere tiden etter transplantasjonen som følger:

Jeg fikk en veldig tøff start etter transplantasjonen med nesten 3 uker på respirator pga. de nye lungene ikke foldet seg skikkelig ut. Jeg var stort sett helt våken på respiratoren og følte at jeg ikke fikk puste skikkelig. Det var et mareritt. Så ble det et blodslit å komme seg på beina igjen. Men det slitet og den treningen gikk relativt lett, fordi jeg stadig ble bedre og fikk puste og alt var optimistisk. Det ble 3 måneder på sykehus og 5 uker på opptrening. Etter ett år kan det konstateres at transplantasjonen har vært vellykket og at jeg fikk et forlenget liv i tide, i grevens tid.

Pustekapasieteten er nå på litt over 70 prosent. Det er jo ikke 100 prosent, men mer enn bra nok til å fungere i et vanlig dagligliv. Jeg får puste, jeg hoster ikke og jeg kan gå i minst en time i passe tempo.

Problemet mitt har imidlertid hele tiden vært mye smerter og dette har gjort at opptreningen har tatt tid. Og fortsatt tar tid. I perioder er dette nokså slitsomt, men det er til å leve med.

Det at jeg får puste, kan bevege meg lett, ikke har hatt infeksjoner og våkner opp frisk dag etter dag, det er vidunderlig. At jeg ikke lenger lever med liv og død på brødskiva hver dag er kanskje den aller største forskjellen. Det er en lettelse og gir en ro jeg aldri kunne ha før. Jeg har hatt mange små turer gjennom sommeren og høsten, jeg har vært relativt mye ute i frisk luft og fin natur, jeg kan delta i sosiale aktiviteter og reise på familiebesøk. Og jeg har såvidt begynt å jobbe littegrann. Tiden kan brukes til annet enn helseavtaler og behandling dag ut og dag inn.

Så har det vært noen kjepper i hjulene den siste tiden. Jeg ble syk i jula og endte opp med 3 uker på sykehuset pga. infeksjon som krevde intravenøs antibiotika. Selv om jeg har nye lunger så har jeg Cystisk Fibroes i resten av kroppen (bihuler og mage), og bakterier har flyttet "med nissen på lasset" og prøver å ta bolig i de nye lungene. Noe de ikke skal få lov til. Så da får jeg heller finne meg i intravenøs behandling. Underveis hostet jeg på meg et ribbbeinsbrudd el.l. og har nå rimelig mye smerter. Sammen med de andre smertene setter dette meg litt ut av spill. Så må jeg ha en operasjon i bihulene neste uke. Alt er litt kjedelig akkurat nå for en utålmodig type som meg, jeg vil jo så gjerne være frisk og "i gang". Men jeg må igjen bare kapitulere og la ting ta den tiden det tar. For jeg skal bli bedre igjen, og jeg skal bli bedre enn jeg noen sinne har vært. Når jeg bare får trent meg litt sterkere og våren kommer og lys og aktivitet blir en større del av hverdagen.

Så, hvordan det går med meg?

Jo takk, bare bra,
bare ikke helt bra,
men relativt sett veldig bra
om jeg bare snart blir bra ...

Organdonasjonssaken engasjerer!

2011-02-02T22:39:00.005+01:00

Det er helt fantastisk hva TV2-serien "Livet på vent" setter igang. Første epise fikk 460 000 seere, Stiftelsen Organdonasjon`s nettsider brøt sammen og 3000 donorkort ble lastet ned samme kveld. Den siste uken har programmet og organdonasjonssaken vært omhandlet i mange medier, bl.a. "God Morgen Norge", "Sånn er Livet" og flere nyhetssendinger. De ansatte i Stiftelsen Organdonasjon gjør en fantastisk innsats om dagen.

Det moderne kommunikasjonssamfunnet bidrar med sine uante muligheter til at temaet blir "hett" på rekordtid. Facebook når flere hundre tusen mennesker på sekunder. Også under kveldens sending har Stiftelsen Organsdonasjons server brutt sammen. På TV2`s nettsider til "Livet på vent" arrangeres nå nettmøte med transplantasjonskoordinator Stein Foss. Her kan folk skrive inn spørsmål og få svar på alt om organdonasjon og transplantasjon.

Det er all grunn til å tro at alt dette tilsammen gjør at Norge får mange flere organdonorer, noe som igjen vil føre til at flere liv reddes. Det hele er fantastisk!

For meg som lungetransplantert er det sterkt og følelsesladet å være tilskuer til "Livet på vent". Det er nesten uvirkelig at jeg selv har vært igjennom alt dette. Men det har jeg altså, og det vet hver fiber i kroppen. Det har vært tøft, det har vært krevende, det har vært og er smertefullt, det har vært og er spennende og det har vært og er fortsatt livgivende. Hver dag, hvert minutt.

Mine tanker er i kveld hos de menneskene som sa ja til å donere sin kjæres organer slik at jeg kunne få nye lunger. Takk for at jeg fikk livet!

.

Oslo kveld

2011-01-31T23:25:00.001+01:00

TV2-serie ga donorstorm

2011-01-31T14:47:00.000+01:00

3000 personer har lastet ned donorkort etter premieren på serien "Livet på vent" , melder TV2-nyhetene.

430 000 så programmet, som tok en markedsandel på 26.4%.

Dette må bety at mange mange mennesker i Norges land er berørt av temaet organdonasjon i disse dager. Kjempebra! Tenk at dette kan medføre at enda flere får livet i gave gjennom organtransplantasjon. Hvert eneste organ kan medføre at ett menneske får et friskere liv. Denne serien er jammen viktig!

Håper du ser den og reklamerer for den til de du omgås til daglig. Serien går på TV2 på onsdager kl.21.45.

.

Det aller første vårtegn?

2011-01-29T23:42:00.005+01:00

"Livet på vent" får mediafokus

2011-01-27T22:23:00.003+01:00

Serien "Livet på vent" blir godt dekket i media. Hele 430 000 seere så programmet. Nettsidene til Stiftelsen Organdonasjon lå i går kveld nede etter programets slutt pga. overnbelastning! Det er lastet ned 3000 donorkort fra denne nettsiden.

CF-eren Sigrid gir lungetransplantasjon et flott ansikt. I det påfølgende programmet "Trude" forteller Sigrid og mannen mer om transplantasjonen, og her kan du lese mer om hvordan det går med Sigrid nå. Det ser ut som om Sigrid har vært heldig med en svært vellykket transplantasjon og det er flott å se!

Her møter Sigrid mannen (kirurgen) som reddet livet hennes. Arnt Fiane var også min kirurg og jeg kan bekrefte at han er både en dyktig transplantasjonskirurg og en klok og sympatisk lege. Jeg så endel til han de nesten 3 ukene jeg lå på respirator på thoraxkirurgisk intensiv, og jeg har nylig hatt en lengre prat med ham på Rikshospitalet. Jeg er uendelig takknemlig for at han og teamet hans valgte meg og for at det fantes lunger som matchet til akkurat min kropp.

Min venn Truls Zimmer blir her intervjuet om hvordan hans tid før og etter lungetransplantasjonen har vært.

Denne serien setter i gang endel gjenopplevelsesprosesser og gir flashback hos meg (og hos mine pårørende som var sammen med meg den dagen transplantasjonen skjedde og i de første ukene etterpå). Det er kjente rom og korridorer, kjente grønne frakker og lange slanger, det er kjente ansikter og mange følelser. Jeg har faktisk vært der, har gått igjennom alt sammen. Mitt forløp ble mer komplisert enn det som kom fram i historiene i serien, og resultatet er ikke så "100%" som det serien viser. Men jeg lever og har en framtid, og det er det viktigste. Det hadde neppe vært situasjonen om det ikke hadde vært for de nye lungene jeg fikk ved organdonasjon.

Jeg er spent på de videre programmene i serien, og håper at også endel fakta rundt organdonasjon kommer frem. Så som at kriteriene for å komme på venteliste er svært begrenset forventet levetid, at det er mange flere på venteliste enn det er tilgjengelige organer, at en transplantasjon er en svær operasjon med fare for komplikasjoner, at det kreves livslang medisinering og oppfølging for den transplanterte osv osv osv. Og at spørsmål folk har blir besvarte, så som hvem kan være donorer, hvordan bli donor, at det ikke finnes noe register for potensielle donorer osv osv osv.

Fyldig informasjon om organdonasjon og transplantasjon finnes hos Stiftelsen Organdonasjon. TV2s nettsider om "Livet på vent" har også mye bra og nyttig informasjon, intervjuer, videosnutter og linker om temaet.

.http://www.tv2underholdning.no/livetpaavent/hoeye-livet-paa-ventseertall-ga-serverkrasj-3400763.html

ORGANDONASJON på dagsorden!

2011-01-25T22:50:00.011+01:00

Er du klar for vinterens viktigste TV-serie?

I dag, onsdag 26.januar kl.21.45 starter TV2 serien "Livet på vent".

Dokumentarserien følger gjennom 8 episoder 15 mennesker som venter på et nytt organ. Serien utspiller seg på Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi, avdeling for organtransplantasjon og thoraxkirurgisk avdeling, på en landets mest spennende arbeidsplasser; Rikshospitalet. TV-seerne får stifte bekjentskap med koordinatorer, kirurger og helsepersonell som hver dag arbeider tett på både livet og døden. Ikke minst får vi møte mennesker som venter på nye organer. Vi får oppleve hva det innebærer å være «bundet» til en mobiltelefon. Hvordan ventetiden går og redselen er for at ingen organer er tilgjengelig før det er for sent.

I kveld får vi se hvordan det går med Sigrid som venter på nye lunger. Sigrid og mannen hennes intervjues også i programmet "Trude" på TV2 i kveld kl.22.45. Her deltar også kirurg Arnt Fiane som transplanterte Sigrid (han var også min transplantasjonskirurg).

Også 16-årige Cathrine deltar i serien. Mer om henne finner du her.

Både Sigrid og Catrine har CF. I løpet av det siste året har ca. 10 CF-er gjennomgått lungetransplantasjon! Før dette er det anslagsvis opp mot 20 CF-er som er transplantert gjennom de foregående 20 årene. Lungetransplantasjon har nå blitt en anerkjent behandling ved livstruende CF.

I 2007 sendte TV2 det sterke programmet Dokument 2 - "I kø for livet". Her følger vi bl.a. Truls Zimmer før og etter at han fikk nye lunger. Truls skriver bloggen "Frisk Pust" og jobber for Stiftelsen Organdonasjon. Han deltar i dag i intervju på "God Morgen Norge". Programmet "I kø for livet" kan sees gratis hos TV2 i noen uker framover. Anbefales!

Som dere vet er også jeg en av de heldige som har fått et mye friskere liv med nye lunger pga. organtransplantasjon. Jeg har gjennomlevd å stå "i kø for livet" og jeg har levd "livet på vent". Jeg var heldig og fikk nye lunger i tide, jeg fikk "livet i gave". Jeg er svært ydmyk for at jeg fikk denne gaven. Og mine tanker går i dag også til de som aldri fikk denne muligheten og til de jeg har kjent som fikk transplantasjon men idag ikke lenger er i livet.

Dagen i dag står i organdonasjonssakens tegn. Tett på livet og døden tror jeg dette blir vinterens viktigste serie. Jeg håper at flest mulig ser disse programmene og snakker med sine nærmeste, tar stilling til organdonasjon og sier "JA til livet".

Foto: Siv Dolmen/Stiftelsen Organdonasjon

.

Jula varer helt til påske?

2011-01-21T12:25:00.002+01:00

Livet må på en slags måte gå videre. Klaras død var et slag i ansiktet og representerer et stort savn for meg; det finnes få som har så mye lik erfaring som det vi to hadde. Jeg kjenner på sorgen og på tomheten. På tomrommet som vil finnes inne i meg, lenge lenge.

Samtidig med dette er min egen helse litt kranglete om dagen. Jeg ble kraftig forkjølt med bihulebetennelse, ørebetennelse og antakelig lungebetennelse i jula. Infeksjonen har satt seg til i lungene og jeg går nå på intravenøs antibiotika på 10.dagen. Lungene uler som et lite orkester ved litt belastning. Men jeg er lei av julemusikk nå. Jeg ønsker meg lysere toner. Jeg ønsker meg heller fuglekvitter og røffe gitarriff, helst i god til før påskesol og appelsinskall dukker opp.

Jeg håper at lungene slutter å buldre, at lungekapasiteten blir som før jul og at slappheten i kroppen slipper taket. Så jeg kommer ut i det fri, i vintervakkerheten, i det sosiale liv, i kultur, i samvær med friske mennekser i det friske livet. Det gjør jeg helt sikkert. Og det forhåpentligvis ganske raskt.

.

Klara Dahle til minne

2011-01-12T19:20:00.000+01:00

Dette er et innlegg jeg hadde håpet jeg aldri skulle trenge å skrive. Søndag 9.januar ble en svært tung og trist dag. Klara Dahle, min gode og likesinnede CF-venninne, døde. Klara ble 29 år gammel.

Klara skrev bloggen "Klaras tanker" , og gjennom våre blogger ble vi kjent for tre og et halvt år siden. Klara hadde lungesykdommen Cystisk Fibrose, og hun hadde en spesiell og svært skummel bakteriestamme (Burkholderia Cepacia) i lungene. Det var ingen selvfølge at hun kunne bli godkjent for venteliste for lungetransplantasjon med denne bakterien. Det var en milepel da hun for omtrent et år siden kom på ventelista, for hun hadde kjempet hardt for å få denne muligheten (jmfr. blogginnlegg her). Klara fikk heldigvis sin lungetransplantasjon, og det gikk bra i starten. Så fikk hun infeksjon og lå på respirator i flere uker. På slutten angrep de skumle bakteriene igjen og det var ikke flere behandlingsmuligheter å prøve. Klaras beintøffe kamp er over. Det er ufattelig og meningsløst trist.

Klara bedrev "risikosport" hver dag de siste årene. Hun gjorde de utroligste ting på tross av elendig pust og heftige infeksjoner. Hennes pågangsmot var i særklasse. Jeg heiet på Klara hver eneste dag. Helt til hun ikke kom i mål. For hun kom ikke til målet; et nytt friskt liv med nye lunger. Det stod verken på mot, innsatsvilje eller styrke. Klara holdt ut, tålte, villet, orket og kjempet lenger enn noen. Men over liv og død rår selv ikke Klara Dahles helt spesielle viljestyrke.

Det er med stor ydmykhet jeg tar farvel med Klara. Hun har gitt meg så mye, hun har lært meg så mye, hun har delt så mye. Hun var så uvanlig sterk, så nøktern, så rolig, så uredd, så viljesterk. Hun ville så gjerne leve, hun var glad i livet, hun hadde planer og drømmer, hun ville være der for sine kjære, sin mann, sine 2 små hunder og sin hest Trico. Hun var så ung og samtidig så moden, så reflektert og så klok. Klaras kropp tålte det utroligste; hun fikk hestekurer med medisiner jeg aldri har hørt om maken til, hun overvant den ene kritiske kneiken etter den andre. Det var liksom Klara som skulle klare dette nesten umulige; å overleve en lungetransplantasjon med den farlige bakterien Burkholderia Cepacia. Skulle noen klare det, så var det Klara.

Men sånn ble det ikke. Klara vil etterlate et stort savn som likesinnet CFer. Vi delte felles erfaringer om infeksjoner, sykehusopplevelser, lungetransplantasjonstanker, utredning og ventetid. Vi hadde gode samtaler om hverdagsliv, om gleder og sorger og kanskje mest om å holde motet oppe og finne de små øyeblikkene og gledene som kunne gi motivasjon. Jeg vil savne SMSer, telefonsamtaler og bloggkommentarer. Klara vil for alltid ha en stor plass i mitt hjerte. Hun gjorde et uslettelig inntrykk. Klara vil for alltid leve i mitt indre. Det blir veldig veldig tomt etter Klara.

Jeg er enormt takknemlig for at jeg fikk bli kjent med Klara.

Hvil i fred!

.

2011-01-09T18:07:00.002+01:00

Et gammelt innlegg om MOT

2011-01-09T15:57:00.000+01:00

Risikosport

Har du noen gang tenkt på at risikosport kan være så mangt?

At psykologien i å ta utfordringer og la det bære eller briste kan gjelde på flere av livets områder? At å gjennomføre det en har satt seg fore kan gå på bekostning av liv og helse? Uten at det er en eneste klatrevegg eller brusende elv eller høye fjell og dype daler involvert i det hele tatt?

Og da snakker jeg ikke om hjerte og smerte og kjærlighet og denslags.

Jeg snakker om at for noen kan det å gå over dørstokken koste så mange mentale krefter at det utmatter mer enn lange fjellturer for friske folk. At det for noen kan være så vanskelig å åpne kjeften og si sin mening at det koster mer enn det gjør å holde forelesninger i storsal for andre? At for noen kan det være så fysisk krevende å komme seg på en teaterforestilling at de må lade opp i flere dager enn det en elitefotballspiller må foran en kamp? At noen må hvile i flere dager etter en tur på kjøpesenteret enn en maratonløper må etter NewYork maraton? At det å sette seg et mål om noe som skal skje fram i tid med helsemessig ustabilitet kan innebære like mye usikkerhet som det gjør med været for de som klatrer til Kilmanjaro?

Likhetspunket er at det handler om mot, om å satse, innsatsvilje,om å tørre, om å utfordre sine egne grenser, om å tåle usikkerhet, om å holde fokus og om å vite at innsatsen kan medføre katastrofale kroppslige følger like gjerne som en gedigen følelse av seier. Utfra sitt eget utgangspunkt, sine egne forutsetninger. Utfra sine egne mål.

Jeg kjenner en og annen som utøver en slik risikosportsøvelse i disse dager. Jeg heier på deg og heiser flagget til topps om du kommer i mål først eller sist eller ikke i det hele tatt. Helt sikkert! Lykke til!

Bloggstatistikk

2011-01-04T23:16:00.001+01:00

I 2010 har bloggen "Spor av Åshild" hatt 19 888 besøk fordelt på 30 005 sidevisninger. Det er skrevet 104 innlegg, dvs omtrent 2 innlegg pr. uke.

Fra jeg starta bloggen i januar 2008, har bloggen hatt 45 814 besøk. Det er skrevet totalt 405 innlegg på disse 3 årene bloggen har eksistert.

Jeg har etterhvert forhåpentligvis mindre "spenningsstoff" å skrive om min helse. Men jeg velger å fortsette og skrive små oppdateringer, slik at de som er interesserte kan følge min transplantasjonsprosess-historie enda en stund.

Så har jeg ellers meninger om mangt og meget og gjør meg stadig refleksjoner over forhold jeg ser, hører om eller opplever i hverdagen min. Det vil komme ett og annet innlegg av denne art også i det videre. Og så noen bilder jeg tar på min vei da, selvfølgelig.

Jeg fortsetter å skrive så lenge jeg har noe å meddele og jeg ser at noen leser...

.

1.NYTTÅRSDAG

2011-01-01T20:55:00.003+01:00

1.nyttårsdag har blitt en spesiell dag for meg. Forhistorien er at jeg gjennom flere år fra 2002 hadde store problemer med nakken, 2 operasjoner pga. prolaps, ekstremt mye smerter og veldig mye ufrivillig innestitting. Nyttårsaften 2006 følte jeg meg bedre og jeg syns at alt så lysere ut, jeg tenkte at det tunge livet nå lå bak. Dette skrev jeg om i dagboka mi ved det årsskiftet.

1.nyttårsdag 2007 våkna jeg opp med nesten 40 i feber, sørpe tett og elendig. Fra den dagen av gikk alt nedover med lungene mine. Sakte men sikkert ble pusten dårligere og infeksjonene stadig hyppigere. Prøvetaking, legebesøk og sykehuskontakt ble hverdagen. Lungesykdommen Cystisk Fibrose ble det alt dominerende i livet mitt i 3 år.

1.nyttårsdag 2010 ble jeg koblet av respiratoren etter min lungetransplantasjon. Jeg fikk en komplisert start med noe som kalles Primary Graft Failure (primær lungesvikt). Dvs at de nye lungene ikke foldet seg opp som de skulle, men de fungerte bra nok til at jeg kunne klare meg på respirator. Fra denne dagen da respiratoren ble koblet fra, begynte veien fram mot et stadig friskere og bedre liv.

Respiratoren er av!

Endelig mat. Fornøyd. Puster selv. Mange av slangene er borte!

Nå er alt mye bedre!

Ting har tatt tid, og på 1.nyttårsdag 2011 har jeg noe infeksjon i lungene etter en runde "hals, snørr,ører", som så mange har hatt denne jula. Men jeg vet at selv om jeg vil trenge en ny behandlingsrunde med medisiner igjen, så vil de virke. Lungene vil bli bra igjen og jeg vil bli bra igjen. Årets første dag er ikke preget av struttende energi, men av tro på gode dager, pågangsmot og tanker på kjekke ting å gjøre framover. Så får jeg heller tåle at alt ikke går i det tempoet jeg gjerne vil det skal.

Det viktigste er at TIDEN KOMMER.

Nyttårsaften 2010

2010-12-31T17:41:00.002+01:00

Skal tilbringes utenfor sykehus. Med et nødskrik. Jeg har en pågående infeksjon i lungene. Venter på at antibiotikatabletter skal virke. Viss ikke bedring blir det intravenøsmedisin. Men i dag, nyttårsaften 2010, får jeg heldigvis være ute i det fri. Jeg skal tilbringe kvelden sammen med gode venner som steller istand et gourmetmåltid. Jeg er heldig. Jeg kan se det nye året imøte med forventning om en framtid. Noe jeg ikke har kunnet gjøre de siste årene på årets siste dag. Irrgrønt håp blir denne nyttårsaftenens symbolske bilde.

Irrgrønt håp

Jeg ønsker at det nye året skal bringe

mange innholdsrike, spennende, utfordrende, givende, inntrykksåpne og gode dager!

GODT NYTT ÅR!
og takk for følget i 2010!

Nyttårsaften 2009

2010-12-31T15:00:00.003+01:00

Sitte oppe med "kunstig nese"

Ble tilbrakt på Rikshospitalet på respirator på intensivavdeling, lenket til slanger all over. Jeg klarte å være på "talekanyle" mesteparten av dagen og det ble bestemt at jeg skulle kobles av respiratoren dagen etter viss alt gikk etter planen. Jeg var temmelig avkreftet og svak og all aktivitet i form av forflytning opp på sengekant, over i stol og litt opp på beina opplevdes som beinhardt arbeid. Viljen til å komme forbi "pleiepasientstadiet" var stor og små framskritt ble godt verdsatt. Det var intens fokusering og bevissthet på "dette klarer jeg", og tilsvarende fortrenging av alt jeg ikke klarte. Og det var tross alt det meste. Det ble en nyttårsaften jeg sent vil glemme.

Tilværelsen ca 6 kvm

Trene på å sitte oppe

Min kjære søster fikk for anledningen snitter, vin og kakestykke. Selv spiste jeg absolutt ingenting pga respiratorslangen som sved i halsen hele tiden. Jeg tok kvelden klokka halv ni. Og sovnet fra hele fyrverkeriet og nyttårsmarkeringen.

Jeg håper at nyttårsaften 2009 for alltid vil være dagen da mitt dårlig helseliv tok en ende.

Nyttårsaften 2010 kan jeg se tilbake på et år med jevn forbedring av min helsetilstand. Nye lunger har gitt meg helt andre muligheter til et liv med innhold og aktivitet. Jeg har fått mange gode ferieopplevelser og jeg har hatt mange gode øyeblikk sammen med venner og famile. Jeg håper på å fortsatt bli enda sterkere, sprekere og friskere i året som kommer. Jeg avrunder året 2010 med takknemlighet for transplantasjonen kom meg til unnsetning. Jeg tror ikke jeg hadde opplevd denne dagen uten.

Mitt budskap til mine lesere på denne årets siste dag er å huske på å ikke ta noe for gitt. Å huske på å gripe dagen. Og å huske på å ta vare på de menneskene man har rundt seg akkurat i dag.

Sorgen og gleden de vandrer ihopes

2010-12-29T20:36:00.002+01:00

Sier den gamle salmen. Og det er vel akkurat det som ofte er tilfelle her i livet.

Som mange andre ble jeg syk i jula. Forkjøla, bihulebetennelse, ørebetennesle, vond hals, feber og verst av alt, tette lunger. Ikke bra for en immunsupprimert lungetransplantert. Jeg måtte tilbringe mange timer fordelt over 3 dager på sykehuset her. Formelt innlagt, men i praksis "poliklinisk" og permisjon. Endeløs venting, sittende på en eller annen stol eller sofa eller seng i en eller annen ventekø. For å få tatt røntgenbilder, blodprøver og snakket med lege. Se an fra dag til dag, vente på effekt av antibiotikatabletter. Som virker på alt annet enn lungene. De er fortsatt tette, og det bekymrer... Kontakten med Rikshospitalet er på plass og jeg vet hva jeg må gjøre ved forverring.

Jeg må innrømme at jeg er litt skuffet over å måtte tilbringe tid i "helsevesenet" enda en jul. Men sånn er det bare. Kanskje var jeg litt for aktiv og stressa før jul, kanskje var det reise og flytur som tok på, kanskje var det snørrete og hostete unger som smitta. Kanskje var det ørsmå fotografiturer i litt kaldt vær som ga grunnlag for oppbluss av infeksjoner.

Samma kan det igrunnen være. Jeg må leve. Jeg vil satse. Jeg kan ikke sette meg til hjemme med de nye lungene og være så redd for å bli syk at jeg ikke tør å gjøre ting som kan være litt risikable for en med lavt immunforsvar og noen dumme bakterier i lungene. Jeg vil gjøre normale ting, og så får jeg heller ta det som måtte komme.

Så kom det noen "sorger" denne gangen. Og gledene? Ja de fikk jeg i rikt monn. Julaften med risgrøt, nissebesøk, glade unger, herlig julemiddag, pakkeåpning og julesmåkaker. Samvær med små og store familiemedlemmer i mange dager. Det har absolutt vært julefeiring dette året.

Og så har jeg fått synet av HAVET. Stein, snø, himmel, sjø. Slikt gir en jærbu snev av sjelero :-)

GOD JUL!

2010-12-23T19:13:00.002+01:00

JEG ØNSKER MINE LESERE EN GODE JULEDAGER!

Enten du ligger i sykeseng, er alene eller har hendene fulle av juleforberedelser for en hel familie;
jeg håper dagene blir som aller best mulig.

Selv er jeg veldig takknemlig for å få være i livet, "hjemme", sammen med famlie og mange små, kunne nyte god mat og å få være sammen i fredfulle rammer i et kaldt, men veldig rikt land. Det er den største gaven for meg. I år vil julen være spesiell fordi den står i så sterk kontrast til fjorårets respiratorjul på et sykehusrom kjemisk fritt for julestemning.

HA EN FREDFULL JUL!

.

Nye "islandske" lunger

2010-12-17T19:01:00.003+01:00

"Hva, er de islandske, vet du det?" spør folk når jeg sier sånn om de nye lungene mine. Nei, selvsagt vet jeg ikke det. Og selvsagt er de ikke islandske. Jeg bare liker å tro det. At de er islandske. At de er vant med vær og vind og sjøsprøyt. At de tåler en støyt. For jeg har så veldig lyst til å bli sånn igjen; at jeg tåler en støyt. At jeg skal tåle å være i vinden, ved sjøen. Robust, værhard og solid. Slik jeg, en jærbu, egentlig er.

Ingen får vite hvor organ donert til transplantasjon kommer fra. Dette skal være strengt anonymt. Det er et klippefast prinsipp ved organdonasjon i Norge. Mange transplanterte får et stort behov for å vise sin takknemlighet til de som har gitt organ. Noen bruker tid på å prøve å finne donors pårørende så de kan få vist sin takknemlighet. Mange tenner lys for donoren hjemme og i kirker.

Her er hvordan jeg selv føler om dette:

Jeg har fra minutt en følt at de nye lungene jeg har fått transplantert inn, er mine egne. Jeg kan til og med nesten føle at de har CF, noen ganger, så mye "meg" er de. Jeg har aldri følt at jeg har et fremmedlegeme i kroppen. Jeg tenker sjelden på at jeg har et annet menneske sine lunger i min kropp. For hva godt skulle det komme utav det? Å spekulere i om det var et barn, en mann eller en kvinne, hva donoren døde av osv. Det vil utelukkende spore meg inn på triste tanker. Helst vil jeg tenke at donoren som er "årsaken" til mitt liv var et fantastisk menneske. Men tenk om jeg hadde fått vite at donoren var en type jeg absolutt ikke hadde kunnet fordra? Eller at jeg er et type menneske som de pårørende ikke kunne like? Det er også en potensiell mulighet. En av flere grunner for at det antakelig er best at det ikke er mulig å koble donors pårørende sammen med en transplantert person.

Og så er det jo sånn at donor uansett ville dø. Ingen er død for å redde den som blir transplantert. Det er ikke sikkert at donor engang hadde tenkt på organdonasjonssaken. Eller det kan være at donor aktivt ønsket å donere sine organ ved sin død. Det vil jeg aldri få vite.

Det jeg vet, det er at det finnes noen pårørende som har sagt ja til å gi sin kjæres organ til transplantasjon. At det finnes pårørende som i disse dager gjenopplever prosessen med å miste sin kjære. At de vil vite at organene ble brukt til transplantasjon. Kanskje vet de at det ble en lungetransplantasjon, kanskje ble det også inntil 5 andre transplantasjoner med deres kjære sine organ. Jeg vil anta at de tenker på mottakeren av organene, tenker på den/de som fikk sitt liv forlenget i fjor på disse tider. Slik jeg tenker på dem, spesielt akkuarat nå.

Jeg bærer i meg en stor ydmykhet overfor disse menneskene. Jeg er uendelig takknemlig for at de sa ja slik at jeg kunne få nye lunger. Jeg håper at disse menneskene finner trøst i å vite at noen har fått en ny sjanse, at noen ble reddet fra dødssykheten og det dødssyke. Jeg tenner mine lys i takknemlighet til disse menneskene, og disse ukjente vil alltid ha en spesiell plass i mitt hjerte.

Jeg kjenner også på gleden over å få leve i et rikt land med et helsevesen som prioriterer organdonasjon. Jeg er takknemlig til leger, sykepleierer, fysioterapeuter og andre som gjorde sitt for at transplantasjonen min ble mulig og vellykket. Jeg er ikke minst takknemlig til mine venner og mine pårørende som har støttet meg gjennom dette. Og om det er noen flere som skal takkes, så gjør jeg det inni meg, for meg selv.

For om lungene er islandske eller ikke, så har de befridd meg fra et dødssykt liv og gitt meg ny pust, nye krefter, nye muligheter, nye framtidsutsikter og nye drømmer.

TAKK!

.

2010-12-15T23:21:00.003+01:00

12.desember 2009

2010-12-12T19:49:00.006+01:00

Skriver jeg på bloggen:

"Kjedelig. ..kjedelig å hangle...kjedelig å ikke orke noe...kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre..kjedelig å tenke de samme tankene om igjen...kjedelig å være altfor mye inne...det blir for kjedelig for meg, rett og slett for kjedelig"

I det jeg skrev dette tenkte jeg at "ups, det er skummelt å skrive noe slikt, da blir det vel brått dramatikk".

Det siste jeg skrev i CF-dagboka mi før transplantasjonen var:

Spor

Mitt liv ble ikke et løp for livet (jmfr. Ketil Moe`s bok "Et løp for livet")

Det ble noen spor
fra livet bakenfor

Livet
hvor lettvinte løsninger
ikke har noen plass
Hvor "enkle/ukompliserte" svar om mening
og et liv etterpå som mål
knapt finnes
Og livets lidelse ikke har noe svar
Spørsmålene forblir gåter

Livet
Etter
De lettvinte løsningene
Var brukt opp
Og ble
Borte

I dag, 12.desember 2010 har dagen vært som følger: Opp, frokost, dusj, hente pakker hos lokal glasskunstner, framkalle bilder hos JapanPhoto på Strømmen, gjøre 6-7 ærender i Strømmen storsenter, drikke kaffi hos venninne på Strømmen, hjem og spise, ordne med diverse julegaver og kort, printe ut flere bilder, snakke med venninne på telefon, rydde litt i leiligheten, forberede spørsmål til legetime, høre litt julemusikk, hente søster på Oslo S kl.2200.

Tror dere skjønner, uten flere ord...

.

Dødssyk

2010-12-08T20:25:00.001+01:00

Dødssyk. Et ord jeg har vanskelig for å ta i min munn. Et ord jeg mener man ikke skal si for lett. Et ord det er vanskelig å definere innholdet i; noen ganger sier man at et menneske er dødssykt når det f.eks har fått uhelbredelig kreft, men kan ha år igjen å leve. Andre ganger brukes ikke dette ordet før det er snakk om dager igjen av livet.

Jeg brukte derfor aldri begrepet dødssyk om meg selv. Iallefall ikke høyt. Jeg ville ikke bruke det ordet før det virkelig var alvor. Virkelig alvor.

I fjor på denne tiden følte jeg i hele meg at jeg var dødssyk. At jeg var på vei mot døden. At jeg ikke hadde krefter til infeksjoner mer, ikke krefter til hverdagen, ikke krefter til livet. Legene sa at nå var behandlingsalternativene få, jeg orket knapt gjøre kulturelle og sosiale ting mer (som var min livsviktigste medisin). Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle klare meg gjennom vinteren. Da snøen kom, sto jeg oppe i gata og tenkte at "er det nå jeg skal slutte å gå ut". Jeg følte jeg ikke ville orke å gå ut i vinteren mer. Og jeg visste at jeg ville visne bort viss jeg ikke kom meg ut og fikk impulser og påfyll. Jeg følte sterkt at jeg ikke kunne klare å overleve vinteren.

Hvor marginene var, hvor grensa gikk, det vet ikke jeg. Men når en lege nå i ettertid sier at "du var jo dødssyk, Åshild", ja da får jeg nesten tørre å ta det ordet i min munn jeg og. Jeg vil ikke ha fete overskrifter i media " Dødssyk fikk nye lunger og livet i gave", el.l. Det blir litt voldsomt for meg. Men jeg kan si det her. Jeg følte meg dødssyk, og jeg var dødssyk. Og jeg fikk nye lunger. I tide. Jeg fikk liv i gave. Jeg fikk ikke et nytt liv, jeg ble ikke en ny Åshild, men jeg fikk nye lunger som gir meg luft og pust og gjør at jeg kan få leve bedre og lenger enn uten. At jeg er uendelig lettet og glad og takknemlig for dette er vel nesten unødvendig å si. Jeg finner ikke ord som er store nok for den ydmykheten jeg føler for at akkurat jeg fikk denne sjansen, denne gaven. Men jeg bærer den i hjertet mitt, hver eneste dag.

Det jeg også bærer med meg i hjertet, det er at det hver dag finnes mennesker som er dødssyke. Jeg har gjennom min sykdomstid blitt kjent med medpasienter som lever med livstruende sykdom. Vi medpasienter har ofte mye felles og kan komme hverandre nært innpå livet selv gjennom kort bekjentskapstid. Dette har vært en berikelse i denne tiden. Og dette gir meg en smerte å leve med når noen blir syke inntil døden. En smerte som bare må være der.

Smerten og håpet må bæres i hjertet med en sterk ydmykhet for at det ble meg til del å bli reddet fra det dødssyke til livet.

Kaldt = Skummelt.

2010-12-05T00:46:00.001+01:00

I kveld er det 15 blå i Oslo. Det syns jeg er kaldt. Kaldt er skummelt. Kaldt er til å bli syk av. Og syk vil jeg ikke bli. Jeg er evig lei av å være syk. Og på en måte skal jeg jo være "frisk" nå.

Men helt "frisk", det er jeg desverre ikke. Jeg har for eksempel bihuler som er veldig destruerte og betente; infeksjoner blusser opp så snart jeg blir ørlite kald, og infeksjon i nesen kan gi infeksjon i lungene og det vil jeg helst ikke ha.
Og jeg har fortsatt en vond nakke og smerter etter transplantasjonen som forsterkes kraftig av kulde. Så har jeg migrene som garantert slår ut ved store temperaturendringer (varmt/kaldt). Og så er jeg immunsuppprimert og skal helst ikke fryse, bli forkjølt eller syk.

Dette er ikke noe klageinnlegg over alt jeg feiler. Det er snarere bare en forklaring på hvorfor kulde forstatt er skummelt. Skummelt på en begrunnet, rasjonell måte.

For to vintre siden opplevde jeg flere ganger at jeg ikke fikk puste i kulden. Luftveiene bare klappet sammen og det var null luft å få. Dette sitter i som en skrekkopplevelse. En opplevelse jeg automatisk er redd for å oppleve igjen. Derfor får jeg automatisk et behov for å beskytte meg for sånne opplevelser. Så da er veien kort til at kulde er problematisk. Men nå får jeg puste, så nå skal ikke kulden være så skummel. Jeg må overvinne mine egne følelser og styre tankene til å si at ting ikke er som før, at lungene mine er ikke som før. Samtidig må jeg ta hensyn til de andre tingene i kroppen som gjør at det er fornuftig å beskytte meg noe mot kulden.

Måten jeg "løser" dette på, er å ta noen utfordringer med meg selv. Vurdere hver situasjon for seg. Jeg kan f.eks gå ut, men jeg trenger ikke gå ut på den kaldeste dagen eller den kaldeste tiden. Jeg kan kjøre bilen (noe som er veldig guffent i vintersnøvær, for viss jeg blir stående i en grøft eller noe skjer med bilen, da kan jeg ikke stå ute lenge og vente på hjelp; da fryser jeg ihel), men trenger ikke gjøre det på den verste snødagen. Viss jeg ikke må noe veldig viktig. Å ha på varme klær, ørten lag med ull og astmafilter over munn og nese, det er selvfølgelig. For jeg vil ikke fryse meg syk. Jeg vil være frisk. Jeg vil ha krefter og energi og valgmuligheten til å være hjemme eller borte.

Det er mange utfordringer i denne "gaten" å forholde seg til etter en transplantasjon. Kjenne på gamle tankemønstre, følelser og handlingsmønstre, sortere ut hva som er rasjonellt og hva som bare er følelser, finne ut hva situasjonen med nye lunger tåler i forhold til hva jeg tålte og ikke tålte før. Det er stadig nye situasjoner som krever slike vurderinger.

Jeg har bestemt meg for å ikke styres av gamle "redsler". Jeg har hele tiden etter transplantasjonen tatt utfordringene som de har kommet, kjent på følelsene mine og samtidig gjort det som måtte ha vært vanskelig eller tøft. Gått på situasjonene, en for en. En av de siste skansene jeg har hatt å forsere er å kjøre bilen på skikkelig kalde vinterdager. I dag kjørte jeg med bilen min til Oslos yttergrense, i mørket, i 15 minus. Det var tørt, fint vintervær og brukbart føre. Jeg har aldri vært redd for å kjøre noe som helst sted i hviket som helst føre før, men nå kjenner jeg det langt inn i skrotten. Men det gikk. Det gikk bra¨.

Bank i bordet. Bilen har bagasjerom med masse varme klær i. Det er drikke og nøtter til nødrasjon. Jeg har meldt meg inn i NAF. Og har kredittkort med penger til taxi om krisen er ute. Jeg har sikret meg så langt det er mulig.

Å sikre seg. Ha sikkerhetsnett. Mye i livet handler om sikkerhetsnett. Tørre, våge, prøve; og ha beredskap for det som kan skjære seg. For da går det alltid an å prøve. Det er et et "motto" jeg alltid har hatt i livet mitt; JEG PRØVER. Og det mottoet gjelder også i 15 sure skumle ufyselige minusgrader.

.

Bite i det sure eplet

2010-12-04T00:56:00.000+01:00

CF er en sykdom som sitter på flere organer i kroppen. Lunger, bukspyttkjertel og bihuler er som regel mest affisert. Så selv om lungene blir byttet ut, har kroppen fortsatt CF. Tette og betente bihuler er ofte starten på infeksjoner i lungene. Fordi bakterier og gruff derfra lett finner veien ned i lungene.

Ved transplantasjon av lunger hos CF-ere er det ganske vanlig at den bakteriefloraen som har vært før, henger fast i kroppen en stund. Selv hadde jeg CF-bakterier lenge etter transplantasjonen, og nå har jeg fått noe gruff igjen. Det gjør meg ikke syk, bare litt groggy. Jeg har vært etpar døgn på (R)hospitalet og tatt prøver, og nå må jeg bite i det sure eplet; finne fram gammelt inhalasjonsutstyr og sette meg til med maska godt over munn og nese. Puste inn forstøvet antibiotika. Som skal kverke gruffet. Dette må jeg antakelig gjøre i flere måneder, morgen og kveld. Akkuart som før.

Før var det mange inhalasjoner med ulike medisiner hver dag. Før satt infeksjonen så fast i lungene at hele kroppen ble syk. Før tok det ingen ende, behandlingen var for alltid.

Så da er det ikke akkurat som før. Det er faktisk en kjempeforskjell. Nå må jeg gjøre dette for en avgrenset periode, og jeg får ikke infeksjonssymptomer i hele kroppen. Det er jo absolutt ikke som før. Det bare pirker borti minnene om før.

Eplet er ikke så veldig surt. Det finnes så mange langt mer alvorlige problemer å få etter en transplantasjon. Å bruke et kvarters tid på behandling morgen og kveld for en periode, er peanuts. Det er bare å ta det på strak arm. Lungene fungerer godt nok til å klare hverdagslige aktiviteter. Jeg har god pust. Det er det viktigste. Å ha god pust er det aller viktigste. Jeg er glad hver eneste dag for at jeg har god pust. Glad for at jeg fikk disse nye lungene som gir meg god pust. Så får det heller være at de trenger litt hjelp av antibiotika og astmamedisiner.
.

.

I fjor på denne tida...

2010-11-30T00:28:00.014+01:00

...hadde jeg det mildt sagt veldig ille. Var på intravenøs kur som ikke virka, var full av bivirkninger, full av bekymring for vinteren som skulle komme, urolig for alt som kanskje kunne komme (transplantasjon). Sykdommen hadde festa grepet rundt meg fra høsten av. Jeg orka nesten ikke gå ut lenger. Medisinene virka ikke lenger. Alt var helmørkt og jeg kunne ikke forstå hvordan jeg skulle kunne klare meg gjennom vinteren.

Jeg lever to liv nå for tida; et indre liv hvor månedene som i en syklus følger stadiene for hvor jeg var for et år siden. Gjenopplever ventetid, dødstanker, opplevelse av å visne bort, miste pust. Gjenopplever følelsene som ikke var gode.

Og i det virkelige livet gjør jeg det jeg skal og kan; er oppe og ute, på farten, reiser litt, tenker jobbstart, er sosial, leker meg med ny data og fotoutstyr. Klør meg i hodet over avenserte bildebehandlingsprogram. Slapper av inne. Er i et tilnærmet helt "vanlig" liv.

Men så har jeg kjent inderst inne at jeg har blitt mer slapp, andpusten og slimete i lungene de siste ukene. Det viser seg at det finnes gruff i lungene mine nå som ikke bør være der. Så jeg må inn på sykehuset og få tatt prøver og starte et behandlingsopplegg (inhalasjon av antibiotika hjemme, antakelig).

Dette er ikke akkurat sånn jeg hadde tenkt det skulle være rundt "ett år siden tx". Men sånn er det, og da er det bare å forholde seg til det med best mulig humør og minst mulig bekymring. Og håpe at gruffet er mulig å få vekk, og det fort. Så framgangen min kan fortsette. Og kontrasten til "i fjor på denne tida" bli større og større.

Jeg har vel lært nå da,
på dette året som har gått
at...

Ting Tar Tid.

Ting er det de er.

Og fuglene, de synger de, uansett!
Til inspirasjon og glede...

(Ps. jeg er altså ikke syk...)

"HJEMME"

2010-11-21T18:20:00.002+01:00

Jeg har vært en tur "hjemme". Dvs. på Jæren. Hvor jeg har vokst opp. Hvor jeg har bodd de første 19 årene av mitt liv. Hvor jeg har søstre, svogere, nieser, nevøer og mange grandtantebarn. Men ingen foreldre, intet barndomshjem.

I Oslo har jeg bodd minst 25 år. Her har jeg leilhet og jobb og venner. Her har jeg slått meg til ro. Her er hjemme. Likevel føles "hjemme på Jæren" på en måte mer hjemme enn her. Det er rart. Og jeg vet at det er mange innflyttere og utflyttere som har det sånn. Noen hippe urbane mennesker mener at vi vestlendinger må slutte med å si "hjemme" om stedet man kommer fra. Jeg kommer ikke til å gjøre det.

Hjemme på Jæren er ikke ting som de engang var. Sentrumsstedene har blitt store, det er utbygging overalt, flere steder har fått bystatus, det er kjøpesentre overalt og det er et rikelig kulturtilbud hele tiden. Men naturen, havet, himmelen og lyset er det samme. Og de har fortsatt farse, julegeit, krans og swissrull på Handelslaget. Litt barndom bæres med i ny tid. Hjemme "inni" bæres med i hjemme "real life". Og det fungerer fint det, med både og.

Livet består i det hele tatt mye av både og. Når jeg forteller folk at jeg er lungetransplantert, sier de fleste "Å, så nå har du fått et nytt liv". Har jeg fått et nytt liv? Nei, livet mitt er igrunnen nokså likt som det var før, sånn utenom helsesituasjonen min. Og ja, jeg er mye friskere enn før, jeg klarer ting som ville vært umulige for et år siden. Så det er altså både og. Jeg har krefter og jeg hangler. Jeg er glad og jeg er tynget av ulike forhold i livet, forhold livet byr på uavhengig av meg. Slik er livet. Det er ikke alt som lar seg "fly fra" med å sette seg på et Norwegianfly og pause ut for en stund. Mesteparten av livet leves med begge beina godt planta på jorda.

Iallefall for en jærbu...

.

"KU på KAMPEN"

2010-11-10T23:55:00.003+01:00

"Min" lokale og unike glasskunstner, Zara Hjemgaard, har lagd en kjempeKUuuul utstilling som heter "KU på KAMPEN". Nydelig glassKUnst med KU som gjennomgangstema. Vernissasjen er åpen for den som vil på lørdag fra kl.1200. I`ll be there.

Mer info finnes http://www.hjemgaard.no/ og på dinlokalavis.no

(hvor jeg prøver meg som artikkelforfatter for første gang :-)).

Kulda kommer!

2010-11-09T17:38:00.001+01:00

Skriver 9.november. Ute kommer de aller første fnugg av snø. Jeg liker ikke det kalde, fryse er skummelt, rå luft trigger lunger og bihuler. Jeg kan nesten kjenne et lite snev av angst; de siste vintrene har vært et iskaldt mareritt og kroppen min husker dette veldig godt. Så godt at den nå går i forsvarsposisjon enten den har grunn til det eller ikke. For det gjenstår jo å se om de nye lungene vil mislikes i det kalde. Men for enhver kropp med lavt immunforsvar kommer frysefølelsen lett og faren for å bli syk blir mer opplagt.

Jeg er glad for at jeg har mengder med ullklær, vanter og luer og skjerf og halser som kan gi varme. Jeg er glad for bilen som frakter meg fram så jeg slipper å stå ute unødig. Jeg er glad for at jeg har en leilighet som er lett å holde passe temperert, sommer som vinter.

Og så håper jeg på at min nye helsetilstand medfører at alt det kalde ikke blir problematisk på samme måte som før.

Når kulda kryper på er det tid for å henge opp mat til fulgene. I dag ble det fest utenfor hos meg da to store maiseboller à 11.90 kom opp. Minst 20 fugler var på plass i løpet av ett sekund og ga meg rene symfonikonserten i det de små hvite snøfnuggene falt forsiktig ned fra himmelen.

Tenk å glede så mange med så lite! Fulgemating er en fin ting. En av vinterens gledeskilder. Slik jeg ser det, da. Så fra nå av skal matfatet være fylt hver vinterdag for fuglene i min lille hage.

.